Nieuwe richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve zorg

Wat kan die betekenen voor de specialist ouderengeneeskunde?

Gemiddeld wonen mensen negen maanden in het verpleeghuis. Daardoor bestaat het werk van specialisten ouderengeneeskunde voor een groot deel uit palliatieve zorg, waar volgens de definitie van de Wereld Gezondheidsorganisatie ook aandacht voor zingeving en spiritualiteit onderdeel van is. Deze definitie is ook opgenomen in het Nederlandse Kwaliteitskader Palliatieve Zorg.¹ In de verpleeghuiszorg kunnen de geestelijk verzorgers beschouwd worden als de specialisten op dit gebied, maar alle andere professionals, waaronder de artsen, zijn de generalisten op dit gebied.  De nieuwe richtlijn ‘Zingeving en Spiritualiteit in de palliatieve zorg’ is op 30 september 2018 gepresenteerd onder verantwoording van het IKNL en geaccordeerd door de betrokken beroeps- en patiëntenverenigingen, waaronder Verenso. Ik ben gedelegeerd door Verenso om deel te nemen aan de werkgroep, die deze richtlijn heeft verzorgd. Graag beschrijf ik voor specialisten ouderengeneeskunde (en andere artsen) de belangrijkste veranderingen en aandachtspunten van de nieuwe richtlijn. Ze zijn samengevat in het tekstvak bovenaan dit artikel en willen een handvat  bieden aan allen, dus ook aan artsen, die aan het bed vragen krijgen of problemen vermoeden op het gebied van zingeving en spiritualiteit aan het levenseinde.

Uitgangspunt: welke knelpunten ervaren professionals, patiënten en mantelzorgers? 

Richtlijnontwikkeling in de palliatieve zorg in Nederland gebeurt op advies van platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen), wat bestaat uit gemandateerde leden van diverse beroeps-, wetenschappelijke en patiëntenverenigingen. Het platform adviseert bij  richtlijnontwikkeling, -implementatie en -evaluatie. PAZORI signaleert knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen, en stimuleert verbetering van richtlijnen. Uitgangspunt voor het ontwikkelen van deze nieuwe richtlijn waren knelpunten zoals via deze enquêtes zijn geïnventariseerd bij patiënten en professionals. De patiëntenenquête (n=103) werd vooral ingevuld door naasten en mantelzorgers (ongeveer 75%), van wie drie expliciet aangaven dat hun dierbare in het verpleeghuis was overleden. Bijna 12% van de respondenten waren patiënten, en verder waren het leden van de Nederlandse patiëntenvereniging. Zij vonden op basis van de door hen ervaren zorg dat er meer aandacht moet komen voor levensvragen, zingeving en spiritualiteit en willen hierin worden begeleid. Voor zingevingsvragen willen ze dat er hulp wordt ingeroepen en doorverwezen naar professionals die expert zijn op dit gebied en dat er binnen multidisciplinaire teams meer wordt samengewerkt rond levensvragen en vragen op het gebied van zingeving en spiritualiteit.                                                            

163 Professionals hebben de enquête ingevuld, dit waren vooral verpleegkundigen, geestelijk verzorgers, psychologen, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde met kaderopleiding palliatieve zorg. Bijna 16% was werkzaam in het verpleeghuis. Meer dan de helft van de respondenten gaf aan de oude richtlijn niet tot maar enigszins te kennen. Bijna 75% gaf aan redelijk veel tot heel veel vragen van patiënten te krijgen op het gebied van zingeving en spiritualiteit. De belangrijkste ervaren knelpunten waren: het onderkennen en verkennen van spirituele behoeften (43%), hoe de spirituele zorg te integreren in de dagelijkse zorg (31%), het gebruik van screeningsinstrumenten (17%) en het doorverwijzen naar een geestelijk verzorger (16%). Verder vond men de wetenschappelijke basis van de oude richtlijn onduidelijk en mager en de tekst te lang en te ‘wollig’.  Enkele respondenten gaven aan het moeilijk te vinden spirituele zorg te verlenen aan mensen met dementie.

Hoe heeft de richtlijnwerkgroep geprobeerd recht te doen aan deze diversiteit aan wensen?

