De kwetsbaarheid voorbij

De toekomst van de medische zorg voor ouderen

Prof. dr. Cees M.P.M. Hertogh

Aan de vooravond van de zeer ingrijpende transitie in de langdurige zorg vierden wij op 5 september jongstleden het vijfentwintig jarig jubileum van de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde aan het VUmc. Dat deden we met een druk bezocht symposium onder de titel 'Beyond frailty: the future of old age'.

Met het oog op die toekomst hebben wij samen met onderzoeksbureau Motivaction een onderzoek uitgevoerd naar de behoeften van thuiswonende ouderen met een intensieve zorgvraag en hun mantelzorgers aan medische zorg en ondersteuning. Immers: het voorland van de transitie is dat steeds meer ouderen met complexe zorgvragen langer thuis (moeten kunnen) blijven wonen om daar zorg en medische behandeling te ontvangen. De bevindingen van dit onderzoek, zoals die op het symposium zijn gepresenteerd, vatten we in dit artikel samen: wat zeggen zij ons over de toekomst van de oude dag? Voor het volledige onderzoeksverslag verwijzen wij graag naar onze website.

Achtergrond van het onderzoek

Op dit moment zijn veel eerstelijns interventies gericht op kwetsbare ouderen. Kwetsbaarheid – als vertaling van frailty – wordt daarin beschouwd als een risicostatus en de interventies zijn vooral gericht op het vermijden/voorkomen van de negatieve gezondheidsuitkomsten die onderdeel zijn van de definitie van kwetsbaarheid: zie in dit verband de omschrijving van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) (zie kader).¹ Het effect van al die interventies is evenwel bescheiden en de realiteit is dat voor menig, als zodanig geïdentificeerde oudere, de status van kwetsbaarheid primair een overgang markeert naar een levensfase gekenmerkt door complexe multimorbiditeit.² Volgens de Gezondheidsraad is hiervan sprake ‘als niet alleen de ziekten als zodanig, maar ook de beperkingen en het verlies aan zelfredzaamheid en welbevinden aandacht behoeven en er door de betrokkenheid van verschillende hulpverleners veel samenwerking en communicatie over alle zorg noodzakelijk wordt’.³ Een groot deel van de ouderen met complexe multimorbiditeit, in elk geval die met de grootste zorgafhankelijkheid, verblijft op dit moment nog in zorginstellingen. Het oogmerk van de hervormingen in de langdurige zorg is echter nadrukkelijk om een verschuiving ten gunste van extramurale zorgverlening te bewerkstelligen. Dat vraagt om nieuwe vormen van samenwerking tussen formele en informele zorg, maar ook om een versterking van de eerstelijns geneeskunde.  Niet alleen om overbelasting daarvan te voorkomen, maar vooral om passende ouderengeneeskundige deskundigheid in de eerste lijn beschikbaar te hebben. Huisartsen geven nu al aan dat de medische zorg voor ouderen met complexe zorgvragen meer van hen vraagt dan zij kunnen bieden.

Wat weten we eigenlijk over de behoeften van deze groep ouderen die ‘de kwetsbaarheid voorbij zijn’? Diverse recente rapporten, zoals onder andere van NIVEL en van het SCP, geven op die vraag slechts deelantwoorden.^4,5 Enerzijds richten zij zich op ouderen en informele zorg in brede zin en niet specifiek op de ‘toekomstige’ doelgroep van ouderen met complexe multimorbiditeit. Anderzijds ligt de focus van deze rapporten vooral op de betrokkenheid van mantelzorgers bij zorgtaken (variërend van emotionele ondersteuning tot persoonlijke verzorging en verpleging), maar is er geen aandacht voor de medische zorg en beslissingen. Deze rapporten helpen ons dan ook niet verder waar het gaat om de vraag hoe deze specifieke groep ouderen en hun mantelzorgers in de toekomst extramuraal van adequate medische zorg kan worden voorzien. Ons onderzoek biedt een eerste inventarisatie van hun vragen en behoeften, die richting kan geven aan het antwoord op die vraag.

Deelnemers en methode

Voor dit onderzoek zijn alle leden van het Stempunt-panel van Motivaction van 45 jaar en ouder benaderd. Deelname was mogelijk indien men in de afgelopen drie jaar mantelzorg had gegeven aan een of meerdere ouderen van 75 jaar en ouder met een intensieve zorgbehoefte. Panelleden die aan deze inclusie criteria voldeden werd gevraagd om op een online vragenlijst aan te geven in hoeverre zij zich in een aantal voorgelegde stellingen konden vinden. Dit leverde een (landelijk representatieve) steekproef op van 1023 (23,8%) mantelzorgers van de in totaal 4298 benaderde panelleden. In de stellingen is specifiek aandacht gegeven aan taken en verantwoordelijkheden op medisch gebied en op het snijvlak van zorg en behandeling.

Resultaten

De bevindingen tonen een genuanceerd beeld. Hoewel het zorgen in het algemeen veel voldoening geeft, leven er bij meer dan de helft van de respondenten zorgen over de veiligheid van de naaste, over de afstemming van zorg en behandeling, over de eigen belasting en vooral over de eigen competentie. Van de mantelzorgers heeft 50% het gevoel dat zij taken op zich moeten nemen die eigenlijk op het gebied van een professional liggen. Daar komt bij dat 41% het lastig vindt om de eigen opvattingen over zorg en behandeling te scheiden van de behoeften van de naaste. De meeste mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan een hulpverlener die de weg kent op de gezondheidszorgkaart (71%), met wie verantwoordelijkheid kan worden gedeeld (71%), die overzicht heeft over zorg en behandelingen (66%) en die het behandelplan maakt en regisseert (62%).

