Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO)

Intimiteit en seksualiteit bij mensen met dementie in het verpleeghuis. Interview met Tineke Roelofs

Tineke Roelofs, Marjolein Verbiest, Leonieke van Boekel, Meriam Janssen, Karien Waterschoot, Katrien Luijkx

De Academische Werkplaats Ouderen (AWO) van Tranzo, Tilburg University, draagt met wetenschappelijk onderzoek bij aan het realiseren van mensgerichte ouderenzorg; zorg waardoor ouderen zo lang mogelijk het leven kunnen blijven leiden dat aansluit bij de eigen wensen, behoeften en voorkeuren.^1,2 De leefwereld van ouderen, en dus hun perspectief, staat centraal. Liefde, intimiteit en seksualiteit bij verpleeghuisbewoners met dementie is één van de onderwerpen waar we onderzoek naar doen. Hoe beleeft een oudere met dementie in het verpleeghuis intimiteit en seksualiteit? Is daar nog behoefte aan? En hoe kijken zorgmedewerkers tegen dit onderwerp aan?

Tineke Roelofs, psycholoog bij Schakelring - één van de elf participerende ouderenzorgorganisaties binnen de AWO - deed er promotieonderzoek naar. Zij doorbrak een belangrijk taboe door als één van de eerste onderzoekers hierover in gesprek te gaan met cliënten en hun partners. In september 2018 verdedigde ze haar proefschrift: “Love, intimacy and sexuality in nursing home residents with dementia: An exploration from multiple perspectives”.³ We vroegen haar naar de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen voor de praktijk.

Wat was de aanleiding voor je promotieonderzoek?

Als psycholoog in het verpleeghuis krijg ik regelmatig vragen rondom intimiteit en seksualiteit bij bewoners. Vanwege de dementie roepen deze vragen vaak ethische dilemma’s op waardoor zorgmedewerkers voor moeilijke keuzes kunnen komen te staan. Hoe ga je bijvoorbeeld om met een cliënt die masturbeert tijdens de ochtendzorg? Of wat doe je als je merkt dat de behoeften aan intimiteit van een bewoner en diens partner niet op één lijn liggen? In de wetenschap is nog maar weinig gepubliceerd over dit thema. Vooral het perspectief vanuit de bewoners blijft onderbelicht. Een samenwerking tussen wetenschap en praktijk leverde de volgende hoofdvraag voor het onderzoek op: “Hoe kan zo goed mogelijk ingespeeld worden op de wensen en behoeften van mensen met dementie in het verpleeghuis, als het gaat over intimiteit en seksualiteit?”

Wat zijn de belangrijkste bevindingen van je promotieonderzoek?

Een systematische literatuuronderzoek leverde vier inzichten op.⁴ Ten eerste toont eerder onderzoek toont aan dat het observeerbare intieme en seksuele gedrag van ouderen met dementie in het verpleeghuis erg divers is. Dit varieert van het vasthouden van handen tot expliciet seksueel gedrag. Wat dit gedrag voor cliënten betekent, werd echter niet duidelijk. Ten tweede vonden we dat de attitudes van zorgmedewerkers ten aanzien van het thema over het algemeen positief zijn, dat wil zeggen dat zij hier accepterend tegenover staan. Zij komen echter vaak voor moeilijke keuzes te staan doordat bijvoorbeeld wils- en handelingsbekwaamheid van bewoners veranderen en door de mening van de familie. Hoe handel je bijvoorbeeld als kinderen een verliefdheid tussen hun vader met dementie en een medebewoner afkeuren? Wie heeft het dan voor het zeggen? Ten derde vonden we ethische en juridische aspecten van intimiteit en seksualiteit in de bestaande literatuur die kunnen leiden tot dilemma’s; het recht om te doen en te kiezen wat je zelf wilt (zelfbeschikkingsrecht) kan soms op gespannen voet staan met de persoonlijke veiligheid van bewoners. Kan een bewoner bijvoorbeeld een sekswerker inschakelen wanneer hij of zij aangeeft hier behoefte aan te hebben, zonder instemming van de eerste contactpersoon? Ten slotte viel op dat het perspectief van de cliënt op het thema in zijn geheel ontbrak in de bestaande wetenschappelijke literatuur.

Daarom hielden we interviews met bewoners met dementie en hun partners. Hieruit blijkt dat liefde, intimiteit en seksualiteit verweven zijn met de gehele levens- en liefdesgeschiedenis en van belang blijven.⁵Partners ervaren vaak een moeizame periode waarin de dementie bij hun partner verergert.⁶ Zeker in de thuissituatie resulteert dit in een verandering van de verhouding van gelijkwaardige partner naar een zorgrelatie. Deze verandering heeft grote invloed op de manier waarop intimiteit en seksualiteit met die partner wordt gezien. Desondanks blijkt dat de liefde en loyaliteit voor elkaar zeer sterk blijft. De mogelijkheden om samen deze liefde vorm te geven veranderen door de dementie en door de verhuizing naar een verpleeghuis. Hierbij ervaren zij emotionele belemmeringen; mensen missen het samenzijn en voelen zich in het verpleeghuis vaak onvoldoende thuis om intimiteit en seksualiteit te beleven zoals zij dat graag zouden willen. Ook ervaren ze praktische belemmeringen, zoals het gebruik van een éénpersoonsbed of het ontbreken van een slot op de slaapkamerdeur. Ten slotte ervaren zij belemmeringen op het gebied van het gevoel van privacy en communicatie, tussen partners, maar ook tussen partners en zorgmedewerkers. Het bespreekbaar maken van dit gevoelige onderwerp blijkt lastig.

