App Icoon
Auteur: Gayatri Devi
Uitgever: De Gezonde Pers
ISBN nummer: 9789082350395
Aantal pagina's: 320 pag.
Prijs: € 27,50
Met ‘Spectrum van hoop’ levert hoogleraar Gayatri Devi een nieuwe bijdrage aan de lange lijst van boeken over dementie. Gayatri Devi werkt als neuroloog in New York waar ze haar eigen praktijk runt gericht op de diagnostiek en behandeling van neurologische stoornissen. Daarnaast werkt ze als arts in twee lokale ziekenhuizen, publiceert wetenschappelijke artikelen en schrijft boeken. Met haar nieuwste boek wil ze veel bereiken. Ze wil het brede spectrum van uitingsvormen van de ziekte van Alzheimer laten zien en ons leren om Alzheimer ook te associëren met prima functionerende individuen, waartoe het merendeel van de patiënten volgens haar behoort. Dit doet ze aan de hand van levendige verhalen over haar patiënten en zorgverleners. Daarnaast wil ze verschillende thema’s, dilemma’s en vragen behandelen die patiënten en zorgverleners bezighouden. Ze hoopt met haar boek taboes te doorbreken en hoop te geven.
Dat ze veel wil bereiken in het boek wordt duidelijk door de zestien verschillende hoofdstukken waarin ze uiteenlopende thema’s rondom dementie behandelt. Van diagnose tot behandeling, van taboes rondom dementie tot het levenseinde. Het boek leest vlot, het taalgebruik is aangepast aan patiënten en zorgverleners. Maar door de losse verhalen kom je er niet goed in. Waar de voorbeelden vanuit de praktijk in het begin herkenbaar en zelfs vermakelijk zijn, wordt dit gaandeweg enigszins langdradig en saai. Binnen de hoofdstukken is geen eenduidige structuur aanwezig en raak je gemakkelijk afgeleid van wat het thema is dat Devi bespreekt. Daarmee loopt dit boek typisch het risico dat lezers na een paar hoofdstukken al afhaken.
Hoopgevende behandelopties
Devi is duidelijk een voorstander van de behandeling van Alzheimer. Ze schrijft al haar patiënten ‘geheugenmedicatie’ voor en schuwt niet te vertellen dat ze enorm opknappen als gevolg van de behandeling. Zowel de richtlijnen van de Alzheimer Organisation als onze Nederlandse richtlijnen ondersteunen deze visie niet.1,2 Daarnaast maakt ze regelmatig gebruik van experimentele behandelingen waarvoor nog onvoldoende bewijs is, zoals transcraniële magnetische stimulatie en intraveneuze toediening van immunoglobulines. Ze biedt haar patiënten cognitieve trainingstrajecten die zij zelf in haar praktijk organiseert. Hiermee creëert ze mijn inziens een te optimistisch beeld van behandelopties, dat lezers valse hoop kan geven.
Naast ‘geheugenmedicatie’ schrijft Devi ook laagdrempelig antipsychotica voor. Haar doel is duidelijk en invoelbaar, namelijk om patiënten zo helder en angstvrij mogelijk door het leven te laten gaan. Haar houding ten overstaan van het voorschrijven van antipsychotica is minder invoelbaar. Ze vertelt in haar boek graag gebruik te maken van deze middelen en terughoudend te zijn in het bespreken van de risico’s die hiermee gepaard gaan. Ze deelt haar ervaring dat antipsychotica in de praktijk vaak goed effect sorteren, hoewel Devi niet vertelt wat dit effect precies inhoudt, waardoor zij opnieuw een te optimistisch beeld schetst.
Haar argument dat we met behandeling mogelijk wel invloed kunnen uitoefenen op de benadering van een patiënt ten overstaan van zijn ziekte, zijn levensstijl en op die manier ook op het beloop van zijn ziekte, is interessant. Ze benoemt daarnaast ook een aantal wenselijke aanpassingen in de levensstijl: zoals voedingspatroon, beweging, (minder) gebruik van alcohol en sociale interactie.
Dilemma’s en taboes
Devi geeft in haar boek de ruimte aan ingewikkelde situaties rondom dementie. Ze doet dat door verhalen te vertellen over hoe het patiënten in deze situaties verging. Ze vertelt bijvoorbeeld over het dilemma rondom een 75-jarige psychiater, die ondanks haar dementie nog twee jaar onder supervisie van een collega haar werk kon blijven doen. Of een praktischer verhaal over Walt, een patiënt met Alzheimer die de controle verloor over zijn primaire grijpreflex waardoor hij zijn stoelleuning niet los wilde laten als zijn vrouw hem hielp met opstaan. Tot haar grote frustratie stond hij dan enige tijd later zonder problemen op uit zijn stoel om naar zijn bed te wandelen. Dit soort praktische problemen, frustraties en dilemma’s zijn zeer herkenbaar voor hulpverleners.
In het hoofdstuk ‘het gaat niemand wat aan dat ik Alzheimer heb’ geeft Devi het verrassende advies om de omgeving van een patiënt zo lang als mogelijk niet te vertellen over de diagnose. In eerste instantie roept dit weerstand op. Het past ook niet bij de Nederlandse visie richting een dementievriendelijke samenleving. Maar het argument van Devi is dat de diagnose een patiënt stigmatiseert, waardoor omstanders hem of haar anders zullen gaan behandelen. Dit kan het zelfbeeld van een patiënt veranderen waardoor deze mogelijk sociale situaties gaat mijden, minder actief wordt en de Alzheimer sneller progressief verloopt.
Op dezelfde manier zet Devi de lezer aan tot nadenken over thema’s als thuis blijven wonen met dementie, ruimte houden voor de eigenaardigheden van de patiënten met dementie die echt niet altijd veroorzaakt worden door de ziekte en er ook mogen zijn, ontrouw van mantelzorgers, het maken van eigen keuzes door patiënten met dementie, ziekenhuisbehandelingen en kwaliteit van sterven.
Spectrum van hoop
Het is Devi zeker gelukt om een optimistisch gevoel over de benadering van Alzheimer te geven. Voor mantelzorgers van mensen met dementie schetst dit boek herkenbare frustraties, en geeft het nieuwe informatie en een ander gezichtspunt op de ziekte. Maar het bevat ook perspectieven die volgens Nederlandse kaders te optimistisch zijn en verkeerde verwachtingen kunnen scheppen. Dat zit hem niet alleen in Devi’s visie op therapie. In haar poging om een spectrum van hoop weer te geven heeft Devi zich vooral gericht op patiënten aan de hoopvolle kant van het spectrum, waardoor in haar boek de patiënt met een gevorderde dementie, zoals wij die in de verpleeghuizen zien, ondervertegenwoordigd is.
Voor specialisten ouderengeneeskunde zit de meerwaarde van het lezen van dit boek in de soms controversiële visie van Devi op de benadering van patiënten met hun ziekte. Daarmee helpt ze ons met andere ogen te kijken naar onze eigen benadering van patiënten met dementie en wat wij nog voor hen kunnen betekenen.
Literatuur