Om recht te doen aan de knelpunten bij patiënten hebben vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen deelgenomen aan alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep,² waardoor het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst is geborgd. Daarnaast is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) geconsulteerd. Wat betreft de knelpunten van de professionals: de wat ‘wollige taal’ uit de vorige versie van de richtlijn heeft plaatsgemaakt door een praktisch digitaal ‘doorkliksysteem’, zowel in Pallialine als Oncoline.^3,4 Daarnaast zijn twee onderdelen ‘evidence-based’, op basis van een literatuuronderzoek. Het betreft de volgende onderzoeksvragen: ‘hoe ontstaat en verloopt een zingevingsproces of spiritueel proces’? En ‘wat is het effect van interventies gericht op zingeving/spiritualiteit op de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase’?

Wat heeft de nieuwe richtlijn specialisten ouderengeneeskunde te bieden?

Allereerst een consensusdefinitie van spiritualiteit,⁵ die breed gedragen wordt en waarin existentiële vragen, betekenisgeving (wat geeft mijn leven zin) en levensbeschouwelijke zaken een plek hebben: “Spiritualiteit is multi-dimensioneel en kan de volgende zaken omvatten: a) existentiële vragen rond identiteit, betekenis, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop en liefde en vreugde; b) overwegingen en attitudes op basis van dat wat als waardevol wordt ervaren door iemand, zoals relaties met zichzelf, familie, vrienden, werk, natuur, kunst en cultuur, ethiek en het leven zelf; c) religieuze overwegingen zoals geloof, overtuiging en praktijk en iemands relatie tot God of het ultieme.”

Verder is het bekende model van de vier dimensies van palliatieve zorg opgenomen, waarin de spirituele dimensie de meest verborgen, intieme, verbindende, en persoonlijke dimensie is. Vragen op het gebied van spiritualiteit kunnen zich vaak in eerste instantie ‘vertalen’, beleefbaar worden in een van de andere drie dimensies. Zo kan bijvoorbeeld bij een patiënt met pijnklachten bij darmkanker, die niet verminderen bij ophogen van pijnmedicatie en onvoldoende verklaard kunnen worden door de lichamelijke onderliggende oorzaak, de pijnbeleving mede veroorzaakt worden door existentiële vragen zoals: “waarom overkomt mij dit? Waar heb ik dit aan verdiend?” Of kan een verwijdering van een familielid sterk gekleurd worden door een diep gevoel van schuld en behoefte aan vergeving die de sociale dimensie overstijgt, en daardoor naast een sociaal probleem ook een sterk existentiële dimensie heeft. En kan slapeloosheid en nachtelijke angst veroorzaakt worden door vragen zoals: ‘Wat staat me te wachten rond/na het sterven?”

Het ABC model: Aandacht, Begeleiden, Crisisinterventie

Het onderstaande model laat zien dat aandacht voor vragen over zingeving en spiritualiteit aan de basis ligt van goede zorg op dit gebied. Begeleiding is niet altijd nodig, maar wel regelmatig, en moet worden verleend als de situatie daarom vraagt door professionals die zich daartoe bekwaam voelen. Wanneer er een crisis wordt vermoed, zal moeten worden doorverwezen naar de specialist op dit gebied, de geestelijk verzorger.

Aandacht geven aan zingevingsvragen is in de nieuwe richtlijn een taak die verwacht wordt van allen die bij de zorg van patiënten betrokken zijn, dus ook van specialisten ouderengeneeskunde. Aandacht voor zingeving/spiritualiteit kan extra aangewezen zijn bij betekenisvolle momenten (zoals bijvoorbeeld verhuizing naar zorginstellingen en afscheidsrituelen in de terminale fase). Denk daarbij bijvoorbeeld aan opnamegesprekken, maar ook aan gesprekken over advance care planning, of het starten van palliatieve sedatie. De allereerste voorwaarde die de richtlijn beschrijft over aandacht geven aan zingevingsvragen is dat de zorgverlener vertrouwd is met wat deze dimensie in zijn/haar eigen leven betekent. In scholingen die gericht zijn op het vaardiger worden in gesprekken over zingeving en spiritualiteit is dit vaak het eerste scholingsonderdeel.                 

Er zijn in de richtlijn ook vragen beschreven die behulpzaam kunnen zijn bij het gesprek met de patiënt, zoals de drie eenvoudige vragen van het Mount Vernon Cancer Network uit Engeland:⁶
a) wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment? 
b) aan wat of wie had u steun in eerdere situaties? 
c) wie zou u op dit moment graag bij u willen hebben ter ondersteuning? 
Deze vragen betreffen zingevingsvragen (a) maar ook krachtbronnen (b en c). Het zijn simpele vragen die je een plaats kunt geven in een open, diepgaander gesprek met je patiënt, zonder dat je een ‘enquête’ gaat afnemen.                       

