Belevingsonderzoek Dwang in de Zorg

Over het cliëntperspectief bij onvrijwillige zorg

Marike de Boer

Aanleiding

Het thema vrijheidsbeperking is regelmatig onderwerp van maatschappelijk en politiek debat. Ook in de ouderenzorg worden er maatregelen genomen die cliënten beperken in hun persoonlijke vrijheid. Veelal met de beste bedoelingen en zorgzame motieven die daaraan ten grondslag liggen. Tegelijk is het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen omstreden en is er het laatste decennium intensief en succesvol ingezet op het terugdringen hiervan.¹

In het verlengde van het terugdringen van vrijheidsbeperkende maatregelen hebben we in Nederland sinds 1 januari 2020 te maken met de Wet zorg en dwang (Wzd) en de daarbij behorende term ‘onvrijwillige zorg’.² De definitie van deze term is breder dan de eerder gebruikte term vrijheidsbeperkende maatregelen. Onvrijwillige zorg is zorg waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet instemt en zorg waarmee de vertegenwoordiger heeft ingestemd maar waartegen de cliënt zich verzet. Het gaat daarbij om negen categorieën van zorg (zie figuur 1).

Figuur 1. Categorieën van onvrijwillige zorg in de Wet zorg en dwang (Wzd)

Met het inwerking treden van de Wzd heeft de cliënt een centralere rol gekregen, aansluitend op de veranderende visie op vrijheidsbeperkingen. Het kernelement in het vaststellen van onvrijwillige zorg in het kader van de Wzd is het perspectief van de cliënt (en/of zijn vertegenwoordiger). En het uitgangspunt van de Wzd is niet langer dreiging van gevaar, maar ‘nee, tenzij’; onvrijwillige zorg is het ultimum remedium. Deze paradigmaverschuiving maakt inzicht in het cliëntperspectief en de betekenis van gedrag wat zij laten zien essentieel.³

Het verkrijgen van inzicht in de beleving van cliënten is niet eenvoudig. Zeker niet wanneer het gaat om kwetsbare groepen cliënten, zoals mensen met dementie en andere hersenaandoeningen, die als gevolg van hun vaak progressieve ziekte hun mogelijkheid tot communicatie verliezen. Bij deze groep cliënten ben je als zorgverlener toenemend afhankelijk van het interpreteren van gedrag als het gaat om het in kaart brengen van hun behoeften of verzet tegen de ontvangen zorg.^4,5

Tegen deze achtergrond, en nog voor het inwerking treden van de Wzd, ontstond het Belevingsonderzoek Dwang in de Zorg,⁶ met de volgende onderzoeksvragen:

1. Wat is er bekend over het belevingsperspectief van mensen met dementie in relatie tot onvrijwillige zorg?
2. Op welke wijze kunnen zorgverleners gedrag van cliënten lezen om meer inzicht te krijgen in de mate waarin cliënten de en het meewegen van hun perspectief essentieel als het gaat om besluitvorming rondom de inzet van onvrijwillige zorg?

Het Belevingsonderzoek richtte zich op het beter betrekken van het cliëntenperspectief met als uiteindelijk doel de ontwikkeling van een wegingskader dat, binnen het stappenplan van de Wzd, gebruikt kan worden als hulpmiddel voor de besluitvorming over de inzet van onvrijwillige zorg. Dit artikel doet verslag van het binnen Het Belevingsonderzoek uitgevoerde literatuur‐ en empirisch onderzoek, en eindigt met een verwijzing naar de online tool ‘Het Wegingskader Cliëntperspectief’.

Methoden

Het belevingsonderzoek bestond uit drie deelstudies: literatuuronderzoek, conceptmapping, en een vignetstudie.

Literatuurstudie
Hiervoor is een door experts samengesteld overzicht van de in Nederland meest invloedrijke achtergrondtheorieën en modellen bestudeerd op hoe ze het belevingsperspectief van personen met gevorderde dementie interpreteren en verklaren. Aanvullend zijn de literatuurdatabases PubMed en Psychinfo doorzocht met een combinatie van de zoektermen: 1) perceptie/beleving [Perception], dementie [Dementia], gedrag [Behavior], 2) bewustzijn [awareness], dementie [dementia], verpleeghuis [long term care OR nursing home]. Van de 256 artikelen bleven na exclusie (niet mens gebonden onderzoek, zeldzame vormen van dementie, methodologische artikelen, artikelen die niet met (interpretatie van) gedrag of beleving te maken hadden) 177 relevante artikelen over waarvan na bestuderen nog 77 werden geëxcludeerd omdat ze niet het gewenste onderwerp (gevolgen van hersenschade op beleving/perceptie bij dementie) bevatten.

