Onverstoorbaar in luchtigheid en authenticiteit

Interview met Tom Stor

 Ruth Veenhuizen

Tom Stor gaat met pensioen en als directe collega ga ik hem ontzettend missen. Om zo veel mogelijk van zijn kennis en ervaring vast te houden heb ik hem geïnterviewd met de vraag “Wat wil Tom ons nog meegeven?”

Al heel lang is Tom mijn collega in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington maar nog veel langer geleden, ver in de vorige eeuw, werd Tom geboren in Amsterdam als tweede van zes zoons, van wie hij als eerste naar een universiteit ging. Hierin was hij gestimuleerd door zijn moeder. Na zijn studie ging hij de huisartsopleiding doen. Zijn eerste baan was in verpleeghuis IJsselmonde in Rotterdam. Het werk in het verpleeghuis werd in die tijd voornamelijk door huisartsen gedaan en toen er een opleiding voor verpleeghuisartsen kwam zat Tom in de laatste bezemklas. Deze werd begeleid door Cees Hertogh, die later hoogleraar Ouderengeneeskunde in Amsterdam zou worden en nu nog verbonden is aan Atlant via promotietrajecten van Ineke Gerridzen en Marina Ekkel.  Echtgenote Jos had hij leren kennen bij de studie en toen zij voorstelde om als huisdier een paard te nemen moesten ze natuurlijk wel de stad uit en op het platteland gaan wonen. Het werd de Veluwe. Dat was natuurlijk een flinke stap voor Tom, die in de eerste 30 jaar van zijn leven nog nooit op de begane grond had gewoond. Maar tot op de dag van vandaag geniet hij van het buiten wonen en volgens Tom zijn er overal leuke mensen.

En dat was zeker het geval in dat “malle ouwe Hullenoord”. Hij begon daar naast Geurt van der Kraats en met zijn tweeën dokterden ze voor de 300 bedden in Hullenoord. Tsja, zo zeiden we dat toen. Tom beschrijft Hullenoord, dat later op zou gaan in Atlant, als een organisatie waar een experiment wel mogelijk was. Dus toen Gerrit Dommerholt aankwam met iemand met de ziekte van Huntington, was daar ruimte voor binnen Hullenoord. In eerste instantie zaten de mensen met de ziekte van Huntington tussen de bewoners met het syndroom van Korsakov en dat ging eigenlijk prima. Later kwam het experiment met een aparte afdeling, afdeling Dahlia. Nog later vond men dat mensen met Huntington meer in de bewoonde wereld moesten wonen in plaats van in het bos, en verhuisde afdeling Dahlia naar de Maten in Apeldoorn. Op termijn kwam er een poli met ketenzorg voor thuiswonende mensen met Huntington en dat vond Tom spannend en erg leuk, want je wilt natuurlijk zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Hijzelf wil dat zeker ook. Als hij terugkijkt vindt hij dat hij gedurende zijn werk wel een pittige caseload heeft gehad en is hij toch wel vaak gegrepen geweest door de treurigheid van de ziekte. Zoals een moeder, die haar kinderen komt brengen naar het verpleeghuis en die ook al het hele gevecht met de ziekte met haar echtgenoot heeft meegemaakt. Of de situatie van de jonge moeder met gezonde kleine kinderen, die vertelde zich samen met haar man te hebben misrekend, ze hadden gedacht wat meer gezonde jaren te zullen krijgen van de ziekte. Ook de gedwongen opnames en de nare gevechten die daar thuis aan vooraf zijn gegaan noemt Tom de situaties die je bij de keel grijpen en je niet los laten.

De ziekte van Huntington is sowieso iets wat je niet loslaat. Tom vergelijkt het zelfs met een soort sekte, je komt er niet van af, en dat zie je ook bij het personeel. Eigenlijk zegt Tom, is de ziekte niet zo ingewikkeld, het is een combinatie van vertraging en ontremming. En de voorspelbare omgeving van het verpleeghuis is een zegen voor een traag brein. Volgens Tom is er veel zen in het verpleeghuis.  

