Wie beslist als de patiënt het zelf niet meer kan?

Lotje van den Puttelaar

Mevrouw Jansen wordt vanuit het ziekenhuis opgenomen in het verpleeghuis. Bij haar opname is haar jongste dochter aanwezig. De jongste dochter wordt contactpersoon. Mevrouw Jansen is goed in staat om zelf beslissingen te nemen omtrent haar behandeling. In de loop van de maanden verandert dat echter. Ze raakt verward en is angstig. De verzorging verloopt moeizaam. In overleg met de jongste dochter, de contactpersoon, wordt besloten tot medicatie. De hulpbehoevendheid van mevrouw Jansen brengt emotie teweeg bij de kinderen. Er blijkt sprake te zijn van een vertroebelde verstandhouding tussen de kinderen en er wordt flink ruzie gemaakt. De zoon van mevrouw Jansen vindt niet dat zijn jongere zus contact­persoon moet zijn en al helemaal niet dat ze iets te zeggen heeft over de behandeling.

De situatie rond mevrouw Jansen escaleert, er worden klachten ingediend, er wordt gedreigd met rechtszittingen, verpleegkundigen worden beledigd. 

Zijn dit soort situaties te voorkomen?

In dit soort situaties wordt vaak te laat gekeken hoe het juridisch kader is. De Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst (WGBO) (artikel 7:465 lid 3 BW)) bepaalt de rangorde van de vertegenwoordigende partijen. Wanneer er sprake is van wilsonbekwaamheid is beschikbaarheid van een vertegenwoordiger wenselijk. De volgorde is als volgt:

1. de door de rechter benoemde curator of mentor;
2. de schriftelijk gemachtigde; dit is een persoon die de patiënt toen hij nog wilsbekwaam was gemachtigd heeft om in geval van wilsonbekwaamheid namens hem op te treden;
3. de echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel van de patiënt;
4. de ouder, kind, broer of zus van de patiënt. 

Nu kan het natuurlijk voorkomen dat, net zoals in de situatie van mevrouw Jansen, alle kinderen in aanmerking komen om vertegenwoordiger te zijn. Mevrouw Jansen kan zelf niet meer een kind aanwijzen dat haar zal moeten vertegenwoordigen. Mochten de kinderen het er niet over eens worden wie de rol van vertegenwoordiger het beste kan dragen, dan mag de hulpverlener in zo’n geval afgaan op de persoon die naar zijn mening de belangen van de patiënt het beste kan behartigen. Pas in het uitzonderlijke geval dat niemand in aanmerking komt om deze rol te vervullen kan de zorginstelling zelf een verzoek indienen bij de kantonrechter. Als er geen aanleiding is om een mentorschap aan te vragen omdat er geen ingrijpende beslissingen dienen te worden genomen, of wanneer de rechter van oordeel is dat een mentorschap niet nodig is, dan kan de hulpverlener handelen op eigen gezag.

Omdat in de situatie als die van mevrouw Jansen klachten en aansprakelijkstellingen op de loer liggen, is het dan aan te bevelen om intercollegiaal overleg te plegen en te zorgen voor een goede verslaglegging. Uit het patiëntendossier moet dan blijken:

1. dat er sprake is van wilsonbekwaamheid;
2. ter zake waarvan de patiënt wilsonbekwaam is;
3. wie dat heeft vastgesteld;
4. op basis waarvan dat is vastgesteld;
5. wie als vertegenwoordiger wordt beschouwd;
6. welke informatie verstrekt wordt.

Het is van belang om het juridisch kader te kennen maar het is aan te bevelen om de juridische weg zo veel mogelijk te vermijden. Het heeft absoluut de voorkeur om in onderling overleg tot afspraken te komen, waarbij deze natuurlijk wel moeten passen binnen het juridische kader.

Het is echter beter om situaties zoals die van mevrouw Jansen te voorkomen door hierop te anticiperen. Veel onduidelijkheid kan worden voorkomen indien bij de opname al uitgebreid stilgestaan wordt bij deze zaken.

Welke zijn de wensen van de patiënt wanneer deze zelf niet meer wilsbekwaam is? Welke verwachtingen heeft de patiënt dan en wat zou de patiënt dan nog willen? Wie zou er bij de besluitvormingsprocessen moeten worden betrokken? Wie treedt dan als vertegenwoordiger op?

De instelling doet er goed aan om in het dossier de schriftelijke verklaring te hebben met betrekking tot de vertegenwoordiging. In de loop van de opname kunnen wensen wijzigen. Daarom zal hetgeen bij opname is vastgelegd met enige regelmaat moeten worden geëvalueerd. Net als bij een testament, euthanasieverklaring of levenstestament is het goed om jaarlijks te inventariseren of de vastgelegde wensen nog steeds actueel zijn.

Steeds meer mensen bereiden zich al voor op de situatie waarin zij wilsonbekwaam raken. Zij leggen hun wensen vast in een levenstestament. Een levenstestament is eigenlijk een soort volmacht. Mensen leggen daarin vast welke hun wensen zijn indien zij zelf niet meer in staat zijn hun wil te bepalen en wie namens hen beslissingen kunnen nemen. Een levenstestament kan notarieel worden vastgelegd en soms heeft dat ook de voorkeur, bijvoorbeeld als daarmee ook meteen financiële zaken kunnen worden geregeld. Strikt noodzakelijk is het niet. In zo'n levenstestament is veelal opgenomen wie tot vertrouwenspersoon/gemachtigde wordt aangesteld, wie de financiële zaken regelt, wie geautoriseerd is tot het geven van toestemming voor het al dan niet mogen verrichten van medische handelingen en in welke gevallen van medische behandeling moet worden afgezien.

Een notarieel levenstestament heeft rechtskracht. Ook als het levenstestament niet notarieel is vastgelegd maar wel is opgesteld ten tijde dat de persoon nog wilsbekwaam was, zal dit voldoende aanknopingspunten bieden om in de geest van de patiënt te kunnen handelen.

Indien de patiënt al beschikt over zo'n levenstestament volstaat het om dat levenstestament in het dossier op te nemen. Maar ook dan geldt dat hetgeen daarin is opgenomen met enige regelmaat, bijvoorbeeld eens per jaar, moet worden doorgenomen om aan de actualiteit te toetsen.

Het Centrum van Ethiek en Gezondheid (CEG) heeft vorig jaar een signalement uitgebracht: ‘Wanneer samen beslissen niet vanzelf spreekt. Reflecties van patiënten en artsen over gezamenlijke besluitvorming’. De aanleiding voor dit signalement is de wens om voor iedereen besluitvorming op maat te realiseren. Ook daar wordt de concrete aanbeveling gedaan om aan het begin van een behandeltraject met de cliënt/patiënt en diens vertegenwoordiger, dat kan iemand van de familie zijn maar dat hoeft dus niet, te bespreken hoe zij omtrent de inhoud en omvang van de behandeling bij de besluitvorming betrokken willen worden.

Ook het CEG bepleit een regelmatige herhaling van dit gesprek om te bezien of de wensen nog aangepast moeten worden. Moet de behandeling curatief, palliatief  of symptomatisch zijn? Door al in het begin van het behandeltraject aandacht te hebben voor de vertegenwoordiging en de behandeling, kan veel leed en onrust worden voorkomen.