Conceptmapping
Deze deelstudie was gericht op het verkrijgen van inzicht in de gedragingen van mensen met gevorderde dementie die kunnen wijzen op het ervaren van onvrijwilligheid in de zorg. Drie bijeenkomsten werden georganiseerd met respectievelijk behandelaren (specialisten ouderengeneeskunde & ouderenpsychologen), verpleegkundigen & verzorgenden en naasten. Deelname van personen met gevorderde dementie zelf was niet mogelijk, vandaar de keuze voor deze proxies.

Conceptmapping bestaat uit vijf stappen: brainstormen, prioriteren, clusteren, representeren en Interpreteren.^7,8 Het betreft een bottom‐up procedure: van concrete signalen van cliënten die een uiting kunnen zijn van onvrede met de zorg wordt toegewerkt naar clusters van gedrag die het gedragsrepertoire van cliënten in relatie tot onvrijwillige zorg beschrijven. Het startpunt van de brainstorm bestond uit de focuszin - ‘Als een persoon met dementie de geboden zorg als onvrijwillig ervaart dan kan ik dat zien aan…’ – die door respondenten moest worden afgemaakt. De analyse werd ondersteund door het door Talcott bijvoorbeeld ontwikkelde software programma ‘Ariadne’.

Vignetstudie
Middels de vignetmethode,⁹ werden tien hypothetische situaties (vignetten) rondom onvrijwillige zorg zijn voorgelegd aan de respondenten, om hiermee de beleving hiervan vanuit het perspectief van professionals, naasten en cliënten (zoals ingeschat door de professionals en naasten) in kaart te brengen. Respondenten waren unieke paren van één naaste en één verpleegkundige of verzorgende die beiden, onafhankelijk van elkaar, over één en dezelfde persoon met dementie de vignet vragenlijst invulden. De voorbeelden van onvrijwillige zorg zoals verwoord in de vignetten zijn voortgekomen uit een inventarisatie en prioritering van maatregelen onder 15 specialisten ouderengeneeskunde en psychologen die werken met mensen met dementie. De categorieën gedragingen die een reactie kunnen zijn op de onvrijwillige zorg uit de vignetten komen voort uit de resultaten uit de conceptmapping bijeenkomsten.

De werving voor respondenten van de conceptmapping en vignetstudie verliep via het Universitair Netwerk Ouderenzorg (UNO Amsterdam) waarbij instellingen in de ouderenzorg uit het hele land zijn aangesloten. Er is gekozen voor proxies omdat deelname van mensen met gevorderde dementie niet mogelijk was.

Resultaten

Literatuur
Het centraal stellen van de persoon en het zoveel mogelijk aansluiten bij de wensen en voorkeuren van cliënten is key in de Nederlandse zorgverlening. In de dementiezorg zijn ‘persoonsgerichte-‘ of ‘belevingsgerichte zorg’ veelgebruikte termen in dat kader. Dit suggereert dat er inzicht bestaat aangaande het belevingsperspectief van mensen met dementie. 

Het huidige beeld van het belevingsperspectief van mensen met dementie is te herleiden tot het werk van een aantal internationale auteurs (en de vertaling daarvan naar de Nederlandse situatie).
In dit werk worden, in diverse modellen en theorieën, verschillende factoren benoemd die een belangrijke rol spelen in de beleving van mensen met dementie. Afhankelijk van de theorie heeft dit uiting gekregen in de verschillende omgangs- en benaderingswijzen in de zorg voor mensen met dementie. De belangrijkste factoren zijn: de relatie met de omgeving en zorgverleners,^5,10-12 (onopgeloste) levensgebeurtenissen en vroegere conflicten,^13,14 en (cognitief) functieverlies.^15,16 De nadruk ligt hierbij op psychosociale factoren, met veel minder aandacht voor de invloed van neurologische schade op beleving en gedrag. Het is daarmee nog onbekend of, als gevolg van die hersenschade, iemand nog wel dezelfde wereld ziet, hoort, ervaart als gezonde personen en ook onduidelijk of we de gedragsuitingen van mensen met dementie wel op dezelfde manier kunnen interpreteren als bij iemand met een onaangedaan brein. De gevonden artikelen in de literatuursearch beperken zich op dit punt tot de pre‐klinische en lichte stadia van dementie van het Alzheimer type.⁶ Hieruit blijkt dat hersenschade niet alleen leidt tot problemen met het geheugen, maar ook tot een verminderd vermogen in het herkennen en interpreteren van de omgeving en tot een beperking van de interne remming van reacties.