Een cruciale vraag bij dit alles is ook de prognostische vraag: wat staat mijn naaste te wachten? En: wat staat mij te wachten? Op die vragen ontving 73% niet altijd voldoende informatie en hetzelfde geldt voor informatie over voorgestelde behandelingen (waaronder medicijnen). Een kwart van de respondenten twijfelt of ziekenhuisbezoeken en –controles wel altijd zinvol zijn en 34% vraagt zich af of behandelingen en controles niet gewoon bij de oudere thuis kunnen worden uitgevoerd.

Mantelzorgers is vervolgens gevraagd of de oudere voor wie zij zorgen of hebben gezorgd  ook zelf een aantal vragen kon beantwoorden. Dat bleek slechts in 20% van de gevallen mogelijk. Redenen waarom dit niet lukte waren onder meer: overleden zijn van de naaste, het niet beschikbaar zijn van internet en het als te belastend inschatten van het beantwoorden van de stellingen. 200 Ouderen hebben uiteindelijk aan de enquête deelgenomen. Hoewel we over de representativiteit van deze groep geen uitspraken kunnen doen, komt uit hun reacties een vergelijkbaar patroon naar voren: 83% van deze ouderen heeft behoefte aan behandeling door een arts met overzicht, 69% wil het liefst niet naar het ziekenhuis voor behandeling en controle en 60% wil graag meer aandacht voor de eigen wensen op het punt van zorg en behandeling. Bijna hetzelfde percentage geeft echter tevens aan dat zij zelf niet altijd open en eerlijk zijn tegenover artsen over hoe het met hen gaat. De helft van de ouderen geeft aan graag te willen weten wat hen in de toekomst te wachten staat, maar vindt het moeilijk om hierover met hun naasten te spreken.

Beschouwing

Ons onderzoek biedt een eerste verkenning van een groep ouderen ‘met toekomst’, dat wil zeggen: van een groep die in de nabije toekomst in omvang zal toenemen en ook in zorgzwaarte en medische complexiteit. De bevindingen geven duidelijk aan dat de behoeften van ouderen en mantelzorgers verder gaan dan ondersteuning bij, en verlichting van, zorgtaken. Zij betreffen ook het delen van verantwoordelijkheid bij medische beslissingen en de plaats van behandeling – namelijk het liefst thuis. In dat verband is er behoefte aan een arts die overzicht heeft en de regie kan nemen in het behandelplan, die toekomstgericht denkt en communiceert, met aandacht voor het perspectief van zowel de oudere als voor dat van de mantelzorger – én voor het feit dat die perspectieven niet altijd samenvallen.

Het ligt voor de hand dat hierbij allereerst aan de huisarts gedacht zal worden. Continue, generalistische en persoonsgerichte zorg is immers het adagium van de Nederlandse huisartsgeneeskunde. Daarnaast verwacht de overheid in dit verband veel van wijkteams en een wijkverpleegkundige-nieuwe-stijl. Maar zijn de setting en praktijkorganisatie van de huisartsgeneeskunde, al dan niet versterkt met praktijkondersteuners (POH-ers) in voldoende mate toegerust voor deze doelgroep van ouderen met complexe multimorbiditeit? En kan een ‘opgepluste’ wijkverpleegkundige hier voldoende soelaas bieden?

In onze visie sluiten deze bijdragen aan een toekomstbestendige ouderenzorg onvoldoende aan bij de behoeften van de toekomstige doelgroep van ouderen die – als het aan de overheid ligt – ook met een WLZ-indicatie ‘thuis’ moet kunnen blijven. De vraag stellen is ook een voorschot nemen op het antwoord. Wij zien de huidige modellen vooral als voortzetting – op het domein van een nieuwe en complexere doelgroep – van sjablonen die ontwikkeld zijn voor kwetsbare ouderen, maar die niet volstaan voor ouderen die de kwetsbaarheid voorbij zijn en kampen met complexe multimorbiditeit. Een specialist ouderengeneeskunde  kan voor deze groep gespecialiseerde medische zorg bieden.

Kenmerkend voor de insteek van de ouderengeneeskunde is de proactieve benadering en het werken volgens het principe van de medische terughoudendheid: ‘less is more’.^6,7Met beperkte en afgewogen diagnostiek toch passende behandelingen instellen en dat alles met zo min mogelijk belasting voor de patiënt. Tot die medische terughoudendheid behoort ook het beperken van het grensverkeer tussen verpleeghuis en ziekenhuis en het afbouwen en overnemen van medisch specialistische behandelingen en controles. De uitdaging is om deze benadering ook buiten de muren voor een specifieke doelgroep gestalte te geven, complementair aan en aanvullend op de huisartsenzorg.

Onder het motto ‘samen sterker’ gaan wij als afdeling huisartsgeneeskunde &  ouderengeneeskunde VUmc dat streven vormgeven door aan onze universitaire huisartsenpraktijk een universitaire praktijk ouderengeneeskunde te verbinden, juist voor deze complexe nieuwe doelgroep.⁸ Een begin daarmee is reeds gemaakt door het instellen van gezamenlijke patiëntbesprekingen en het gebruikmaken van consultaties door specialisten ouderengeneeskunde. Vervolgstappen zijn: gezamenlijke spreekuren en ambulante (mede)behandeling ‘thuis’, alsmede het gezamenlijk beheren van ‘observatiebedden’ op de transferafdeling van het VUmc als alternatief voor ziekenhuisopname. Hiermee gaan we nadrukkelijk een stap verder dan de huidige advies- en consultatiemodellen. De ambitie is om instellingsopname uit te stellen en vermijdbare ziekenhuisverwijzingen terug te dringen door middel van proactieve zorg, betere advance care planning en een daarbij passend behandel- en medicatiebeleid.