Met een vragenlijst onderzochten we factoren die van invloed zijn op de attitude van zorgmedewerkers.⁷Zorgmedewerkers blijken positiever tegenover het thema te staan op het moment dat zij het gevoel hebben meer mensgerichte zorg te kunnen bieden en wanneer zij een ondersteunende organisatiecultuur ervaren. Daarnaast blijkt dat meer kennis over het onderwerp samenhangt met een positievere attitude. Opvallend is echter dat medewerkers een minder positieve attitude hebben als ze aangeven dat er beleid op dit onderwerp is binnen de organisatie. Hier vonden we geen directe verklaring voor. Mogelijk dat een beleidskader niet altijd aansluit bij de persoonlijke normen en waarden van zorgmedewerkers ten aanzien van dit onderwerp, wat een negatieve attitude tot gevolg zou kunnen hebben. Dit moet echter nog verder onderzocht worden.

Vaak wordt er in het verpleeghuis gesproken over seksueel ‘probleemgedrag’. Wat kun je hierover zeggen in relatie tot jouw promotieonderzoek?

Vragen rondom intimiteit en seksualiteit bij bewoners worden vaak door zorgmedewerkers gesteld in het kader van probleem-, onbegrepen of grensoverschrijdend gedrag. Wanneer zij dit gedrag tegenkomen, is dit vaak op momenten of plaatsen waarin dit niet passend of gewenst is, zoals tijdens de verzorging of in de gezamenlijke woonkamer. Niet altijd betekent dit dat er sprake is van ontremd gedrag; een kleine aanpassing in de omgeving kan ervoor zorgen dat hetzelfde gedrag minder ongepast of ongewenst wordt. Een cliënt die bijvoorbeeld regelmatig masturbeert in het bijzijn van verzorgenden tijdens de ochtendzorg – het enige moment op de dag waarop het gesloten incontinentiesysteem open is – kan geholpen zijn wanneer verzorgenden haar op dit moment even privacy bieden. Ook kan een open gesprek tussen teamleden over een specifieke situatie vaak al veel ophelderen. Het verbeteren van de kennis over en ruimte voor mensgerichte zorg stelt medewerkers daarnaast in staat om intimiteit en seksualiteit bij bewoners als vanzelfsprekend te zien.

Wat zijn jouw aanbevelingen op basis van je onderzoek?

Het cliëntperspectief, en dus mensgerichte zorg, zou het uitgangspunt moeten zijn. Vanuit dit perspectief kan gewerkt worden aan individuele afstemming en aanpassingen, zodat een bewoner (en eventueel diens partner) intimiteit en seksualiteit kan beleven zoals dit bij hem of haar past. Ook zouden zorgorganisaties aandacht moeten hebben voor het vergroten van kennis bij zorgmedewerkers over het thema. Een door de gehele organisatie gedragen visie ten aanzien van dit thema, verbindt de aanwezige kennis aan een mensgericht zorgperspectief. Een ondersteunende cultuur binnen de organisatie, waarin moeilijke thema’s en ethische dilemma’s laagdrempelig besproken kunnen worden, lijkt daarbij noodzakelijk te zijn. Deze elementen motiveren medewerkers om in te spelen op de persoonlijke behoeften van hun bewoners en diens partners, in tegenstelling tot voorgeschreven beleid. Ten slotte blijkt dat de tijd rijp is voor een meer holistisch beeld van de cliënt binnen de algehele zorg voor mensen met dementie, waarin ruimte is voor een variëteit in beleving van liefde, intimiteit en seksualiteit, zoals dat ook in de algemene populatie geldt.

Welke rol hebben zorgmedewerkers op dit gebied?

Idealiter zouden álle (in)direct betrokken zorgmedewerkers in staat moeten zijn bij te dragen aan een open en respectvol gesprek over behoeften aan intimiteit en seksualiteit van bewoners en hun partners. Door het gesprek hierover te initiëren kunnen deze behoeften en mogelijkheden bespreekbaar gemaakt worden.

Wat is het vervolg op je promotieonderzoek?

In een vervolgproject ontwikkelen we samen met de zorgpraktijk handvatten waarmee zorgmedewerkers zo goed mogelijk kunnen inspelen op de behoeften aan en uitingen van intimiteit en seksualiteit bij bewoners met dementie en eventueel diens partner. Hoe ga je het gesprek aan? En wat kan je hen bieden zodat zij samen intimiteit kunnen beleven op een manier die bij hen past? We onderzoeken of en op welke manier een ondersteunende richtlijn deze handvatten kan bieden.