Woord voorzitter

Zo lang mogelijk thuis

Nienke Nieuwenhuizen

Gisteren ging ik op huisbezoek bij mevrouw T. Er lag een vraag van de casemanager voor begeleiding van complexe rouw. De korte casusbeschrijving; mevrouw is verdrietig na overlijden van haar echtgenoot en daarnaast erg claimend. Blijft haar dochter maar bellen met allerhande vragen en verdriet. Mevrouw T. heeft dementie.

Een nadere analyse en huisbezoek maakten dat er wat meer licht op de zaak kwam. Niet alleen werd de dochter veel gebeld, ze was ook volledig uitgeput door de zorg voor haar moeder. Ze wilde eigenlijk niet aanwezig zijn bij het huisbezoek. Ze zou verderop in de straat blijven wachten en de deur openen als ik onverhoopt toch niet werd binnen gelaten. Helaas. Moeder lag nog in bed en dus moest de deur worden opengemaakt. De dochter liet mij het gesprek voeren, terwijl ze zelf in de ‘zorgmodus’ ging en van de nood een deugd maakte door wat klussen in de keuken te doen en een was in de wasmachine te stoppen.

Mevrouw T. was al sinds twee jaar weduwe, maar door haar dementie ervaarde ze het overlijden van haar man als iets dat recent gebeurd was. Ze vond het zelf nogal logisch dat ze steeds zat te huilen en begreep niet waarom iedereen daar zo weinig begrip voor kon opbrengen. Ze zag verder ook weinig problemen en deed, naar eigen zeggen, alles zelfstandig. Natuurlijk fietste ze nog! Zonder problemen het hele dorp door!

Tijdens het huisbezoek kon ik de interactie tussen moeder en dochter observeren. In het half uur dat ik er was, hebben moeder en dochter het zes keer gehad over het slot dat was vervangen op de voordeur. Moeder verbolgen over het feit dat er van alles gebeurde zonder dat zij erbij betrokken werd. Dochter met geduld herhalend, maar onder de oppervlakte de wanhoop zichtbaar.

Bovenstaande casus is voor velen herkenbaar. Voor professionals en voor mantelzorgers. Het zorgen voor mensen met dementie die nog zelfstandig thuis wonen is een hele uitdaging die het leven van mantelzorgers enorm onder druk zet. Zelfs als er niet eens sprake is van een complex verloop. Mevrouw T. heeft dementie, maar is zeker niet zwaar qua zorgvraag. In ieder geval niet vanuit het huidige intramurale perspectief. Als mevrouw T. zou zijn opgenomen, zou de verzorging heel blij zijn met deze vriendelijke en meegaande dame die weinig ondersteuning bij de ADL nodig heeft. De structuur van de dag, een vriendelijke verzorgende in nabijheid om te steunen en te sturen en de aanwezigheid van anderen om mee te praten maken dat mensen met dementie weer houvast en overzicht hebben. Natuurlijk is dan niet alles opgelost. Mogelijk blijft mevrouw verdrietig om het verlies van haar echtgenoot. En daarbij komt dan het verlies van haar huis en haar bekende omgeving. Een huis en omgeving waar ze al 35 jaar woont en waar ze aan verknocht is.

De kunst is dus om te kijken hoe het thuis dan wel kan. Daarvoor is de thuiszorg van essentieel belang. Net als een goede dagbesteding. De huidige medewerker van de thuiszorg zei dat mevrouw T. afwerend in het ontvangen van zorg was en dat er geen behoefte was aan uitbreiding van die zorg. Een klassieke fout. Want hoewel we natuurlijk willen aansluiten bij de wensen van onze cliënten, wil dat niet zeggen dat we een ‘nee’ altijd als een ‘nee’ moeten beschouwen. Aansluiten bij de zorgvraag van deze mevrouw betekent een manier vinden om wel binnen te komen, maar dan op een manier die bij haar past. Niet overnemen, niet corrigeren, maar naast haar gaan staan. Samen eten. Samen de was doen. En terloops de medicatie aanbieden en een gevaarlijke situatie in huis oplossen. Naast haar dochter staan. Niet opgeven bij de eerste ‘nee’ als ze niet mee wil naar de activiteiten in het buurtcentrum Vertrouwen opbouwen en structuur inslijten. Basiselementen van zorg voor mensen met dementie. Deze basiskennis moet echter in de wijk nog verder worden opgebouwd!

Ik zie ook dat veel wijkverpleegkundigen en casemanagers nog onvoldoende op de hoogte zijn van de mogelijkheden in de financiering. ZZP, Wlz, KDO, Wmo, VPT en MPT vormen een ondoordringbaar woud van afkortingen en regels die sommige medewerkers lam slaat. Om nog maar te zwijgen van families die veelal uitgeput zijn en dan soms uit pure vermoeidheid  ‘hun handen ervan af trekken’ in de hoop dat er dan wel dingen kunnen. Onduidelijkheid in mogelijkheden, onvoldoende kennis van het omgaan met deze ‘complexe’ doelgroep en te vraaggericht werken maken dat mensen te lang doorploeteren waar dat best anders kan.

Een goed opgesteld zorg-/behandelplan gaf hier uitkomst. Duidelijke multidisciplinaire doelen waarbij we gezamenlijk prioriteiten stellen. Kernelementen zijn een goede dagstructuur en zinvolle dagbesteding om de depressie te behandelen en de gevolgen van dementie te beperken. Daarmee wordt tegelijkertijd de mantelzorger ontlast die zich weer kan richten op andere activiteiten die bijdragen aan het langer thuis wonen en het leefplezier van zijn naaste. Mocht dit onvoldoende effect hebben dan kan er met medicatie en begeleiding van de psycholoog nog extra behandeling gegeven worden.

Een Wlz-indicatie met een VPT (volledig pakket thuis) was vervolgens de financiële kapstok. Alle zorg en behandeling kunnen dan geleverd worden door één instelling. Het MPT (modulair pakket thuis) was ook een mogelijkheid geweest. Zorg en behandeling kunnen dan door verschillende instanties worden geleverd. De specialist ouderengeneeskunde kwam even ‘langszij’ en deed een geriatrisch assessment, nam regie bij het opstellen van een zorgplan en gaf een medicamenteus advies bij bestaande polyfarmacie. De huisarts en wijkzorg nemen het nu weer over. Totdat er weer een vraag komt. Want bij deze mensen is één ding belangrijk; verwacht de crisis! Alleen dan woon je thuis zo lang het kan!