CONTRA: Vragenlijsten in de palliatieve fase

Iemand in de laatste levensfase wordt liever gehoord dan gescoord

Piet van Leeuwen

Een verhaal laat zich moeilijk scoren 

Terugkomend van een huisbezoek bleek mijn autoruit te zijn ingeslagen. Een onverlaat had het idee dat in mijn sporttas misschien een laptop zat. Gevolg: auto vol glas en een streep door mijn verdere plannen voor die avond. Gelukkig kreeg ik hulp aangeboden van omwonenden. Nadat ik de voorstoel zoveel mogelijk glasvrij had gemaakt belde ik met het autoruitschadebedrijf. Ik werd snel doorverbonden met iemand aan wie ik mijn verhaal kwijt kon. Er werd op een prettige, deskundige en behulpzame manier naar me geluisterd. De reparatie kon nog diezelfde avond worden ingepland. In de tussentijd wilde ik digitaal aangifte doen bij de politie. Maar dat bleek een hele klus te zijn. Ik moest me een weg banen door een ingewikkeld keuzemenu met allerlei items die niet of nauwelijks verband hielden met wat mij was overkomen. Het leek op een complexe invuloefening die ontworpen was door iemand die nog nooit iets te maken had gehad met een ingeslagen autoruit maar wel met talloze andere politiezaken. Om boos en/of moedeloos van te worden. Dan maar geen aangifte. Even later voelde ik me weer gehoord. In de wachtruimte van de garage zaten lotgenoten. Wij begrepen elkaar. We hadden allemaal ervaren hoezeer je als hulpvrager behoefte hebt aan persoonlijk contact met een medemens (leek of professional) die beschikt over inlevingsvermogen, tijd en aandacht.   

Palliatieve zorg: aandacht voor het hele verhaal

Als iemand niet meer kan rekenen op genezing verandert er veel. Voor zowel de patiënt als de arts. Voor de patiënt kan deze nieuwe fase naast verdriet ook een gevoel van opluchting en ruimte met zich meebrengen. Vaak heeft hij een lange (poli)klinische weg achter de rug waarbij zijn agenda volledig in het teken stond van wat de arts nuttig en nodig achtte aan onderzoeken, behandeling enzovoort. Mensen verlangen na zo’n ziektefase met allerlei onzekerheden en belastende ervaringen naar rust. Naar een leven buiten de patiëntenrol en buiten het ziekenhuis. Vaak wordt dat verwoord door ‘ik wil naar huis’. Dat ‘naar huis’ staat voor een diep verlangen naar het gewone leven, eigen regie, naar rust, geborgenheid, zorg en aandacht. Naar een plek waar je je hele verhaal kwijt kunt en waar niets meer hoeft. Dat vraagt om begrip, tijd en ruimte van zowel familie en vrienden als van zorgverleners. In die fase hoort ‘het medische bedrijf’ ook geen hoofdrol meer op te eisen. De rol van de arts verandert van behandelaar tot ondersteuner. Daarvoor moet hij wel bewust een stapje terug of beter nog: een stapje opzij doen. Zodat hij naast de patiënt komt te staan en vanuit die positie mee kan denken met wat de patiënt nog wel of niet van hem nodig heeft. Allerlei zaken en routines die logisch leken in de voorafgaande fase moeten opnieuw en kritisch worden gewogen.

Een andere rolverdeling

Om te bepalen wat ik als hospice-arts voor iemand kan betekenen, benoem ik het vertrekpunt in deze nieuwe fase. ‘Hoe verdrietig het ook is, uw gezondheid zal in de komende tijd verder achteruit gaan. Ik kan dat helaas niet veranderen.’ Het benoemen van deze nieuwe werkelijkheid helpt om inhoud te geven aan een ander soort arts-patiëntrelatie. Het is immers geen relatie meer van een ‘behandelaar’ enerzijds en een ‘patiënt’ anderzijds. In de palliatieve zorg gaat het om relaties waarin het accent ligt op ont-moeten. Er is niets meer dat de ander, louter op voorschrift van verpleegkundige of arts, nog zou moeten. Geen verplichte onderzoeken, invuloefeningen of routines meer. Natuurlijk moet het wel duidelijk zijn waar iemand mee zit. Dat kom je volgens mij alleen te weten als de ander ervaart dat je echt in hem geïnteresseerd bent. Als hij zich gezien en gehoord voelt  en persoonlijke aandacht ervaart. Niet wanneer hem routinematig een vragenlijst wordt voorgelegd.   

Besluit

Mijn stelling is dat je een patiënt in de palliatief-terminale fase niet moet onderwerpen aan een routinematige vorm van screening. Dat kan gepast zijn in een fase waarin de focus primair ligt bij het behandelen van ziekte of van symptomen. In de palliatief-terminale fase behoort de focus te liggen bij de zieke zelf. Die kan dat ervaren wanneer hem maximaal tijd en ruimte wordt geboden om een balans te vinden tussen de wil om te leven en de bereidheid om te sterven. Daarvoor heeft hij de steun, het begrip en de aandacht van anderen nodig. Daarom is persoonlijk contact juist in de laatste fase belangrijker dan ooit. Een specialist ouderengeneeskunde is hier uitstekend toe in staat, zonder gebruik te maken belastende routine-instrumenten. Eén daarvan heet niet toevallig ‘De last-meter’.