De keerzijde van reanimeren

Niet meer bij bewustzijn na hartstilstand

Kelvin Senders, Jan Lavrijsen, Willemijn van Erp

Inleiding

Een hartstilstand komt vaak voor, met een geschatte wereldwijde incidentie van bijna 1 per 1.000 mensen per jaar.¹ De laatste 15 jaar zijn, onder andere door de opkomst van AED’s en effectievere reanimatie door omstanders, zowel de korte- als de langetermijnoverleving toegenomen: de 1-jaarsoverleving steeg bijvoorbeeld van 7.7 naar 11.8%.²

De keerzijde is dat een deel van die overleving gepaard gaat met blijvende postanoxische hersenschade. Van de mensen die in Nederland een reanimatie overleven, verlaat 10% het ziekenhuis in een ‘slechte neurologische conditie’ en is niet langer in staat zelfstandig in de eigen woonomgeving te functioneren.³ In het uiterste geval is sprake van een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS), waarbij de patiënt geen, of slechts minimale tekenen van bewustzijn vertoont (zie kader).^4,5 Het niet-responsief waaksyndroom (NWS), tot 2010 vegetatieve toestand genoemd, is de meest ernstige vorm.^6,7 Patiënten in NWS kunnen, in tegenstelling tot patiënten in coma, de ogen spontaan openen en zelfstandig ademen. Gedragsmatig zijn enkel reflexen aanwezig en geen tekenen van bewustzijn. Deze patiënten kunnen met intensieve behandeling inclusief kunstmatige vocht- en voedingstoediening (KVV) decennia in leven blijven, veelal in verpleeghuizen.⁸

De prevalentie van NWS in Nederland is, met zo’n 30 patiënten in totaal, wereldwijd de laagst gedocumenteerde, wat mogelijk te maken heeft met behandelbeslissingen in de acute fase.^8,9 Het afgelopen decennium is postanoxische encefalopathie door een hartstilstand de belangrijkste oorzaak van NWS geworden: van 23% in 2003 naar 50% in 2012.^8,10,11 Ook in Nederland komt het dus voor dat patiënten, na een cardiaal ‘succesvolle’ reanimatie, in NWS blijven.

Over deze zeer zorgintensieve groep NWS-patiënten na een reanimatie bestaat nauwelijks wetenschappelijke literatuur en in campagnes waarin reanimatiecursussen worden gepromoot blijft deze uitkomst onderbelicht. Onderzoek naar reanimatieresultaten dichotomiseert de uitkomst vrijwel altijd tot ‘goed’ en ‘slecht’.^{1-3, 12-14} Als de neurologische toestand van de patiënten wél is beschreven, worden doorgaans alleen grove schalen zoals de Glasgow Outcome Scale Extended en de Cerebral performance Category gebruikt.^15-18 Omgekeerd ontbreken in prospectieve studies naar de uitkomsten van langdurige bewustzijnsstoornissen vaak reanimatiekarakteristieken. Onderzoeken naar de overlevings- en herstelkansen van NWS-patiënten na hartstilstand zijn schaars, en geen enkele beschrijft dit in de verpleeghuiscontext.^19-21 Op websites van de Hartstichting, het Rode Kruis en de Nederlandse Reanimatieraad is geen informatie te vinden over niet meer bij bewustzijn komen na reanimatie.^22-24 Leken schatten van zowel reanimatie als bewustzijnsstoornissen het overlevingspercentage én de functionele uitkomst te hoog in, maar geven wel aan “niet te willen eindigen als kasplantje”.^25-27

Door reanimatiekarakteristieken, basale patiëntkenmerken, klinisch beloop op de lange termijn en de functionele uitkomst bij NWS-patiënten na een hartstilstand te beschrijven, kan een opstap worden gemaakt naar een realistischer en completer beeld van de mogelijke uitkomsten van reanimatie. Dat is zowel relevant voor clinici en wetenschappers, als voor mensen die geen zorgprofessionals zijn maar wel voor vragen over reanimatie en het beleid na reanimatie komen te staan.

Dit onderzoek heeft als doel de volgende vraag te beantwoorden: wat zijn de reanimatiekarakteristieken en (zorg-)kenmerken van verpleeghuispatiënten in NWS na een hartstilstand, en hoe is het klinische beloop bij hen op de lange tot zeer lange termijn?

Methode

In deze descriptieve studie analyseerden we niet eerder verwerkte data uit een recent gepubliceerd Nederlands NWS-cohort, waarin de overleving en het herstel van patiënten in NWS in Nederland tussen 2012 en 2018 in kaart werd gebracht.²⁸ Alle patiënten uit het cohort die in NWS verkeerden na een reanimatie met cardiale oorzaak werden geïncludeerd.

