App Icoon
Ons vak is in de basis een voortdurende discussie: Waarom zouden we het niet nog even aankijken? Wat pleit voor of juist tegen deze interventie? Op de werkvloer, met patiënt/familie, managers en collega's. Telkens weer is het zoeken naar de goede argumenten ter onderbouwing van ons doen en laten. Met deze rubriek willen wij bijdragen aan het debat over enkele actuele en soms ook controversiële onderwerpen in ons vak. In deze Pro-Contra twee stellingnames over vragenlijsten in de palliatieve fase. Saskia Teunissen heeft de stelling dat meetinstrumenten nodig zijn om passende en veilige palliatieve zorg te leveren. Haar opponent Piet van Leeuwen meent dat je een patiënt in de palliatief-terminale fase niet moet onderwerpen aan een routinematige vorm van ondervraging.
Anno 2016 is palliatieve zorg van iedereen. Dat maakt het streven naar continue kwaliteit van zorg niet gemakkelijk. Patiënten en naasten moeten kunnen vertrouwen op passende en veilige zorg in de meest kwetsbare periode van het leven.1 Een periode waarin het leven zo lang mogelijk geleefd moet kunnen worden zoals mensen dat zelf willen, langs de lijn van hun eigen prioriteiten en datgene dat er voor hen werkelijk toe doet.
Meetinstrumenten zijn hulpmiddelen die patiënten en naasten enerzijds en zorgverleners anderzijds kunnen helpen om die prioriteiten te stellen. Prioriteiten die vandaag anders kunnen zijn dan morgen of overmorgen, maar die altijd ‘eigendom’ zijn van de patiënt.
‘Meetinstrument’ is in het land van palliatieve zorg een beladen woord. Het lijkt haaks te staan op de aandachtige zorg en ‘warme overdracht’ die door zorgverleners wordt nagestreefd. Een warme overdracht is alleen dan warm als die de situatie van de patiënt zo waarheidsgetrouw en multidimensioneel schetst.
Patiënten in de palliatieve fase en hun naasten worden, afhankelijk van de duur van het verloop van de progressieve ziekte, met vele zorgverleners geconfronteerd die generalistisch, specialistisch of als expert betrokken zijn. Een aanzienlijk deel van die zorgverleners is vrijwilliger. Dat we met velen zijn wordt door de drukke agenda van de patiënt en zijn naasten soms akelig zichtbaar. De meesten van die velen vinden het gebruik van meetinstrumenten overbodig en vinden dat we in staat zijn om op basis van ons individuele contact met de patiënt en diens naasten de zorg passend in te richten. Maar wie zijn wij als zorgverleners om te denken dat wij – als individuele zorgverlener – een zodanige centrale positie hebben in het leven van de patiënt (en diens naasten) dat wij zonder hulpmiddelen in staat zijn de prioriteiten en focus van de patiënt te begrijpen en (op) te volgen?2
Onderzoek laat zien dat wanneer patiënten, naasten, dokters en verpleegkundigen separaat gevraagd worden een inschatting te geven van de omvang van een probleem of de ernst van een klacht er verschillende uitkomsten zijn waar te nemen.3 Naasten overschatten veelal de ernst ten opzichte van de weergave van de patiënt. Dokters onderschatten die daarentegen terwijl verpleegkundigen de ervaring van de patiënt het meest benaderen.
Naar mijn mening overschatten we onszelf en elkaar wanneer we veronderstellen dat tijd en aandacht voldoende zijn om zowel over- als onderbehandeling te voorkomen. We overschatten onszelf en elkaar wanneer we denken dat we geen ondersteuning nodig hebben om de situatie waarin de patiënt verkeert in kaart te brengen en als we denken dat het contact dat we individueel met de patiënt hebben voldoende is om 24/7 sluitende zorg te bieden. Daarnaast onderschatten we onszelf in de noodzaak die er is om zo met elkaar te communiceren dat de patiënt vertrouwen heeft dat individuele beloftes in de collegiale opvolging worden waargemaakt.
