App Icoon
Marie-José Gijsberts promoveerde op 24 november 2015 aan de VU Amsterdam op een onderzoek naar spiritualiteit rondom het levenseinde in verpleeghuizen. Haar motivatie komt voort uit een jarenlange intensieve verbondenheid met palliatieve zorg. Spirituele zorg staat weliswaar al meer dan tien jaar in de definitie van palliatieve zorg, maar is nog steeds de minst ontwikkelde dimensie daarvan.
Marie-Jose Gijsberts beschrijft in haar proefschrift de opvattingen en praktijk van spirituele zorg in verpleeghuizen, een niet-alledaags onderwerp. Haar onderzoek richtte zich met name op de opvattingen en rol van specialisten ouderengeneeskunde met betrekking tot spirituele zorg aan het levenseinde. Er werd gekozen voor een mixed-method onderzoeksdesign, zodat het nog tamelijk onbekende en ‘zachte’ thema van verschillende kanten werd benaderd. Naast een systematic review en prospectief en retrospectief kwantitatief onderzoek werden ook kwantitatieve methoden gebruikt: focusgroeponderzoek en participerend observatieonderzoek.
Gijsberts wil met haar proefschrift een bijdrage leveren aan een beter begrip van het concept van spiritualiteit aan het einde van het leven. Ze ontwikkelde een model van spiritualiteit aan het levenseinde met drie dimensies en hun onderlinge relaties. Deze drie dimensies zijn:
1. levensbeschouwelijke zaken
2. spirituele coping strategieën
3. hoe deze beide kunnen bijdragen aan spiritueel welbevinden.
Onderscheiden maar niet scheiden
Bij de verdediging van het proefschrift werd gevraagd naar het onderscheid tussen spirituele en psychosociale dimensie van palliatieve zorg. De promovenda zegt hierover: ‘Je kunt ze wel onderscheiden, maar niet scheiden. Bijvoorbeeld als je op je sterfbed ervaart dat je leven zinvol is geweest, dan is dat een intense, diepe ervaring van spiritueel welbevinden. Dit heeft uiteraard een relatie met psychisch welbevinden: het is een heel diep en goed gevoel. Maar een goed gevoel kan ook worden opgeroepen door een leuk cadeautje.’
Ook werden vragen gesteld over de gevolgde kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden. Kan een arts-onderzoeker observeren in het eigen werkveld? Daarover zegt zij: ‘Ik deed participerend observatie onderzoek als verpleeghulp en werkte samen met zorgmedewerkers. Dat is een wereld waar ik als specialist ouderengeneeskunde in mijn werk mee te maken heb, maar die kende ik niet van binnenuit. Ik ben één keer met mijn echte werk geconfronteerd, toen was een bewoner gevallen, mijn eerste reactie was ‘kijken met een doktersblik’, maar verder was ik steeds verpleeghulp-onderzoeker.’
Voorafgaand aan de promotieplechtigheid werd een symposium gehouden met lezingen over spiritualiteit in de medische opleiding, de meerwaarde van zingeving in de spreekkamer en (verpleegkundige) competenties voor het bieden van spirituele zorg. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek, sloot het symposium af met een pleidooi voor integratie van spirituele zorg en een nieuwe stervenskunst.
Sisters of Mercy
Welke inzichten levert deze studie op? Drie onderwerpen springen er voor Gijsberts uit. Allereerst laat het participerend observatieonderzoek zien dat zorgmedewerkers ècht de bewoner centraal stelden in de zorg. Daar waar dit nodig was ondersteunden zij de bewoners in hun spiritueel welbevinden.
Daarnaast zijn er ook nog uitdagingen. Zoals: hoe kun je als specialist ouderengeneeskunde met verpleeghuisbewoners in gesprek gaan over hun spirituele vragen? En kun je daar binnen je specialisatie vertrouwd mee raken en zo betere levenseindezorg geven? Een pilot-scholing hierin zou antwoord op deze vragen kunnen geven. En: hoe kunnen we in een multidisciplinair team optimaal met elkaar samenwerken, binnen het gegeven dat alle disciplines een eigen ‘vaktaal’ hebben? Actief luisteren en je realiseren dat andere disciplines waardevolle informatie kunnen hebben om de gezamenlijke zorg te verbeteren lijkt een sleutel om de vragen van bewoners duidelijk te krijgen, ook van vragen op spiritueel gebied.
De spirituele wereld is (ook) een poëtische; daarom nam Marie-Jose Gijsberts in haar proefschrift een aantal gedichten. Sisters of Mercy van dichter-zanger Leonard Cohen illustreert dit treffend, een fragment is te vinden achterin het proefschrift.