Conceptmapping
Tabel 1 laat, voor elk van de respondentgroepen, zien aan welke gedragingen de meeste prioriteit is toegekend. Het is duidelijk dat er diversiteit zit tussen de groepen in de gedragingen die genoemd worden. De hoogste prioriteit wordt toegekend aan de meer fysieke en heftige gedragsuitingen zoals bijvoorbeeld ‘lichamelijk/fysiek’ agressief worden’ en ‘zeer heftig verzet’. Maar ook meer introverte uitingen, zoal ‘verdriet’ en ‘innerlijke onrust’, worden genoemd.

Tabel 1. De 10 belangrijkste uitspraken per groep (gem. prioriteit; standaarddeviatie) (sector PG)

De figuren 1, 2 en 3 laten, per respondentgroep de clusters van gedrag en de benamingen daarvan zien – de zogenoemde concept maps. Hoe dikker de lijn rond een cluster (bijvoorbeeld bij agressief gedrag in fig. 2 en 3) hoe meer gewicht wordt toegekend aan de gedragingen in dat cluster als uitingen van onvrijwillige zorg. Vanuit de drie conceptmaps kan worden afgeleid dat wanneer ‘een persoon met dementie de geboden zorg als onvrijwillig ervaart’ dit ‘gelezen’ kan worden aan de volgende overkoepelde clusters van gedrag: agressief gedrag, het in discussie gaan, hulpvragend gedrag, het niet lekker in je vel zitten, het tonen van verzet en weerstand, agitatie, aangevuld met de overige clusters: afwerend gedrag, niet bij de persoon passend passief gedrag, lichamelijke reacties, weg willen of verdriet. Bij deze gedragsuitingen kan de achterliggende oorzaak dus onvrijwillige zorg zijn. De uitingsvormen en de koppeling aan onvrijwillige zorg zijn uiteraard persoons- en situatiegebonden.

Figuur 1. Conceptmap specialisten ouderengeneeskunde (N = 12); 7 clusters van gedrag uitgezet in een assenstelsel met dimensies van gedrag

Figuur 2. Conceptmap naasten  (N = 9); 6 clusters van gedrag uitgezet in een assenstelsel met dimensies van gedrag

 

Figuur 3. Conceptmap verpleegkundigen (N = 20); 8 clusters van gedrag uitgezet in een assenstelsel met dimensies van gedrag

Vignetstudie
De resultaten van de vignetstudie, onder 23 naasten en 23 verzorgende/verpleegkundigen, zijn weergegeven in de tabel 2 en tabel 3.

Hieruit kan allereest worden afgeleid dat onvrijwillige zorg bij personen met dementie voorkomt, bijvoorbeeld gesloten deuren op de afdeling (95,7% resp. 100% geven naasten en verpleegkundigen/verzorgenden aan). Maar ook dat respondenten een andere kijk op de vormen van onvrijwillige zorg hebben wanneer zij vanuit hun eigen perspectief naar de vormen van onvrijwillige zorg kijken dan wanneer zijn dat doen vanuit het ingeschatte belevingsperspectief van de persoon met dementie.