Daarentegen wordt ‘hokjes denken’ in de palliatieve zorg breed gestimuleerd door trainingen aan zorgteams aan te bieden met instrumenten zoals STEM (STErven op je eigen Manier). Een discrepantie die ik niet goed begrijp.
De hoop van de meeste patiënten en hun naasten is dat zij kunnen vertrouwen op passende zorg, die veilig verloopt en hen volgt op de’ slippery slope’ waarover zij hun ziektetraject moeten gaan. Het is onze opdracht als zorgverleners om patiënten in de palliatieve fase zoveel mogelijk te behoeden voor onverwachte problemen die de laatste periode van hun leven nog verder ontwricht en om alles te doen wat in ons vermogen ligt om hen te steunen. Daarvoor hebben we – omdat we nu eenmaal die zorg samen multidisciplinair delen – meetinstrumenten nodig. Graag wel de ‘goeie’, ingezet op de ‘goeie’ manier en daar moet nog veel in geleerd worden.
Maar er is een waardevolle plaats voor de 'patient reported outcome measures (PROMs)' in de palliatieve fase.4,5 Er zijn meetinstrumenten die helpen om de dialoog tussen de patiënt en zorgverleners focus te geven; de focus van de patiënt.6 De Vereniging van Geestelijk Verzorgers geeft daarin haar steun.7Continuïteit van zorg in een veranderende situatie vraagt om inzicht en toetsbare kwaliteit. De tijd van het dogmatisch weren van meetinstrumenten, omdat deze niet zouden passen in zorg met compassie, is voorbij.
Een zo goed mogelijke schets vraagt de hand van de kunstenaar, maar ook papier en houtskool van goede kwaliteit naast de juiste lichtinval. Onze individuele invalshoeken voor het kijken naar de inrichting van de zorg zijn interessant en leerzaam, maar alleen relevant als de patiënt en zijn naasten onze schets waarderen, ofwel zichzelf en hun zorgvragen herkennen in hoe wij de zorg overdragen tussen locaties van zorg maar ook van de ene naar de andere zorgverlener in een 24/7 zorgsituatie.
Auteur(s)
- Prof. dr. Saskia C.M.M. Teunissen, oncologieverpleegkundige en hoogleraar palliatieve zorg, afdeling huisartsgeneeskunde, UMC Utrecht; werkzaam in de palliatieve zorg vanaf 1987
Literatuur
- Zorgmodule Palliatieve Zorg, CBO 2013.
- Beresford L. Outcome is what directly affects the patient and is what we focus on in his guidance. Cicely Saunders Institute,Department of Palliative Care, Policy and Rehabilitation, King's College London 1993
- Zloklikovits S, Andritsch E, Fröhlich B, Verebes J, Dietmaier G, Samonigg H. Assessing symptoms of terminally-ill patients by different raters: a prospective study. Palliat Support Care. 2005 Jun;3(2):87-98
- Bausewein C, Daveson B, Benalia H, Simon ST, Higginson IJ. Outcome Measurement in Palliative Care - The Essentials, EAPC 2011.
- Higginson IJ, Simon ST, Benalia H, Downing J, Daveson BA, Harding R, Bausewein C; PRISMA. Republished: which questions of two commonly used multidimensional palliative care patient reported outcome measures are most useful? Results from the European and African PRISMA survey. Postgrad Med J. 2012 Aug; 88(1042):451-7.
- de Graaf E, Zweers D, Valkenburg AC, Uyttewaal A, Teunissen SC. Hospice assist at home: does the integration of hospice care in primary healthcare support patients to die in their preferred location - A retrospective cross-sectional evaluation study. Palliat Med. 2016 Jan 26 pii: 0269216315626353 [Epub ahead of print].
- Samenwerkingsproject Vereniging Geestelijk Verzorgers werkzaam in de Zorg (VGVZ)/werkveld hospicezorg en de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN): USD-4D. De Bilt 2015-2016.