Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO)

Vertrouwen tussen familie en zorgpersoneel: essentieel voor versterken familieparticipatie

Nina Hovenga, Elleke Landeweer, Carlo Leget, Sytse Zuidema

De zorg voor verpleeghuisbewoners staat steeds meer onder druk door vergrijzing, budgetkortingen en personeelstekorten. Beleidsmakers stimuleren daarom de participatie van familie in de zorg. Familiebetrokkenheid kan niet alleen de druk op zorgprofessionals verlichten, maar heeft ook een positieve impact op het welzijn van zowel bewoners als hun familie. Zo kunnen familieleden waardevolle inzichten delen over de biografische achtergrond en behoeften en wensen van de bewoner, waardoor zorgpersoneel beter in staat is om de zorg af te stemmen op de individuele situatie. In de praktijk roept familieparticipatie in de zorg vaak onzekerheden en spanningen op, zoals onduidelijkheid over wederzijdse verwachtingen, verdriet of gevoelens van eenzaamheid. De morele dimensies van deze uitdagingen krijgen echter weinig aandacht. Dit zien we terug in zowel  de academische literatuur als in de zorgpraktijk. Hierdoor blijven kansen onbenut om familieparticipatie te versterken.

Onderzoek naar morele dimensies van familieparticipatie

Binnen het UNO-UMCG hebben we daarom de onzekerheden en spanningen die gepaard gaan met familieparticipatie onderzocht door de morele dimensies op PG-afdelingen diepgaand te verkennen. In de eerste fase van het onderzoeksproject hebben we de uitdagingen onderzocht die familieleden ervaren bij de zorg voor hun naaste. Vier thema’s kwamen naar voren als bronnen van spanning:

1. zorgprofessionals en familieleden kennen elkaar onvoldoende
2. onduidelijkheid over verwachtingen tussen zorgprofessionals en familie
3. terughoudendheid in het aangaan van contact en het geven van feedback aan zorgprofessionals
4. moeite om, om te gaan met de achteruitgang van de naaste

Uit de zorgethische analyse van deze thema’s bleek dat vertrouwen in de relatie tussen familie en zorgprofessionals een centrale rol speelt in het tegengaan van deze spanningen. Deze bevindingen benadrukten daarmee het belang van initiatieven om de vertrouwensrelatie tussen familie en zorgpersoneel te versterken. (Zie voor meer informatie het wetenschappelijk artikel: Family involvement in nursing homes: an interpretative synthesis of literature).

Participatief Actieonderzoek: interventies om de vertrouwensrelatie met familie te versterken

Hoe we te werk zijn gegaan
In de vervolgfase van het onderzoeksproject organiseerden we heterogene focusgroepen in vijf verpleeghuizen, waarin we de deelnemers vroegen in hoeverre zij de eerder geïdentificeerde uitdagingen herkenden en welke strategieën zij geschikt achtten om in de praktijk uit te proberen. De projectleiders uit de zorgpraktijk werkten deze interventies vervolgens uit in een actieplan, waarna ze van start gingen met de implementatie. Gedurende dit drie maanden durende iteratieve participatieve actieonderzoek werden de projectleiders regelmatig geïnterviewd om ervaringen te delen, te reflecteren en oplossingen te vinden voor belemmeringen in het proces van implementatie. Als onderzoekers faciliteerden we het gezamenlijke leerproces, zonder de rol van expert op ons te nemen.

Wat het heeft opgeleverd
In vier verhalen delen participanten hun ervaringen met het uitproberen van deze interventies om de vertrouwensrelatie met familie te versterken. De interventies richten zich op:

1. het prioriteren van informele gesprekken
2. het delen van ‘geluksmomenten’ van bewoners
3. het bespreken van wederzijdse verwachtingen
4. het vergroten van bewustzijn bij medewerkers ten aanzien van de emoties van familieleden

De verhalen benadrukken het belang van wederkerigheid, vertrouwdheid, transparantie, empathie en het stellen van realistische doelen om de vertrouwensband met familie verder te versterken.

Tijdens de implementatie stuitte zorgpersoneel op verschillende barrières, vooral gerelateerd aan morele onzekerheid bij het afwegen van uiteenlopende verwachtingen. Zo voelden zorgprofessionals zich onzeker over het aangaan van informeel contact met familie, terwijl ze tegelijkertijd moesten voldoen aan de directe behoeften van bewoners. Daarnaast bleek de sociale norm om fysieke zorgtaken te prioriteren boven sociale en emotionele zorg een obstakel voor familieparticipatie. Zorgprofessionals gaven aan dat ze contact met familie niet altijd als een essentieel onderdeel van hun werk beschouwen en het daarom vaak niet prioriteren. Ook het stellen van grenzen aan wat familie van hen mag verwachten bleek een uitdaging. Dit bemoeilijkte niet alleen het bespreken van wederzijdse verwachtingen, maar leidde er ook toe dat gesprekken met verdrietige of boze familieleden soms werden vermeden.

Wat we adviseren
De participanten gaven aan dat alle vier interventies positief bijdroegen aan het ‘beter leren kennen’ van elkaar, wat het onderlinge vertrouwen versterkte en daarmee familieparticipatie bevorderde. Geen van de interventies is op zichzelf dé oplossing; het combineren van de interventies biedt de meeste meerwaarde, omdat ze elkaar versterken. Zo wordt het bijvoorbeeld makkelijker om een informeel gesprek met familie aan te gaan wanneer je geluksmomenten van een bewoner deelt. Om de barrières zoveel mogelijk weg te nemen, bevelen we aan om regelmatig moreel te reflecteren op casuïstiek en de sociale normen binnen de organisatie, bijvoorbeeld door middel van een moreel beraad. Zie voor meer informatie het wetenschappelijk artikel: Fostering a Trusting Relationship With Family in Dementia Special Care Units: A Participatory Action Research Project.

Om zorgprofessionals te inspireren interventies te implementeren om de vertrouwensband met familie te versterken, hebben we een verhalenbundel samengesteld. Hierin deelt zorgpersoneel op toegankelijke wijze hun ervaringen met de interventies. Deze verhalenbundel is landelijk verspreid en wordt breed ingezet in de ouderenzorgpraktijk en in onderwijsprogramma’s. Daarnaast hebben we cartoons ontwikkeld en een werkvorm ontworpen waarmee teams gezamenlijk kunnen bespreken wat kan helpen om familieparticipatie te bevorderen. Zie hiervoor: Toolbox Familieparticipatie. 

Auteur

• Dr. N. (Nina) Hovenga , Senior Onderzoeker Ethiek, afdeling Eerstelijns en Langdurige Zorg, UNO-UMCG, Groningen

• Dr. E. (Elleke) Landeweer, Universitair Hoofddocent, vakgroep Zorgethiek, Universiteit voor Humanistiek, Utrecht

• Prof.dr. C. (Carlo) Leget, Hoogleraar Zorgethiek, voorzitter leerstoel Zorgethiek, Universiteit voor Humanistiek, Utrecht

• Prof. dr. S.U. (Sytse) Zuidema, Hoogleraar Ouderengeneeskunde en Dementie, Hoofd Sectie Ouderengeneeskunde, afdeling Eerstelijns en Langdurige Zorg, UNO-UMCG, Groningen