App Icoon

Klaar, naar Verenso tijdschrift

Proactieve zorgplanning in de langdurige zorg:

nood aan een handreiking

closeup-support-hands-1-630x305.jpg

Daisy Janssen, Gabriëlle van de Graaf, Susanne van den Hooff, Laura Joosen, Sandra van der Molen, Judith Peters, Patricia Jepma

 

Inleiding

Eén van de kerncompetenties van de specialist ouderengeneeskunde is proactieve zorgplanning. In het ‘Competentieprofiel specialist ouderengeneeskunde - Voor optimale medische zorg aan kwetsbare ouderen en patiënten met een complexe zorgvraag’ worden proactieve zorgplanning of aspecten daarvan bij 13 competenties in meer of mindere mate genoemd (zie kader 1).1 Met proactieve zorgplanning kunnen de volgende doelen nagestreefd worden: respecteren van individuele autonomie, verbeteren van kwaliteit van zorg, versterken van relaties, voorbereiden op het levenseinde en het verminderen van overbehandeling.2

Kader 1. Proactieve zorgplanning: competentie van de specialist ouderengeneeskunde1

De specialist ouderengeneeskunde:

  1. Maakt gebruik van advance care planning om passende zorg en behandeling te kunnen bieden.
  2. Biedt palliatieve zorg, staakt de behandeling of start de behandeling niet op en bespreekt dit, inclusief de consequenties met de patiënt.
  3. Neemt zingeving expliciet mee in discussies en besluitvorming rondom (niet) behandelen.
  4. Gaat adequaat om met de afweging van starten, al dan niet voortzetten van een behandeling en kan de daarbij behorende onzekerheid hanteren.
  5. Biedt proactief, doelmatig en ethisch verantwoorde oplossingen aan voor de problemen van haar patiënten.
  6. Draagt bij aan de ontwikkeling van passende zorg voor kwetsbare patiënten- groepen binnen aandachtsgebieden zoals geriatrische revalidatiezorg, psychogeriatrie, eerste lijn, palliatieve zorg en specifieke doelgroepen.
  7. Krijgt inzicht in de doelen, verwachtingen, zorgen, wilsverklaringen en de draagkracht van de patiënt.
  8. Is proactief in het bespreekbaar maken van bovenstaande en hanteert hierin gezamenlijke besluitvorming om te komen tot passende zorg.
  9. Reconstrueert wensen van wilsonbekwame patiënten.
  10. Geeft de patiënt relevante en begrijpelijke informatie over de lichamelijke en psychische gezondheidssituatie, prognose, diagnostiek, behandelmogelijkheden en grenzen van zorg.
  11. Bespreekt welke wensen, verwachtingen of klachten over het behandelplan de patiënt heeft en stelt op basis hiervan het behandelplan bij.
  12. Begeleidt de patiënt in verwerking van de gevolgen van ziekte(n) en functie- stoornissen voor zijn zelfredzaamheid, (kwaliteit) van leven, rouw of sterven.
  13. Verifieert hierbij diens begrip, wilsbekwaamheid en instemming met het behandelplan en stelt waar nodig verwachtingen bij.

Proactieve zorgplanning in de ouderenzorg

Op dit moment worden in Nederland twee definities gehanteerd voor proactieve zorgplanning of advance care planning (zie kader 2). De internationale definitie van advance care planning beperkt zich tot de toekomstige zorg en gesprekken met wilsbekwame mensen.3 De definitie uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland benoemt nadrukkelijk de besluitvorming over de huidige zorg als horende bij proactieve zorgplanning.4 In de praktijk van de ouderengeneeskunde wordt proactieve zorgplanning gedaan bij zowel mensen die wilsbekwaam zijn als bij mensen die beperkt wilsbekwaam zijn, bijvoorbeeld ten gevolge van dementie.5 Gesprekken met naasten en wettelijk vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten over wensen voor toekomstige zorg en behandeling worden in de ouderengeneeskunde ook gezien als onderdeel van proactieve zorgplanning.6 Proactieve zorgplanning verricht de specialist ouderengeneeskunde samen met andere zorgprofessionals.7 Dit brengt extra uitdagingen met zich mee, bijvoorbeeld in organisatie van zorg, samenwerking en overdracht. Een handreiking voor interprofessionele proactieve zorgplanning in de langdurige zorg ontbreekt nog.

