Hora-est: Nothing is wrong with me

Behavioural symptoms and awareness in people with Korsakoff syndrome and other alcohol-related cognitive disorders living in nursing homes

 Annette van Kerkhof

 
Goede zorg voor deze groep mensen

Specialist ouderengeneeskunde Ineke Gerridzen is sinds 2002 werkzaam bij Atlant in Beekbergen en de laatste jaren specialiseerde zij zich in de langdurige zorg en behandeling voor mensen met het syndroom van Korsakov. Op 11 maart 2020 promoveerde zij op het onderwerp gedragssymptomen en zelfinzicht bij het syndroom van Korsakov. Haar opponenten vroegen haar naar een betere definitie van ‘het syndroom van Korsakov’. Uit haar antwoord bleek helder dat zij de precieze definitie niet zozeer van belang vond als wel het beschrijven van de groep mensen, die met het syndroom van Korsakov of andere alcohol-gerelateerde aandoeningen in het verpleeghuis verblijft. Deze groep mensen heeft zij op de kaart gezet. Haar proefschrift levert daarmee een belangrijke bijdrage aan het verbeteren van de zorg voor deze mensen.  

Het syndroom van Korsakov

Het eerste hoofdstuk beschrijft het syndroom van Korsakov. Dit wordt veroorzaakt door een tekort aan thiamine (vitamine B1). Het komt voornamelijk voor bij alcoholisten. Zowel het langetermijngeheugen als de uitvoerende functies (plannen en reguleren van gedrag) zijn gestoord en dit gaat vaak gepaard met het vertellen van fantasieverhalen. Het doel van het onderzoek was om een beter inzicht te krijgen in de langdurige zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov met specifieke aandacht voor gedragssymptomen en zelfinzicht. In dit proefschrift wordt de term ‘het syndroom van Korsakov’ als overkoepelende term gebruikt om zowel het syndroom van Korsakov als andere alcoholgerelateerde cognitieve aandoeningen te duiden.

In hoofdstuk 2 beschrijft Gerridzen de kenmerken, bijkomende aandoeningen en het gebruik van psychofarmaca bij mensen met het syndroom van Korsakov in het verpleeghuis. Ze onderzocht de dossiers van 556 mensen met het syndroom van Korsakov die in tien hierin gespecialiseerde verpleeghuizen verbleven. De meerderheid van de bewoners was man (75%) en de meeste bewoners waren gescheiden, alleenstaand of weduwnaar/weduwe (88%). De gemiddelde verblijfsduur was zes jaar. Psychofarmaca werden vaak voorgeschreven: bij 71% van de bewoners. Er wordt verondersteld dat deze middelen vaak worden voorgeschreven voor de behandeling van ‘probleemgedrag’.

Gedragssymptomen en de belasting op verzorgenden

De resultaten van het literatuuronderzoek zijn in hoofdstuk 3 beschreven. Gedragssymptomen (meestal niet ernstig van aard) komen vaak voor bij mensen met het syndroom van Korsakov. Depressieve symptomen en stoornissen, agitatie en agressie kwamen het meeste voor. De studies waren van lage kwaliteit en er was sprake van grote verschillen tussen de studies in bijvoorbeeld hun aanpak.

In een groot dwarsdoorsnedeonderzoek (hoofdstuk 4) werden gestructureerde interviews gehouden met de Eerst Verantwoordelijk Verzorgende (EVV) of Begeleider (EVB) om de gedragssymptomen bij bewoners met het syndroom van Korsakov en de belasting op verzorgenden in kaart te brengen. Er werden gegevens verzameld van 281 deelnemers uit negen verpleeghuizen die gespecialiseerde zorg aan mensen met het syndroom van Korsakov verlenen. Bijna alle bewoners (96%) hadden ten minste één gedragssymptoom en bijna de helft van de bewoners (46%) had vijf of meer symptomen. Prikkelbaarheid/labiliteit (68%), agitatie/agressie (59%) en ontremming (53%) kwamen het vaakst voor, terwijl hallucinaties (9%) relatief zeldzaam waren. Wanen (32%) kwamen opvallend vaker voor dan hallucinaties. Verzorgenden ervoeren gemiddeld weinig belasting van de gedragssymptomen. Mogelijk komt dit doordat alle deelnemers in dit onderzoek in gespecialiseerde verpleeghuizen verbleven waar de zorg goed is afgestemd op hun specifieke behoeften en dat verzorgenden gewend zijn om met probleemgedrag om te gaan.

