App Icoon
Boekbespreking: Je suis dementie
 |
Auteur: Bère Miesen Uitgeverij: Van Tricht ISBN: 9789492333360 Prijs: € 19,50 (paperback - 152 pag.) |
Met ‘Je suis dementie’ beoogt dr. Bère Miesen het lot van mensen met dementie en hun naasten onder de aandacht te brengen en hun lijden te verlichten. Zijn doelgroep betreft iedereen die zich wil verdiepen in de impact van dementie op betrokkenen.
Bère Miesen is klinisch psycho(geronto)loog. Hij was initiatiefnemer van het Alzheimer Café dat in 1997 startte. Daarnaast schrijft hij over dementie. In 2010 ontving hij de Novartis Dementieprijs van Alzheimer Nederland.
Het boek bestaat uit vijf delen: de patiënt, de familie, de verzorgende, euthanasie en de media. Ieder deel bestaat uit een aantal minicolleges van twee tot drie pagina’s. Na elk minicollege volgt één van Miesens gedichten. De auteur geeft aan dat de lezer op deze manier na elk minicollege even tot rust komt, de informatie kan laten bezinken en de auteur van een andere kant kan ontmoeten.
In de eerste drie delen stelt Miesen dat dementie voor alle ‘partijen’ een verliessituatie is. Het is een confrontatie met een (psycho)trauma ten gevolge van regieverlies, ontwrichting van het dagelijks leven en ontreddering. Hij schrijft over het belang van lotgenotencontact: een doel van de Alzheimer Café’s. Hij benoemt de waarde van de verzorging (‘goud’) en de tendens van negatieve berichten in de media omtrent zorg voor mensen met dementie en verpleeghuizen. “Het motto zou moeten zijn: ‘Behoud het goud!’. Als de huidige verzorgenden in Nederland, die in het algemeen prima werk leveren, zich niet veilig voelen – en daar dragen de berichten in de media over ‘slechte zorg’ elke keer weer aan bij – dan komt er niets goeds meer uit hun hart, hoofd en handen”. Journalisten onderschatten het effect van berichtgeving over misstanden in het verpleeghuis. Miesen onderstreept het belang van investering in speciaal opgeleide casemanagers/dementieverpleegkundigen. Dit betaalt zich dubbel en dwars terug in een langer en gelukkiger verblijf thuis.
Deel 4 is een beschouwing over de overwegingen rondom euthanasie bij dementie. Hierin worden het uitzichtloos lijden, het vrijwillig en weloverwogen verzoek en de voorwaarden voor de procedure en een zorgvuldige uitvoering besproken.
In deel 5 beschrijft Bère Miesen dat er de laatste jaren veel aandacht voor dementie is in de media. Er zijn vooral individuele verhalen van mensen met een naaste met dementie. Dit is aan de ene kant positief, maar aan de andere kant versluiert dit onbedoeld de psychologische problematiek waar patiënten en familie mee te maken krijgen. De suggestie wordt gewekt dat het allemaal een kwestie van (een tekort aan) liefdevolle aandacht is.
De kleinschalige woonvormen worden aangestipt. Miesen pleit voor een fulltime ouderenpsycholoog in dienst bij alle instellingen waar mensen met dementie verblijven. Anders is volgens hem geen gefundeerde analyse van individueel ervaren problematiek mogelijk.
‘Je suis dementie’ is geschreven voor een breed publiek. Miesen belicht het proces van dementie dat personen, hun naasten en professionals meemaken van verschillende kanten. Hij schetst een herkenbaar beeld en geeft door zijn deskundigheid ook aanvullende inzichten. Voor mensen met dementie en hun naasten geeft dit boek een steun in de rug bij het omgaan met het ziekteproces. De auteur slaagt er duidelijk in het verborgen trauma van dementie zichtbaar te maken.
Hij weet de toon naar zowel mensen met dementie, hun familie/naasten, verzorging en andere geïnteresseerden aan te slaan en laat iedereen hierbij in zijn waarde. Hij geeft mantelzorgers en verzorgenden de eer die hen toekomt.
Het theoretische gedeelte wordt aangenaam afgewisseld met de korte gedichten. Familieleden en betrokkenen kunnen herkenning vinden in deze gedichten. De hoofdstukken bevatten veel vakjargon en zijn regelmatig vanuit theoretisch-filosofische benadering geschreven. Voor een gemiddeld geïnteresseerd familielid kan het daardoor moeilijk te lezen zijn.
Voor zorgprofessionals biedt dit boek herkenning, inzicht en verdieping op medisch-ethisch vlak. Door de indeling in korte hoofdstukken leest het vlot, ondanks de theoretische insteek. Dit boek is een aanrader om te lezen, omdat het ook andere aspecten van de zorg voor mensen met dementie belicht, zoals de kijk op dementie en maatschappijkritische visie op de rol van de media.
Auteur
- Linda de Pooter-Stijnman, 3e jaars aios ouderengeneeskunde, Gerion VUMc