Afgelopen week was ik bij de ledenvergadering van het Deltaplan Dementie waar Verenso sinds eind vorig jaar bij is aangesloten. Ik neem aan dat u wel gehoord heeft over het Deltaplan en wellicht had u ook al langer het idee dat, als het gaat over dementie, Verenso eigenlijk niet kan ontbreken! Vandaar dat we ons hebben aangesloten. Toch is het nog wel even zoeken naar de invulling van dat lidmaatschap.
Het Deltaplan Dementie is ontsproten uit het brein van collega Philip Scheltens en is nu een coöperatie van een zeer divers palet aan organisaties die zich samen willen inzetten om dementie beheersbaar, betaalbaar en zo mogelijk behandelbaar te maken. Het motto luidt: ‘samen werpen we een dam op tegen dementie’.
In het Deltaplan zijn drie pijlers geformuleerd waarbinnen de volgende programma’s vallen:
1. Dementie voorkomen en genezen
Deze pijler is voornamelijk gericht op wetenschap. In principe zowel gericht op onderzoek naar behandeling en genezing als ook op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Via ZonMW kunnen binnen het programma ‘Memorabel’ voorstellen worden gedaan die passen in deze pijler.
2. Betere zorg voor mensen met dementie
Deze pijler richt zich zoals gezegd op betere zorg voor mensen met dementie. De focus ligt nu met name op het ondersteunen van projecten om mensen langer thuis te laten wonen. Vanaf maart 2017 starten Movisie, NIVEL, Pharos, het Trimbos-instituut en Vilans met de uitvoering van het programma en gaat de website www.dementiezorgvoorelkaar.nl live. Het programma richt op zorginhoudelijke verbeterpunten met de Zorgstandaard Dementie (ZSD) als uitgangspunt.
3. Een dementievriendelijke samenleving
Deze pijler richt zich op de het vergroten van de bewustwording van en inzicht in het perspectief van mensen met dementie en hun mantelzorgers. De trekkers van deze pijler proberen dit te bereiken via allerlei campagnes, de website ‘Samendementievriendelijk’ en het werven van zogenaamde ‘dementievrienden’. Alzheimer Nederland is samen met pensioenorganisatie PGGM de trekker van dit programma.
Tot zover een beetje de achtergrond. Dan nu naar de invulling van ons eigen lidmaatschap. Tijdens de afgelopen ledenvergadering werd duidelijk dat er veel energie is binnen de coöperatie. Maar ook een zoeken naar wat een ieders rol is. Het is, zoals mede-oprichter en coöperatie ‘fetisjist’ (zijn eigen woorden!) Frido Kraanen zegt: “een coöperatie is niets anders dan mensen die samen met elkaar in gesprek zijn en een collectieve ambitie delen”. Hij geeft ook aan dat er voor iedere deelnemer wel ‘lidwaarde’ moet zijn. Altijd moeilijk dus; een gezamenlijke ambitie waarbij er verwacht wordt dat je iets komt brengen terwijl je tegelijkertijd ook het gevoel wilt hebben dat je er iets voor jezelf uit kunt halen. ‘Onderdeel zijn van iets groters…’. Een groep met een ambitie die je in je eentje niet kan verwezenlijken. Het lijkt wel een beetje op een beroepsvereniging.
De ambitie die het Deltaplan heeft delen we wel. En hoe zit het dan met de ‘lidwaarde’? Het was in ieder geval mooi om tijdens de ledenvergadering te zien dat er zoveel mensen op zoveel vlakken bezig zijn met het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Opvallend was wel dat de ledenlijst een hoog percentage managers en bestuurders kende. En ook dat ‘onze doelgroep’, de mensen met eindstadium dementie en een behoefte aan 24-uurs zorg, ondervertegenwoordigd leek bij de huidige programma’s en plannen. Het is ook altijd weer bijzonder te merken dat er bij heel veel mensen vaak enig wantrouwen heerst tegen artsen en andere professionals in de zorg. Dat wantrouwen merkte ik toen ik aansloot bij een groepje dat ging brainstormen over de verdere uitwerking van een idee van een van de aanwezige leden. Het idee was om voor gemeenten een checklist te maken om daarmee in kaart te kunnen brengen of ze een dementievriendelijke gemeente zijn. Mijn suggestie om in die checklist ook op te nemen of er voldoende zorg, dagopvang en verpleegplekken zijn en of er een goed netwerk is van samenwerkende huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, geriaters en ouderenpsychiaters liep uit op een spannend gesprek. Want het ging niet om zorg! En al helemaal niet om artsen. U begrijpt dat ik het daar niet bij gelaten heb en een lans heb gebroken om aandacht te hebben voor alle aspecten die bijdragen aan een dementievriendelijke samenleving. En dat betekent naast bewustwording en onderzoek ook goede zorg in de breedste zin van het woord!
Het is goed dat we onderdeel zijn van het Deltaplan Dementie. We gaan al werkenderwijs kijken waar we kunnen aansluiten. U kunt in ieder geval uw voordeel doen met de programma’s. Laat vooral weten of u ideeën heeft die passen binnen de programma’s. En ook als het u leuk lijkt om mee te denken hoe we ons perspectief binnen het Deltaplan beter tot z’n recht kunnen laten komen.
Auteur(s)
- Drs. Nienke M. Nieuwenhuizen, specialist ouderengeneeskunde