Kader 2. Definities van proactieve zorgplanning en advance care planning
 

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017.4

Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren.
Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.

 
Internationale definitie van advance care planning. 2018.3 Advance care planning stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze doelen en voorkeuren te bespreken met familie en zorgverleners, en om eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien.

 

Initiatief tot een handreiking

Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ) is in 2021 gestart met de ontwikkeling van een handreiking ‘Proactieve zorgplanning in de langdurige zorg - Medische zorg en behandeling’. SKILZ is een initiatief van Verenso, de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN). Een werkgroep is samengesteld met vertegenwoordigers van bovenstaande partijen, Nederlandse Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ), Universiteit voor Humanistiek, Zorgbelang Nederland, Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen, (NVO), Nederlandse Instituut van Psychologen (NIP) en Nederlandse Vereniging voor gezondheidszorgpsychologie (NVGzP).

De werkgroep wordt ondersteund door een klankbordgroep met onder andere vertegenwoordigers van patiënten en mantelzorgers. De handreiking richt zich op de medische aspecten van proactieve zorgplanning in de langdurige ouderenzorg en langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Beoogde gebruikers zijn zorgverleners in de langdurige zorg, waaronder specialisten ouderengeneeskunde. Als één van de eerste stappen in de ontwikkeling van deze handreiking is een knelpuntenanalyse verricht. Dit artikel beschrijft de resultaten van deze knelpuntenanalyse, waarbij met name de knelpunten binnen de ouderenzorg worden besproken.

Knelpunteninventarisatie

De werkgroep heeft drie versies ontwikkeld van een vragenlijst bestaande uit meerkeuzevragen (over functie en werksetting) en open vragen over de ervaren knelpunten: 1) voor zorgverleners en leidinggevenden binnen zorgorganisaties; 2) voor cliëntvertegenwoordigers (bijv. mantelzorgers of medewerker van een patiëntenvereniging); en 3) voor overigen (o.a. onderzoekers en beleidsadviseurs). Tussen 13-12-2021 en 24-01-2022 is deze vragenlijst verspreid onder 27 organisaties. De resultaten zijn op kwalitatieve wijze geanalyseerd door PJ, bediscussieerd met DJ en samengevat in thema’s.

In totaal 98 respondenten hebben de vragenlijst ingevuld, waaronder zorgverleners (81.4%, hieronder 20 specialisten ouderengeneeskunde), cliëntvertegenwoordigers (8.4%) en overigen (11.2%, o.a. onderzoekers en beleidsadviseurs). De meerderheid van de respondenten was werkzaam in de intramurale ouderenzorg (n=78) en/of ouderenzorg in de eerste lijn (n=43).

De gevonden knelpunten hebben betrekking op negen thema’s (zie figuur 1). Deze worden hier achtereenvolgens toegelicht.

Figuur 1. Knelpunten proactieve zorgplanning in de langdurige zorg in negen thema’s. De thema’s in de blauwe vakken vormen de top 5 knelpunten in de ouderenzorg.

Fig-1Janssen.jpg

Binnen het thema ’Initiëren van proactieve zorgplanning’ hebben de belangrijkste knelpunten betrekking op het te laat starten met gesprekken over proactieve zorgplanning, het ervaren van proactieve zorgplanning als een moeilijk onderwerp en onduidelijkheden over verantwoordelijkheden. Zo werd genoemd dat zorgverleners een afwachtende houding hebben en elkaar verantwoordelijk houden voor het initiëren van deze gesprekken, waardoor ze te laat worden gestart. Het blijkt vaak onduidelijk voor de zorgverlener wanneer proactieve zorgplanning moet worden gestart.

Het thema ’Gespreksvoering’ laat als belangrijkste knelpunten zien: de randvoorwaarden voor een gesprek, onduidelijkheid over de inhoud van een gesprek en gebrek aan ziekte-inzicht bij de patiënt en/of naaste. Het betrekken van mensen met verminderde wilsbekwaamheid, bijvoorbeeld door cognitieve problemen werd ook als knelpunt genoemd. Communicatieproblemen en cultuurverschillen bemoeilijken gesprekken. Sommige respondenten gaven aan gesprekken als te weinig cliëntgericht en te veel gericht op het medisch beleid te ervaren.

‘Uitvoeren van afspraken’ is een ander thema waarover knelpunten werden gerapporteerd. Zo zijn afspraken gemaakt als onderdeel van proactieve zorgplanning soms niet duidelijk of onvoldoende concreet, kunnen afspraken soms niet nagekomen worden en is continuïteit van zorg niet altijd gewaarborgd.