Zelfinzicht

Het is belangrijk dat verzorgenden de mate van zelfinzicht van de bewoner goed herkennen, zodat zij de bewoner niet overvragen. Het zelfinzicht (hoofdstuk 5) werd gemeten met een meetinstrument dat vraagt naar de praktische vaardigheden van het dagelijks leven. De vragen werden zowel door de bewoner zelf als door de verzorgende beantwoord en de scores werden met elkaar vergeleken. 71% van de bewoners overschatten hun vermogen om praktische taken uit te voeren. Het zelfinzicht was het meest verstoord voor cognitieve taken en het minst verstoord voor emotionele taken. De taken ‘zelf de geldzaken regelen’, ‘dagelijkse activiteiten indelen’ en ‘persoonlijke hygiëne in acht nemen’ werden het vaakst overschat. Verder werd er gevonden dat mensen met een matig verstoord zelfinzicht apathischer waren dan mensen met geen of mild gestoord zelfinzicht.

Opvattingen van verzorgenden over goede zorg

In een kwalitatief onderzoek (hoofdstuk 6) werden twaalf verzorgenden geïnterviewd die op gespecialiseerde verpleeghuisafdelingen voor mensen met het syndroom van Korsakov werken. Er werden drie opvattingen over goede zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov gevonden: 1) samen het dagelijks leven doen; 2) standvastig zijn; en 3) respectvol bejegenen. De opvattingen weerspiegelen fundamenteel verschillende visies op twee belangrijke thema’s: 1) de zorgrelatie (balans tussen afstand en nabijheid, mate van gelijkwaardigheid); en 2) de autonomie van de bewoner (eigen regie versus ingrijpen). De gevonden opvattingen kunnen verzorgenden helpen om inzicht te krijgen in hun eigen visie op goede zorg en hun handelingswijze en om daarop te reflecteren. 

Conclusies en aanbevelingen

1. De groep mensen met het syndroom van Korsakov die in het verpleeghuis verblijft heeft andere kenmerken dan ‘de gemiddelde verpleeghuisbewoner’. Dit vraagt passende en specialistische verpleeghuiszorg voor deze groep bewoners.
2. Psychofarmaca worden veel voorgeschreven, vermoedelijk om probleemgedrag te veranderen. Gezien deze bevinding wordt een gestructureerde, multidisciplinaire aanpak aanbevolen voor de behandeling van probleemgedrag en het passend voorschrijven van psychofarmaca.
3. Veel verpleeghuisbewoners met het syndroom van Korsakov overschatten hun vermogen om praktische taken uit te voeren. Om te voorkomen dat deze mensen worden overvraagd, is het belangrijk dat verzorgenden de mate van zelfinzicht bij deze groep bewoners goed herkennen en regelmatig evalueren.
4. Verzorgenden hebben verschillende visies op wat goede zorg voor mensen met het syndroom van Korsakov inhoudt en proberen op verschillende wijze zorgontvankelijkheid te bewerkstelligen. Intervisie en moreel beraad kunnen helpen om met elkaar het gesprek aan te gaan, zodat verzorgenden zich meer bewust worden van hun eigen opvatting en hun eigen handelingswijze.

Dit proefschrift geeft voor het eerst een goede beschrijving van de kenmerken en zorg voor verpleeghuisbewoners met het syndroom van Korsakov. De bevindingen kunnen een startpunt zijn voor verder onderzoek naar de langdurige zorg voor deze groep bewoners en voor de ontwikkeling van een zorgprogramma dat gebaseerd is op de best beschikbare kennis. Dit kan verzorgenden helpen om beter tegemoet te komen aan de complexe behoeften van deze bewoners en uiteindelijk de kwaliteit van zorg verbeteren. 

Auteur

• A.P.A van Kerkhof, specialis ouderengeneeskunde, Atlant Beekbergen