Advance care planning in de huisartsenpraktijk

Denken en praten ouderen over behandelwensen?

Annicka van der Plas, Miriam Eliel, Bregje Onwuteaka-Philipsen

Advance care planning in de huisartspraktijk

Het huidige ouderenbeleid streeft naar het bevorderen van de (zelf)redzaamheid en het zo lang mogelijk thuis blijven wonen van ouderen. Tegelijk neemt met de vergrijzing het aantal ouderen met complexere en meervoudige problematiek toe. Huisartsen staan hiermee voor de uitdaging om de zorg voor de groeiende groep ouderen in hun praktijk efficiënt en effectief te regelen.^{1, 2} Met vroegtijdige zorgplanning (advance care planning; ACP) kan de kwaliteit van zorg verbeteren, doordat tijdig wordt nagedacht over de (mogelijk) benodigde zorg en hoe ongewenste behandelingen mogelijk voorkomen worden. Door tijdig zorgwensen te bespreken behoudt de oudere zo lang mogelijk de eigen regie terwijl de professionals handvatten hebben om de juiste zorg in te zetten. Als onderdeel van ACP kan een behandelwens vastgelegd worden (wilsverklaring; Advance Directive), maar centraal staat het gesprek over levensdoelen van de patiënt en wat hij/zij onder kwaliteit van leven verstaat en in hoeverre de patiënt bereid is om kwaliteit van leven op het spel te zetten bij ‘risicovolle’ behandelingen.

Deze gesprekken zijn echter nog geen gemeengoed in de huisartsenpraktijk.³ Uit een meta-analyse⁴ blijkt dat bij toepassing van ACP voorkeuren voor gewenste zorg vaker worden besproken en de gegeven zorg vaker in overeenstemming is met de gewenste zorg, dan wanneer ACP niet plaatsvindt. De kans op het hebben van een wilsverklaring neemt toe als een zorgprofessional, notaris of familie en vrienden hier wel eens naar gevraagd hebben.⁵

Tussen de 61% en 91% van de oudere patiënten staat open voor een ACP-gesprek.⁶ Van patiënten van 75 jaar of ouder met hartklachten, gaf 80% aan dat ze betrokken willen zijn bij beslissingen rond het levenseinde.⁷ Van deze patiënten wil 48% dit samen met de arts en een naaste. Patiënten en artsen geven doorgaans de voorkeur aan betrokkenheid van een naaste in de consultatie.⁸ Patiënten hebben er de voorkeur voor dat de professional het initiatief neemt voor het ACP- gesprek.⁶ Het is nog onbekend in hoeverre oudere patiënten zich bezig houden met eventuele zorgwensen en keuzes.

In dit artikel worden voorlopige resultaten uit de nulmeting gepresenteerd van een project gericht op implementatie van ACP met ouderen in de huisartsenpraktijk. Onderzocht wordt:

• over welke behandelvoorkeuren hebben ouderen wel eens nagedacht en met de huisarts gesproken?
• welke (eventuele) redenen hebben ouderen om niet met de huisarts over behandelvoorkeuren te spreken?

Methode van onderzoek

Implementatie van ACP

Dit project bouwt voort op ervaringen met ACP bij woonzorgcentra in West Friesland waar de huisarts hoofdbehandelaar is.⁹ Implementatie werd geïnitieerd vanuit het ziekenhuis, waar patiënten met dementie uit woonzorgcentra werden opgenomen met een gebroken heup en waarbij vraagtekens bestonden over de wenselijkheid van een operatie. Uit de eerste ervaringen met ACP in West Friesland bleek dat bewoners en naasten positief tegenover ACP stonden. Ook bij de medewerkers van de woonzorgcentra en bij huisartsen was er enthousiasme voor ACP en werd het project gedragen en gecontinueerd. Met de eerste evaluatie bleven nog veel vragen onbeantwoord; het is bijvoorbeeld nog niet duidelijk of de werkwijze leidt tot betere bekendheid met de wensen van de patiënt en of het lukt om zorg te bieden in overeenstemming met de geuite behandelwensen. Uitbreiding en verspreiding van de werkwijze was bovendien gewenst en daarin voorziet het huidige project.

Op basis van de ervaringen in West Friesland, literatuuronderzoek en interviews met experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van ACP, is een concept handreiking geschreven. Deze wordt nu onderzocht bij tien huisartspraktijken en twee woonzorgcentra in Noord Holland en Flevoland.¹⁰ Dit artikel gaat alleen in op de implementatie bij huisartspraktijken. De interventie is nader beschreven in box 1. In het onderzoek dat de implementatie begeleid, worden slaag- en faalfactoren voor implementatie van ACP in de eerste lijn in kaart gebracht en gebruikt voor verbetering van de implementatiematerialen (handreiking, behandelwensenformulier, informatiemateriaal voor patiënten). Verder wordt onderzocht in hoeverre de doelen van ACP worden bereikt; zijn de huisarts en de naaste op de hoogte van de wensen van de patiënt en is de geboden zorg in overeenstemming met de wensen van de patiënt? In 2018 komen de resultaten van dit onderzoek beschikbaar en wordt de handreiking, waar nodig, aangepast.