De aanbeveling die verder bij aandacht en begeleiding wordt gegeven is: ben aanwezig en laat de patiënt zich uitspreken. Je hoeft niet te komen met tips of oplossingen, je hoeft er alleen maar te zijn. Uit de richtlijn: a) wees aanwezig in het hier en nu, zonder u op te dringen, b) maak het noch te licht, noch te zwaar, en c) wees gewoon jezelf en praat van mens tot mens. Mijn ervaring in het geven van scholing aan artsen, verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers is dat de meeste van ons ‘onbewust-bekwaam zijn’ en tijdens zo’n scholing op zoek gaan naar hun eigen stijl in zo’n gesprek en aanwezig zijn vanuit hun eigen ‘zingevingskader’.  

Als je niet in staat bent de begeleiding te geven die de patiënt nodig heeft, verwijs dan naar een gespecialiseerde zorgverlener (geestelijk verzorger, medisch maatschappelijk werker of psycholoog) als de patiënt daar behoefte aan heeft en je de vereiste tijd en deskundigheid mist en/of er sprake is van een spirituele crisis. Hierbij ervaart de patiënt dat alles wat het leven daarvoor betekenis gaf (zoals werk, vriendschap, genieten van kleinkinderen, kunst of de natuur) geen houvast meer geeft. Vaak is het ervaren van achteruitgang in gezondheid en verlies van functionaliteit en waardigheid het begin van een dergelijke crisis. Je kunt deze herkennen door vragen als: “Waarom overkomt mij dit? Waar heb ik dit aan verdiend? Wat staat me te wachten rond/na het sterven? Is mijn leven bevredigend geweest?” Denk bij spirituele crisis ook aan doorverwijzing aan personen uit het eigen levensbeschouwelijke of religieuze netwerk van de patiënt, zoals een predikant, priester, imam, et cetera.

Hoe om te gaan met vragen op het gebied van zingeving en spiritualiteit in rapportage en MDO?

Aanbevelingen uit de richtlijn ten aanzien van rapportage en het MDO zijn:

• Stem met de patiënt af wat gerapporteerd kan worden (omdat het voor andere zorgverleners belangrijk is om te weten) en wat vertrouwelijk blijft.
• Wanneer je binnen je organisatie van zorg dergelijke vragen wilt integreren in het zorgproces en zorgleefplan, spreek dan met elkaar af dat alle betrokken disciplines rapporteren met betrekking tot bevindingen en interventies in termen van het ABC-model: aandacht, begeleiding, crisisinterventie.
• Vermeld de culturele of religieuze achtergrond.

Voorbeeld hoe een rapportage van het opnamegesprek in overleg met de nieuwe bewoner eruit kan zien: ‘Meneer Z. vindt de verhuizing naar het verpleeghuis en de afstand tot zijn echtgenote erg ingrijpend, heeft daardoor het gevoel aan de laatste fase van zijn leven te zijn begonnen. Dit vind hij moeilijk. Hij kan hier goed met echtgenote, kinderen en een vriend over praten. Hij zou hier graag nog een aantal verdere gesprekken over hebben met de eigen dominee. Hij is Protestant, gaat naar de kerk op feestdagen, heeft goed contact met de eigen dominee en gemeentegenoten. Beleid: begeleiding door eigen dominee’. 

Randvoorwaarden

Naast bovenbeschreven aandachtspunten beschrijft de richtlijn randvoorwaarden voor de instelling/ zorgorganisatie, zoals:
a) maak binnen uw instelling of regio ruimte in de organisatie van zorg voor het gesprek over spirituele zorg, veelal met geestelijk verzorgers en psychologen, bijvoorbeeld in een MDO;
b) creëer de mogelijkheid voor zorgverleners voor het uitvoeren van intervisie of intercollegiale toetsing op het terrein van zorg voor zingeving/spiritualiteit;
c) benoem naast de somatische, psychische en sociale dimensie de spirituele dimensie expliciet in beleids- en (meer)jaarplannen als belangrijk onderwerp in het verlenen van zorg aan de patiënt in de palliatieve fase;
d) schenk in de scholing van zorgverleners aandacht aan het herkennen van spirituele vragen van patiënten, reik hiervoor handvatten aan de zorgverleners aan en besteed aandacht aan attitudevorming en communicatietechnieken en
e) stel een aandachtsvelder zingeving/spiritualiteit aan.

De leden van de richtlijnwerkgroep ‘Zingeving en Spiritualiteit in de Palliatieve Zorg’ hopen met deze herziene richtlijn bij te dragen aan verbetering van de implementatie van zingeving en spiritualiteit binnen de ouderenzorg.