Hora-est: Neuropsychiatrische symptomen bij patiënten met dementie in de huisartspraktijk

     

Eefje Sizoo

Als iets Petra Borsje kenmerkt, dan is het haar gedrevenheid en discipline. Bij haar promotie op 28 mei 2019 aan de Radboud Universiteit blijkt dat uit alles. Zij heeft naast haar baan als specialist ouderengeneeskunde, het oprichten van een eigen praktijk ouderengeneeskunde en docentschap bij de kaderopleiding psychogeriatrie een groot prospectief onderzoek gedaan naar het vóórkomen en het beloop van neuropsychiatrische symptomen bij patiënten met dementie in de eerste lijn en de belasting van de zorg voor deze patiënten bij mantelzorgers. Haar inspanningen leverden een mooi proefschrift op, getiteld ‘Dementia related problems in primary care of greatest concern’. Een volle zaal geïnteresseerden luisterde hoe Borsje de resultaten van haar proefschrift vertaalde naar de patiënt met dementie die bij de huisarts komt en wat zorgverleners in de eerstelijn, betrokken bij deze patiënten, hiervan kunnen leren.

Het belangrijkste doel van het onderzoek van Borsje was zicht krijgen op patiënten met dementie in de huisartspraktijk. Hoe vaak komen neuropsychiatrische symptomen voor bij deze patiënten, wat is het beloop in de tijd, hoeveel patiënten krijgen psychofarmaca voorgeschreven en hoeveel psychische belasting ervaren mantelzorgers? Dit was nog niet eerder onderzocht in de huisartspraktijk. Immers, eerder onderzoek naar neuropsychiatrische symptomen bij thuiswonende patiënten met dementie vond plaats vanuit een geheugenpoli of instelling voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ). In Nederland worden echter lang niet alle mensen met dementie doorverwezen naar een geheugenpolikliniek of GGZ-instelling.

Het onderzoek liep bij 37 huisartsen uit 18 verschillende huisartspraktijken in de regio Midden en West Brabant in 2012 en 2013. Honderdzeventien van de 243 mensen waarvan de huisarts in het dossier genoteerd had dat ze dementie hadden, deden met hun belangrijkste mantelzorger mee aan het onderzoek. Patiënten werden bij deelname 18 maanden gevolgd. In deze periode bezocht een onderzoeksassistent de patiënten driemaal thuis: bij de start van het onderzoek, halverwege (na 9 maanden) en aan het einde van de looptijd. Bij deze huisbezoeken vulde de onderzoeksassistent samen met de mantelzorger vragenlijsten in.

Bij de baseline meting bleek dat bij tenminste 66% van de mensen met dementie in de huisartspraktijk een klinisch relevant neuropsychiatrisch symptoom aanwezig was. Een symptoom werd als klinisch relevant beschouwd als het minimaal één keer per week, één of meerdere keren per dag aanwezig was, belastend tot zeer storend was voor de persoon met dementie zelf en moeilijk te beïnvloeden. Het voorkomen van symptomen wisselde gedurende de studieperiode. Van de symptomen die bij baseline aanwezig waren bleef 20-25% gedurende de hele onderzoeksperiode bestaan. De drie symptomen die het meest voorkwamen gedurende de 18 maanden dat het onderzoek liep waren doelloos repetitief gedrag (59%), apathie (51%) en agitatie/agressie (56%).  Behoudens cognitie kon Borsje geen patiëntkenmerken (leeftijd geslacht) correleren aan het beloop van de neuropsychiatrische symptomen in de tijd.

Mantelzorgers vulden vragenlijsten in over hun eigen psychische belasting. Bij de start van het onderzoek had 23% van de mantelzorgers een hoog risico op depressie en 41% scoorde hoog op mentale problemen. De gemeten psychische belasting van de mantelzorger was daarna min of meer stabiel gedurende de looptijd van het onderzoek. Vrouwelijke mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 50 tot 70 jaar en mantelzorgers die partner zijn ervaarden een hogere psychische belasting. De aanwezigheid van neuropsychiatrische symptomen was sterk gecorreleerd met psychische belasting bij mantelzorgers. Wanneer de persoon met dementie werd opgenomen in een zorginstelling, voelden de mantelzorgers zich daarna minder psychisch belast.

Borsje concludeert in haar proefschrift dat neuropsychiatrische symptomen bij patiënten met dementie in de huisartspraktijk minder vaak voorkomen dan bij de populatie die een geheugenpoli of GGZ instelling bezoeken (66% versus 81%). Ook ligt het gebruik van psychofarmaca een stuk lager dan in zorginstellingen. De psychische belasting voor de mantelzorger is bij het zorgen voor een patiënt met dementie hoger dan bij het zorgen voor ‘andere’ kwetsbare ouderen. Borsje adviseert huisartsen patiënten met dementie en hun mantelzorgers proactief te vervolgen en actief te vragen naar aanwezige neuropsychiatrische symptomen en mantelzorgbelasting.

Tijdens de discussie vraagt dr. Kok, ouderenpsychiater hoe valide deze cijfers zijn. Gaat het hier over een representatieve huisartsenpopulatie of kan hier ook selectiebias doorheen spelen? Een zekere mate van selectiebias is niet uit te sluiten antwoordt Borsje. Immers, slechts 15% van de aangeschreven huisartsen wilde meedoen en van de patiënten met dementie in deze huisartspraktijken wilde weer maar de helft meedoen. Het is aannemelijk dat vooral huisartsen met affiniteit met dit onderwerp meewerken. Er is echter geen reden om aan te nemen dat de dementiepopulatie dan ook anders is bij deze huisartsenpraktijken. Patiënt-mantelzorgersparen deden soms niet mee vanwege de belasting die de ziekte op zichzelf met zich meebracht, maar ook omdat zij het probleem niet herkenden. Vertekening gaat hier twee kanten uit en middelt daarmee mogelijk uit. Borsje denkt daarmee een alleszins redelijke prevalentieschatting te hebben gedaan.

De gewenste organisatie in de eerste lijn is het belangrijkste terugkerend item in de discussie. Borsje zag in haar onderzoek, maar ook in haar eigen praktijk dat een ‘getrapte’ organisatie van zorg voor mensen met dementie goed lijkt te werken. Aangezien de komende jaren het aantal thuiswonende mensen met dementie zal toenemen, wordt met het oog op de capaciteit het gericht inzetten van de juiste hulpverlener op het juiste moment nog belangrijker. Bij het proactief vervolgen van patiënten met dementie in de huisartspraktijk kan de praktijkondersteuner ouderenzorg een belangrijke rol in spelen. Als de symptomen en verschijnselen complexer worden kunnen tijdig casemanagers dementie en waar nodig specialisten ouderengeneeskunde ingeschakeld worden.

Borsje zal met haar gedrevenheid haar opgedane kennis gaan brengen naar haar patiënten die zij begeleidt in haar eigen praktijk als specialist ouderengeneeskunde in de eerste lijn en ook naar de opleiding tot kaderarts psychogeriatrie. Als specialisten ouderengeneeskunde kunnen wij trots zijn op deze gepromoveerde collega.