Gedurende zijn werk als dokter heeft Tom een aantal mensen begeleid tijdens een euthanasie traject. Hij begrijpt het als mensen zeggen dat ze bij een bepaalde ernst van de ziekte niet meer verder willen. De eerste keer dat Tom als dokter zelf euthanasie uitvoerde werd hij heel goed begeleid door een SCEN (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland) arts. Hij waardeerde dit zozeer dat hij zelf besloot ook SCEN arts te worden. Hij doet dit nu al een aantal jaren en heeft besloten ook voor die functie met pensioen te gaan. Wat hem in dat werk is opgevallen, is dat we in de verpleeghuizen veel tijd nemen om gesprekken te voeren met de patiënt. Hij herkent dat minder bij huisartsen en we denken samen dat dit mogelijk te maken heeft met de moeilijkheid van het goed formuleren van grenzen bij een slopende en sluipende ziekte die tegelijk je denk- en oordeelsvermogen aantast. Hij denkt zelf dat hij in de afgelopen jaren ook wat sneller tot besluiten is gekomen ook omdat hij het zo goed snapt dat je bij de ziekte van Huntington een grens wil aangeven. Je zelf verliezen en afhankelijk worden is natuurlijk echt heftig.

Op mijn vraag wat hij denkt bijgedragen te hebben aan de zorg voor mensen met Huntington zegt Tom dat hij denkt wel tot steun geweest te zijn voor families. En ook denkt hij echt iets te hebben kunnen betekenen voor huisartsen die thuis met families met Huntington te maken hadden. Hierin heeft hij getracht steun te bieden en soms een beetje luchtigheid in alle ellende en natuurlijk … af en toe een pilletje.

Ook denkt hij af en toe een bijdrage te hebben gehad in het ‘out-of-the-box’ denken, door eens te vragen; “wat zijn we nou eigenlijk aan het doen?”

Als ik vraag waar ben je nou echt trots op, zegt Tom: “ja trots dat eh….. dat heb ik niet zo, maar wat ik wel cool vond is dat ik toch een paar keer voor een internationaal gezelschap heb gestaan om te vertellen over het werk met mensen met Huntington.” En op deze opmerking schiet mij onmiddellijk te binnen hoe hij bij het Europees Huntington congres in Leiden rustig op een kruk op het podium zat en in al zijn authenticiteit vertelde over euthanasie in het verpleeghuis en hoe dat gaat en wat het met je doet als dokter. Inderdaad, dat was cool.

Vooruitkijkend naar zijn pensioen lijkt het Tom fijn dat de zwaarheid van het vak, waarin agressie en geweld voorkomen en waarin je soms mensen moet dwingen, van zijn schouders af zal zijn. Ook de onzekere tijd van de COVID-pandemie en de angst “wat komt er op ons af, gaan we het wel redden en kunnen we ons personeel beschermen” hebben er voor gezorgd dat het pensioen zeker niet te laat komt en echt een periode is om vrolijk van te zijn.

Hij heeft veel bewondering voor ons zorgpersoneel en vindt het mooi om te zien dat een methode zoals Trifier het mogelijk maakt om niet mee te gaan in de angst, maar ontspannen voor mensen te zorgen in moeilijke omstandigheden.

Tom wenst ons luchtigheid, anders is het namelijk nog zwaarder, en geeft ons als advies om vooral intervisie te doen, want dat helpt. Het gaat niet altijd goed, maar wel vaak.

En, nog een advies voor jonge dokters in het vak: Als jij je wil verdiepen in de ziekte van Huntington dan heb je toch om de twee jaar een leuk buitenlands congres en als je je een beetje kwaad maakt, dan sta je er zelf.

Dank je wel Tom, we gaan het authentiek en luchtig zonder jou proberen. 

Auteur

• Dr. R.B. Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde, Atlant Locatie Heemhof, Apeldoorn