Onderzoeksopzet

Voor start van de interventie vond een nulmeting middels vragenlijsten plaats onder alle ouderen van 75 jaar of ouder die op 1 januari 2017 ingeschreven stonden bij de tien deelnemende huisartspraktijken. De patiënten kregen de vragenlijst per post opgestuurd, met een begeleidende brief van de huisarts en uitleg over het onderzoek van VUmc. In de informatie werd onder andere het doel van het onderzoek en van vroegtijdige zorgplanning uitgelegd. Ook werd uitgelegd dat de huisarts mogelijk een gesprek over vroegtijdige zorgplanning aanbiedt, dat de patiënt zelf kiest of hij/zij op het aanbod ingaat en dat de patiënt ook zelf een gesprek kan aanvragen. In de brief van de huisarts stonden de contactgegevens van de huisarts en in de brief van VUmc stonden de contactgegevens van de onderzoeker, zodat bij vragen contact kon worden opgenomen. In de vragenlijst stonden vragen over ervaringen met ACP, voorkeuren voor behandelwensen, communicatie met de huisarts en thuiszorg en kenmerken van de patiënt. De vragenlijst bestond grotendeels uit meerkeuzevragen en besloeg in totaal 24 bladzijden (inclusief voorblad en ruimte voor aanvullende opmerkingen op de laatste bladzijde). In mei 2018, 14 maanden na de start van de implementatie van ACP, volgt een nameting. In dit artikel worden voorlopige resultaten van de nulmeting onder ouderen die ingeschreven staan bij de deelnemende huisartsenpraktijken beschreven. De dataverzameling is nog gaande.

Resultaten

In totaal stonden op 1 januari 2017 2.182 patiënten van 75 jaar of ouder ingeschreven bij de tien deelnemende huisartspraktijken (range per deelnemende praktijk 75 – 330 patiënten). De gemiddelde leeftijd was 82 jaar (SD 5 jaar) en 42% was man. We hebben tussen 1 februari en 4 augustus 1.163 (53%) vragenlijsten terug ontvangen. Onderstaande voorlopige analyses hebben betrekking op 470 patiënten (22% van 2.182; 40% van 1.163; range per deelnemende praktijk 38 – 59 patiënten).

De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 81 jaar en 46% was man (tabel 1). De meeste ouderen (88%) gaven aan dat de huisarts hen redelijk tot heel goed kent. De meesten hebben geen duidelijk idee over gezondheidsproblemen waar ze later mee te  maken kunnen krijgen (21% heeft geen duidelijk idee en 45% weet niet of ze een duidelijk idee hebben).

De meeste ouderen hebben wel eens nagedacht over eventuele toekomstige opname in het ziekenhuis, intensive care, verpleeghuis of gewenste behandelingen, variërend van 57% tot 63% (grafiek 1). Minder dan de helft (43%) van de ouderen heeft nagedacht over de gewenste plaats van overlijden. Ongeveer een vijfde heeft wel eens over behandelvoorkeuren gesproken met een naaste (geen professional). Gesprekken met de huisarts en andere professionals komen minder voor.

Wat betreft specifieke (be)handelingen zijn euthanasie (19%) en reanimeren (16%) het vaakst besproken met de huisarts (tabel 2). 37% van de ouderen vind het niet nodig om over zijn/haar wensen te spreken omdat de naaste weten wat hij/zij wil, 11% wil niet nadenken over wat er gebeurt als hij/zij ziek(er) wordt. Verder heeft 37% van de ouderen geen bezwaar om over wensen te spreken. 

Beschouwing

Rond de 60% van de patiënten in de huisartsenpraktijk van 75 jaar en ouder denkt wel eens na over toekomstige gewenste zorg en behandelingen en 15-23% heeft hier wel eens over gesproken met een naaste. Gesprekken met zorgverleners hierover en het vastleggen van wensen komen niet vaak voor (variërend van 3% tot 12%). De meest voorkomende onderwerpen waarover dit wel is gedaan zijn over ziekenhuisopname en over de behandelingen die de patiënt niet meer wil. Euthanasie en reanimeren worden het meest genoemd als onderwerpen die met de huisarts besproken zijn. De belangrijkste reden om niet over wensen voor toekomstige zorg te spreken is dat naasten wel weten wat de oudere wil. Verder heeft 37% van de ouderen geen bezwaar om over wensen te spreken.

