Woord voorzitter

Een handje helpen

Nienke Nieuwenhuizen

Mevrouw Grotekoop is stervende. Na 93 jaar is het einde nabij. Al een aantal jaar ging ze langzaam achteruit. Door haar dementie had ze veel begeleiding nodig en woont ze sinds vier jaar in een kleinschalige psychogeriatrische woonvoorziening. Haar heupen zijn versleten en haar huid hangt losjes om haar dunne armen heen, vol met blauwe plekken. Haar blaas is verzwakt, net als haar hart, maar die laatste klopt dapper door ondanks dat ze al dagen nauwelijks eet of drinkt.

Ze ligt rustig in bed als ik gevraagd wordt even met de familie te komen praten. Ze hebben een vraag. De familie is al een tijdje op de hoogte van het naderende levenseinde en men heeft ‘er vrede mee’. Nou ja, dat is in ieder geval wat ze drie dagen geleden nog zeiden. Nu vragen ze zich toch af waarom het zo lang moet duren. En dan komt de vraag die ik al verwachtte: “Dokter, kunt u haar niet een handje helpen? Met wat morfine? Dit is niet wat mijn moeder ooit wilde, zo zinloos in dat bed liggen wegkwijnen’’.

Begin februari kwam het rapport van de commissie Schnabel uit dat een advies moest formuleren over eventuele benodigde wijzigingen in de wet in het kader van ‘voltooid leven’. De concrete vraag was of er meer ruimte moest komen om mensen te helpen bij zelfdoding, met name als mensen hun leven voltooid achtten. 

Zelfdoding is niet strafbaar. Hulp bij zelfdoding wel, behalve als die hulp is gegeven door een arts en met inachtneming van de zorgvuldigheidseisen. Die veel besproken zorgvuldigheidseisen maken dat het voor sommige mensen moeilijk is om in aanmerking te komen voor die hulp bij het beëindigen van het leven. Daarbij zijn twee punten vaak een terugkerend thema. Ondraaglijk lijden en de waarde van de wilsverklaring. Want wie bepaalt wat ondraaglijk lijden is? Kan je lijden aan een voltooid leven? En hoe noodzakelijk is een medische grondslag voor dat lijden om ook daadwerkelijk geholpen te kunnen worden? En wat doen we met mensen die in hun verklaring hebben opgeschreven dat ze in een bepaalde situatie niet meer willen leven? Bijvoorbeeld als ze in een verpleeghuis terecht komen? Is de ooit opgeschreven wens leidend? Of moet er te allen tijde nog een gesprek mogelijk zijn met een wilsbekwaam persoon?

De commissie Schnabel oordeelde dat er geen aanpassingen wenselijk of noodzakelijk zijn en dat er voldoende ruimte is binnen de huidige wetgeving om mee te bewegen met veranderende opvattingen in de samenleving. De afweging van de individuele arts blijft daarbij een centrale rol innemen. Want het blijft aan de arts hoe hij of zij oordeelt over het verzoek, het lijden en de wilsbekwaamheid. Aan u dus.

Terug naar mevrouw Grotekoop. In dit geval is er geen verzoek tot euthanasie. Er is geen verzoek van mevrouw zelf en er is ook geen wilsverklaring. De familie lijkt echter toch te vragen om actieve beëindiging van het leven en beroept zich daarbij op de wens van mevrouw. En hoewel er door mij geen aantoonbaar lijden zichtbaar is wordt het proces van sterven als lijden gezien door de familie. Uiteraard ontkennen ze een wens tot euthanasie. Nee, ze willen alleen maar dat ze ‘een handje geholpen wordt’. De magie van morfine is moeilijk te ontkrachten.

Er blijft veel onduidelijkheid bestaan over wat kan, mag of moet rond het levenseinde. Bij familie en patiënten, maar ook bij artsen. Er is veel diversiteit in de palliatieve zorg en in de mate waarin het gesprek rond het levenseinde gevoerd wordt. Daar heeft de Levenseindekliniek dan weer genoeg voorbeelden van. Hoe goed zijn we nu echt ik het begeleiden van mensen bij behandelbeslissingen en levenseinde vraagstukken? En weten we nog wel hoe sterven gaat?

Wat doet u in een soortgelijk verzoek als bij mevrouw Grotekoop? Start u met morfine? Of toch niet? Bovenstaande casus is relatief simpel, maar ik verwacht dat we er nog een interessante discussie over zouden kunnen voeren met elkaar. En dat is volgens mij precies wat we moeten doen. Meer met elkaar praten over de laatste levensfase. Over het hoe, het wat en het wanneer. Over het lijden dat we zien aan het einde van een leven. Zeker als het gaat om mensen die ‘bij ons’ wonen. Maar we moeten ook praten over dat fenomeen van het voltooide leven en hoe we daar nu op moeten reageren als mensen een appèl op ons doen om hen te helpen. Over de dilemma’s en de ervaren druk van familie en omstanders. Want ergens is de logica van de familie van mevrouw Grotekoop niet te ontkrachten; het heeft geen enkele zin om nog een dag langer te leven als we met z’n allen toch al weten dat het einde onomkeerbaar is. Toch?

Het rapport van de commissie Schnabel is wat mij betreft verplichte kost voor alle specialisten ouderengeneeskunde. Net als de documentaire van de Levenseindekliniek die maandag 15 februari is uitgezonden. Beiden na elkaar bestuderend, geeft het wat mij betreft een bijzondere inkijk in onze maatschappelijke gedachtegoed rond het levenseinde en de rol van de dokter. Het papier is daarbij geduldig, de praktijk heel wat minder.