Onvoldoende continuïteit van zorg is tevens het belangrijkste knelpunt bij het thema ‘Vervolggesprekken’. Er werd gerapporteerd dat vaak onduidelijk is wat de inhoud en frequentie van een vervolggesprek moet zijn en wie het vervolggesprek moet voeren. Daarnaast werden vervolggesprekken als te weinig patiëntgericht ervaren, bijvoorbeeld omdat onvoldoende wordt aangesloten op de leefwereld van de patiënt. Soms is het moeilijk om een vervolggesprek te voeren door ziekte van een patiënt.

Binnen het thema ‘Interprofessionele samenwerking’ werd zowel in de intramurale ouderenzorg als in de ouderenzorg in de eerste lijn onvoldoende afstemming tussen disciplines gerapporteerd als belangrijkste knelpunt. Er is onduidelijkheid over verantwoordelijkheden en verschil in visie over het beleid tussen disciplines. Daarnaast werd onvoldoende afstemming tussen professionals van verschillende disciplines over voorlichten aan cliënt en naasten ervaren. Tevens worden de mogelijkheden van taakherschikking nog onvoldoende benut.

Het thema ‘Informatieregistratie en -overdracht’ laat knelpunten zien in het vastleggen van informatie, toegankelijkheid en volledigheid van informatie en het overdragen. Als voorbeelden werd genoemd dat de gebruikte terminologie inconsistent is en dat nuances moeilijk schriftelijk vast te leggen zijn. Er is onvoldoende aandacht voor proactieve zorgplanning in de overdracht of onduidelijkheid in de overdracht van beleidsafspraken. Als praktische voorbeelden werden bijvoorbeeld genoemd: geen koppeling tussen verschillende elektronische patiëntendossiers en onvoldoende uitwisseling van informatie tussen disciplines.

In het thema ‘Organisatie van zorg’ werden knelpunten genoemd zoals een onduidelijke visie of beleid over proactieve zorgplanning, gebrek aan tijd, hoge werkdruk en onvoldoende financiering.

Als knelpunten in het thema ‘Eerste lijn’ werden met name de afstemming tussen disciplines en knelpunten in de betrokkenheid van artsen genoemd. Hierbij werd genoemd dat de regiebehandelaar soms niet duidelijk of voldoende betrokken was en de specialist ouderengeneeskunde of verpleegkundig specialist te weinig ingezet worden in de eerste lijn. Er worden knelpunten ervaren in het uitvoeren van het afgesproken beleid in de eerste lijn. Andere knelpunten zijn te weinig tijd, onvoldoende kennis en ontbrekende financiering voor overleg met de eerste lijn.

Het laatste thema betrof ‘Kennis en vaardigheden’. Hierin werden met name gerapporteerd: onvoldoende kennis en expertise aangaande proactieve zorgplanning, onvoldoende gespreksvaardigheden en gebrek aan scholing. Onder andere werd genoemd dat proactieve zorgplanning te weinig onderdeel is van de geneeskundeopleiding.

Ten slotte is gevraagd welke knelpunten de hoogste prioriteit hebben om uitgewerkt te worden in een handreiking. Binnen de ouderenzorg wordt de top vijf gevormd door: informatieregistratie en -overdracht; interprofessionele samenwerking; gespreksvoering; initiëren van proactieve zorgplanning en organisatie van zorg.

Uitgangsvragen

De beschreven knelpunten zijn door de werkgroep geprioriteerd en vertaald in uitgangsvragen. De klankbordgroep heeft feedback gegeven op de concept uitgangsvragen, waarna deze zijn aangepast. Vervolgens heeft afstemming plaatsgevonden met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), welke beiden ook bezig zijn met een richtlijn of leidraad op het gebied van proactieve zorgplanning. Dit heeft geresulteerd in de volgende zes uitgangsvragen:

  1. Bij welke mensen in de langdurige zorg wordt aanbevolen om proactieve zorgplanning toe te passen?
  2. Wanneer wordt aanbevolen om proactieve zorgplanning bij mensen in de langdurige zorg te initiëren en continueren?
  3. Wat wordt aanbevolen om met mensen in de langdurige zorg en hun naasten in een gesprek over proactieve zorgplanning te bespreken?
  4. Hoe kan gecommuniceerd worden met mensen met cognitieve, communicatieve en/of verstandelijke beperkingen over proactieve zorgplanning?
  5. Hoe kunnen naasten van mensen in de langdurige zorg worden betrokken bij proactieve zorgplanning?
  6. Hoe hoort proactieve zorgplanning binnen de langdurige zorg georganiseerd te zijn?