Onze bevindingen zijn vergelijkbaar met die uit een eerder onderzoek. In een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking heeft 7% van de mensen een wilsverklaring¹¹ en onder de mensen van 61 jaar en ouder heeft 10% een wilsverklaring¹². De bekendste wilsverklaringen zijn de niet-reanimeren-verklaring en de euthanasie-verklaring.¹¹ Rurup vond dat onder mensen van 61 jaar en ouder 6% een euthanasieverklaring had en 2% een niet-reanimeren-verklaring, en 7% had wel eens met een arts gepraat over medische behandelingen aan het levenseinde.¹² Bij de derde evaluatie van de euthanasiewet is onder een steekproef van de Nederlandse bevolking van 16 jaar en ouder een onderzoek gedaan. Daaruit blijkt dat weinig burgers (0% – 3% naar gelang het type verklaring) een wilsverklaring hebben ingevuld en 12% heeft wel eens met een arts gesproken over medische beslissingen rond het levenseinde.¹³

Uit ons onderzoek blijkt dat 60% van de patiënten in de huisartsenpraktijk van 75 jaar en ouder wel eens nadenkt over gewenste behandelingen en de gewenste plaats van zorg. Dit leidt niet direct tot gesprekken met zorgverleners en naasten. Mogelijk dat patiënten hier (nog) geen aanleiding toe zien. Uit eerder onderzoek blijkt dat het opstellen van wilsverklaringen samenhangt met leeftijd en ziekte. Wanneer mensen ziek en/of ouder worden zijn ze meer geneigd om hun voorkeuren vast te leggen.^12,14 De belangrijkste reden voor het niet vastleggen van een wilsverklaring was dat die persoon er nog niet over had nagedacht, vaak omdat ze nog jong en gezond waren.^11,12 De stabiliteit van behandelvoorkeuren neemt ook toe met ziekte en ouderdom.¹⁴ Van de Nederlandse bevolking gaf 70% aan wel eens na te denken over medische beslissingen rond het levenseinde.¹³ Het vaakst werd nagedacht over euthanasie (47%), wie beslissingen over medische behandeling moet nemen als de persoon dat zelf niet meer kan (44%), en welke medische behandeling men wel of niet meer wil bij een ernstige ziekte (40%).¹³

In ons onderzoek geeft een aanzienlijk deel (37%) van de patiënten aan dat de naasten wel weten wat de patiënt wil. En inderdaad voorspellen naasten de voorkeuren van patiënten in 68% van de situaties correct, zo blijkt uit een review van literatuur.¹⁵Naasten weten vooral wat de patiënt wil wanneer ze een scenario (beschrijving van een gebeurtenis of situatie) krijgen dat dicht bij de huidige gezondheidstoestand ligt. In scenario’s rond dementie of een CVA kwam de inschatting van naasten over gewenste zorg veel minder vaak overeen met wat de patiënt zelf aangaf. Wanneer de patiënt meer dan een week voor zijn overlijden wilsonbekwaam was en bij patiënten die waren overleden aan ouderdom, een CVA of dementie bleek uit een retrospectief onderzoek (na overlijden) de voorkeuren minder vaak bekend te zijn bij naasten.¹⁶ Dit kan nadelige gevolgen hebben. Uit een review blijkt dat ten minste een derde van de naasten negatieve emotionele belasting (bijvoorbeeld schuldgevoel of stress) ervoeren na beslissingen in de zorg voor een wilsonbekwame patiënt.¹⁷ Betrokken zijn bij besluitvorming kan ook positieve gevolgen hebben, zoals het gevoel te hebben de patiënt te steunen en gevoel van tevredenheid.

De meeste (65%) patiënten hebben geen duidelijk idee over gezondheidsproblemen waar ze later mee te  maken kunnen krijgen. Mogelijk is dit ook een drempel voor het voeren van ACP-gesprekken. In de training hoe een ACP-gesprek te voeren, werd door deelnemers (verpleegkundigen, praktijkondersteuners en huisartsen) naar voren gebracht dat niet alle situaties zijn te voorzien. De realiteit is altijd anders dan de besproken scenario’s. Maar ook als de patiënt nog niet zo goed weet wat hij of zij wil, niet zo goed weet wat er kan gebeuren en hij/zij qua gezondheid nog geen reden ziet om over gewenste toekomstige zorg te praten, kan het toch goed zijn om een gesprek te hebben. Met het bespreken van de waarden en opvattingen van de patiënt kan duidelijk worden wat de patiënt onder kwaliteit van leven verstaat en in hoeverre de patiënt bereid is om kwaliteit van leven op het spel te zetten.

Conclusie

Hoewel veel 75-plussers wel nadenken over gewenste zorg aan het levenseinde, komen ACP-gesprekken met de huisarts nog weinig voor. Door tijdig met ACP-gesprekken te beginnen is er tijd en gelegenheid om stapsgewijs met het ACP-proces starten en kan de patiënt zonder tijdsdruk informatie inwinnen en de informatie laten bezinken. Uit de nulmeting blijkt dat implementatie van ACP gewenst is. Uit de nameting moet blijken of dit leidt tot een verhoogd aantal ACP-gesprekken. Ook levert dit onderzoek informatie over het proces van implementatie en uitkomsten van zorg. Waar nodig worden de implementatiematerialen en de training nog aangepast op basis van de (positieve en negatieve) ervaringen met ACP. Vanaf de zomer van 2018 is deze methodiek voor verdere implementatie (bij positieve resultaten) voor ACP beschikbaar.

Financiële ondersteuning

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van ZONmw (projectnummer 844001211).