Als we inzoomen op de verschillen dan zien we dat verpleegkundigen/verzorgenden zowel voor zichzelf als voor personen met dementie de beschreven zorg vaker als onvrijwillig bestempelen dan naasten. Ondanks dit onderlinge verschil liggen bij beide respondentgroepen de percentages ervaren onvrijwillige zorg bij personen met dementie meestal lager dan bij zichzelf. Met name de vormen van zorg die het meest ingrijpen op het lichaam van de cliënt worden ingeschat als onvrijwillig vanuit de cliënt bekeken; bijvoorbeeld het geven van medicatie onder dwang (100% resp. 95,7%). Van bepaalde zorgvormen, zoals bijvoorbeeld cameratoezicht (vignet 7), wordt ingeschat dat mensen met dementie dit niet als onvrijwillig zullen ervaren (78,3 resp. 87%). Een inventarisatie naar redenen voor het niet als onvrijwillig ervaren van zorg door cliënten [resultaten niet in tabel] laat zien dat dit vooral komt doordat mensen met dementie zich niet bewust zijn van of geen besef hebben van de maatregel.

De beschrijving van reacties (vormen van gedrag) op deze laatstgenoemde zorgvormen is dan ook beperkt. Desondanks worden alle gedragingen – agressie tonen, verzet/weerstand tonen, onbehagen vertonen, hulpvragend gedrag vertonen, zorg vermijden en in discussie gaan – bij elk vignet, maar in verschillende mate, genoemd. Het tonen van agressie of hulpvragend gedrag lijken relatief minder vaak voor te komen als reactie op het ervaren van onvrijwillige zorg, terwijl verzet/weerstand tonen en onbehagen tonen relatief vaak worden genoemd.   

Beschouwing

Aan de hand van literatuur en empirisch onderzoek (conceptmapping en vignetstudie) is inzicht verkregen in de belevingswereld van personen met ernstige dementie in relatie tot onvrijwillige zorg.

Het onderzoek laat zien dat vrijwel alle onderzochte vormen van onvrijwillige zorg, aansluitend bij de categorieën van de Wzd, voorkomen in de zorg aan mensen met dementie. Daarnaast kunnen we concluderen dat proxies van mensen met gevorderde dementie (verpleegkundigen/verzorgenden en naasten) in staat zijn een inschatting te geven van de beleving van cliënten en daarbij onderscheid te maken met hun eigen beleving. Daarbij moeten we ook concluderen dat een gebrek aan besef (niet bewust zijn van) ten aanzien van bepaalde maatregelen maakt dat cliënten niet in staat zijn alle vormen van onvrijwillige zorg ook als zodanig te kunnen ervaren. Daarnaast moet er rekening mee gehouden worden dat in sommige gevallen gewenning optreedt waardoor cliënten niet langer reageren op potentieel onvrijwillige zorg. Ook is nader onderzoek naar de gevolgen van hersenschade op de beleving van mensen met dementie en de consequenties daarvan voor het interpreteren van hun gedrag aan te bevelen.

Wat betreft de gedragingen die een reactie kunnen zijn op onvrijwillige zorg kunnen we constateren dat dit hierin grote diversiteit bestaat. Welk gedrag een cliënt laat zien is zowel situatie‐ als contextgebonden. Hoewel de fysieke en agressieve reacties van cliënten veel indruk maken, verdienen de meer introverte gedragingen die kunnen duiden op verzet, weerstand, onbehagen en stress, bijzondere aandacht, aangezien deze reacties veel vaker voorkomen als indicatie voor het ervaren van de zorg als onvrijwillig.  

De resultaten van dit onderzoek vormden de bouwstenen voor de ontwikkeling van een praktische tool: Het Wegingskader Cliëntperspectief, waarover in de vorige editie van het Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde werd geschreven. Het draait om het verzamelen van informatie over: 1. Gedrag (wat laat de cliënt zien in reactie op de zorg)  2. Verzet (wanneer is dit gedrag te interpreteren als verzet); 3. Waarneming & beleving (wat is de invloed van de ziekte); 4. Cliëntperspectief (maak bewust onderscheid tussen het perspectief van de cliënt en je eigen perspectief als proxie). Het Wegingskader helpt zorgverleners zich te verplaatsen in de beleving van cliënten met dementie (en andere hersenaandoeningen), om op basis van de verzamelde informatie vanuit dit perspectief een onderbouwde afweging te kunnen maken over de inzet van (onvrijwillige) zorg. De tool is te vinden op www.hetwegingskader.nl, door iedereen vrij te gebruiken en makkelijk toe te passen.

Auteur

• dr. Marike de Boer, senior onderzoeker, Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, UNO Amsterdam, afdeling ouderengeneeskunde, Aging & Later Life, Amsterdam