Onderzoekers NAH op IBIA-wereldcongres

Jan Lavrijsen

Nadat diverse specialisten ouderengeneeskunde op het vorige International Brain Injury Association (IBIA) wereldcongres in San Francisco al een brug sloegen naar langetermijnzorg voor mensen met ernstig hersenletsel, was de Nijmeegse onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip begin maart met 9 onderzoekers betrokken bij 11 presentaties en sessies op het wereldcongres in Den Haag. Voor het eerst werd de langetermijnzorg in verpleeghuizen daar op uitnodiging geagendeerd en besproken vanuit de invalshoek van het specialisme ouderengeneeskunde.

Als senior onderzoeker specialisme ouderengeneeskunde was ik betrokken bij het scientific planning committee en hield op uitnodiging een presentatie over Long Term Care voor mensen met bewustzijnsstoornissen. Aioto in dit onderwerp, Willemijn van Erp, presenteerde tijdens een ethische sessie onder de titel ‘Saving the Self’ drie indrukwekkende casus, gekoppeld aan een vraag over het al dan niet doorbehandelen van artsen. Ze gaf daarbij ook het antwoord, nog zelden ooit gedaan op dit wereldpodium.

Specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker Berno Overbeek had een oral presentation over visueel volgen en fixeren als diagnostisch teken voor laagbewuste toestand en specialist ouderengeneeskunde en onderzoeker Roy Kohnen presenteerde een poster over het onderzoeksdesign naar neuropsychiatrische problematiek bij NAH-patiënten in het verpleeghuis. Verder waren onderzoekers van de groep betrokken bij diverse (poster)presentaties, onder andere over herstelmechanismen, onverwacht herstel van bewustzijn na 13 maanden in een verpleeghuis en verpleegkundige aspecten bij vegetatieve toestand/niet-responsief waaksyndroom in het verpleeghuis.

In samenwerking met twee Weense neurologen en twee voormalig medisch-studenten werd er een posterpresentatie over hun internationaal gepubliceerd onderzoek gehouden, welke ging over de vergelijking van prevalenties, waarden en ethiek tussen Nederland en Oostenrijk (Wenen). Samen met Willemijn was ik daarnaast ook betrokken als moderator bij een Europese sessie over hersenletselnetwerken.

De vrijdagavond werd een hoogtepunt toen de onderzoeksgroep in de gelegenheid werd gesteld om het (inter)nationale netwerk over langetermijnzorg te ontmoeten in een speciale Candlelight sessie, georganiseerd in samenwerking met de Hersenstichting (zie foto aankondiging op het hoofdpodium). Daar konden bij kaarslicht missies en passies voor mensen met ernstig hersenletsel gedeeld worden. De documentaire over ex-revalidanten uit een follow-up onderzoek 10-12 jaar na gespecialiseerde neurorevalidatie maakte zichtbaar indruk.

Getuige de mooie reacties van de internationale deelnemers werd daarmee de langetermijnzorg voor mensen met ernstig hersenletsel goed op de kaart gezet. Inclusief de unieke kansen om dat juist in het kleine Nederland vanuit het academisch specialisme ouderengeneeskunde te kunnen doen. De symboliek van de (kaars)lichtjes in de duisternis was blijkbaar goed overgekomen: het werpen van nieuw licht op de black-box van de langetermijnzorg voor een kwetsbare doelgroep.