Deze uitgangsvragen zullen waar mogelijk evidence-based worden beantwoord en waar nodig expert-based. Dit zal resulteren in aanbevelingen waarin aandacht wordt besteed aan de eerder beschreven doelen van proactieve zorgplanning. Zo zullen aanbevelingen worden gedaan over wanneer proactieve zorgplanning geïnitieerd moet worden en hoe gecommuniceerd kan worden met mensen met cognitieve en/of communicatieve beperkingen. Dit kan bijvoorbeeld bijdragen aan het respecteren van de autonomie en het versterken van relaties tussen zorgverleners en patiënten.

Aanbevelingen over het betrekken van naasten kunnen bijdragen aan het voorbereiden van naasten op het levenseinde. Aanbevelingen over de organisatie van zorg kunnen bijdragen aan het verbeteren van relaties en kwaliteit van zorg.

Naar verwachting zal de handreiking medio 2023 gepubliceerd worden. Niet voor alle knelpunten kan een handreiking een oplossing bieden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan knelpunten op het gebied van kennis en vaardigheden. Deze knelpuntenanalyse kan inspiratie bieden voor initiatieven in bijvoorbeeld onderzoek, onderwijs en innovatie.

Auteurs

  • Prof. dr. D.J.A. (Daisy) Janssen, Hoogleraar Ouderengeneeskunde, Academische Werkplaats Ouderenzorg Limburg (AWO-L), vakgroep Health Services Research, vakgroep Huisartsgeneeskunde, Care and Public Health Research Institute, Maastricht University; specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, Ciro, afdeling Research & Development
  • Drs. Gabriëlle van de Graaf, Arts Verstandelijk Gehandicapten en kaderarts palliatieve zorg, Stichting Prisma
  • Dr. mr. Susanne van den Hooff, Senior docent/onderzoeker Universiteit voor Humanistiek, vakgroep Zorgethiek.
  • Drs. Laura Joosen, specialist ouderengeneeskunde Rivas zorggroep, kaderarts psychogeriatrie, Verenso
  • Sandra van der Molen, Msc, RN, Verpleegkundige en kwaliteitsfunctionaris Stichting LuciVer, V&VN
  • Drs. Judith Peters, Arts Verstandelijk Gehandicapten, De Zijlen, Behandel- en Expertise Netwerk/OlmenEs, Therapeuticum
  • Dr. Patricia Jepma, procesbegeleider Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ)

Literatuur

  1. Competentieprofiel  specialist ouderengeneeskunde. Voor optimale medische zorg aan kwetsbare  ouderen en patiënten met een complexe zorgvraag. Verenso. 2019. 
  2. Fleuren N, Depla M, Janssen DJA, Huisman M, et al. Underlying goals of advance care planning (ACP): a qualitative analysis of the literature. BMC Palliat Care 2020; 19(1): 27.
  3. Rietjens JA, Sudore RL, Deliens L, Ott BB, et al. Internationale definitie van advance care planning. Huisarts Wet 2018; 8: 22-29.
  4. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. https://palliaweb.nl/getmedia/02b81c30-d9be-4c51-83bf-deb1260ccf7b/Kwaliteitskader_web-240620pdf Accessed 20220908 2017; Edition 1.0.
  5. Bavelaar L, Visser M, Schlicksupp P, Tilburgs B, et al. Change in Advance Care Plans of Nursing Home Residents With Dementia and Pneumonia: Secondary Analysis of Randomized Controlled Trial Data. J Am Med Dir Assoc 2022.
  6. van Soest-Poortvliet MC, van der Steen JT, Gutschow G, Deliens L, et al. Advance Care Planning in Nursing Home Patients With Dementia: A Qualitative Interview Study Among Family and Professional Caregivers. J Am Med Dir Assoc 2015; 16(11): 979-989.
  7. Bolt SR, van der Steen JT, Schols J, Zwakhalen SMG, et al. [The nurse's role in the process of advance care planning]. Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 2021; 52(1).
PDF
Genereer PDF document