In de dataset bevonden zich scores van bewustzijnsniveau, demografische gegevens, basale reanimatiekarakteristieken, klinische karakteristieken, kenmerken van het zorgtraject (zoals instellingen waar patiënten verbleven en de aan- of afwezigheid van revalidatie) en gegevens over een eventueel overlijden. Verder keken we naar algemene behandeldoelen en behandelbeperkingen en het overstijgende behandeldoel van NWS, inclusief afspraken over reanimeren, IC- en ziekenhuisopname en invasieve beademing.

Reanimatiekarakteristieken werden door de behandeld artsen aangeleverd via een aanvullende, beveiligde en geanonimiseerde vragenlijst. We vroegen o.a. naar plaats, tijdstip en duur van de reanimatie, wie de reanimatie uitvoerde en de tijd van collaps tot aankomst van de hulpdiensten en terugkeer van de spontane circulatie. Vanuit de basale dataset was ook een aantal reanimatiekarakteristieken aanwezig.

Het cohortonderzoek werd door de regionale Commissie Mensgebonden Onderzoek niet WMO-plichtig bevonden. De vertegenwoordigers van alle patiënten gaven schriftelijk informed consent. Middels SPSS 25.0 voerden wij een descriptieve statistische analyse uit, met onder andere een berekening van de gemiddelde leeftijd, de range van leeftijden en de duur sinds hartstilstand.

Resultaten

Patiëntkarakteristieken

Van de 31 patiënten in het cohort waren 12 in NWS na reanimatie, waarvan tien met cardiale oorzaak in deze deelanalyse werden geïncludeerd (tabel 1). De gemiddelde leeftijd ten tijde van de hartstilstand was 49 jaar, met een standaarddeviatie van 12,8 jaar. De mediane duur in NWS bij inclusie was zes maanden en varieerde tussen de twee maanden en 32 jaar. De patiënten in deze subpopulatie werden gemiddeld één jaar en vier maanden gevolgd, met een range van één maand tot drie jaar en negen maanden.

Tabel 1.  Basis- en zorgkenmerken, diagnoses en traject

Respons

Over zeven patiënten werd een vragenlijst teruggestuurd, maar bij vier van hen was volgens de artsen geen brief vanuit het ziekenhuis aanwezig; deze patiënten waren bij inclusie drie maanden tot drie jaar na reanimatie. Bij één patiënt werd alleen een ontslagbrief uit het ziekenhuis teruggestuurd en geen vragenlijst ingevuld, en van twee werden geen aanvullende gegevens verkregen.

Reanimatiekarakteristieken

Alle reanimaties hadden plaatsgevonden buiten het ziekenhuis. Van de zes achterhaalde oorzaken was dit bij vijf een myocardinfarct en bij één een non-compaction cardiomyopathie. Het eerst gemeten ritme was bij vijf ventrikelfibrilleren, bij één asystolie en bij de overige vier onbekend. Van zes patiënten zijn gegevens over de context bekend. De reanimatie vond bij vier thuis plaats, bij één in een snackbar en bij één in het bos. Bij vier van de zes was er een getuige van de collaps. Omstanders reanimeerden in zes gevallen. Het gebruik van een AED, gegevens omtrent de duur en aan- of afwezigheid van SSEP (Somato Sensory Evoked Potential) en/of koeling waren veelal onbekend.

Verblijfslocatie

Alle tien patiënten bevonden zich ten tijde van het cohortonderzoek in een verpleeghuis. Twee waren verwezen vanuit een ander verpleeghuis, zeven vanuit het ziekenhuis en één patiënt had na de initiële ziekenhuisopname gerevalideerd in een gespecialiseerde kliniek in België.

Bewustzijn

Geen van de patiënten kwam tijdens follow-up volledig bij bewustzijn. Twee herstelden naar een minimaal bewuste toestand minus (MCS-) op respectievelijk 10 en 14 maanden na de hartstilstand.

Zorgkenmerken

Alle patiënten kregen KVV: acht via een PEG-sonde en twee via een neus-maagsonde. Deze laatste twee bevonden zich respectievelijk twee en vijf maanden na de hartstilstand. Niemand werd beademd. Zes patiënten – allen in het eerste jaar na de hartstilstand – hadden een tracheostoma, waarvan de helft gecufft. Zeven patiënten, tussen twee en negen maanden na hartstilstand, hadden een urinekatheter, waarvan zes transurethraal en één suprapubisch.

Beleid

Op baseline, tussen twee maanden en 32 jaar na hartstilstand, werd bij zeven patiënten een curatief en drie een palliatief beleid gevoerd (tabel 2). Degenen met een curatief beleid waren gemiddeld korter in NWS dan die met een palliatief beleid: respectievelijk vijf maanden versus 12 jaar. Bij inclusie was bij drie nog afgesproken om bij een nieuwe hartstilstand opnieuw te reanimeren. Bij één veranderde een curatief beleid 2,5 jaar na de hartstilstand naar een palliatief beleid. Bij twee patiënten, die vier en vijf jaar na de hartstilstand overleden, werd aangegeven dat het beleid tot aan het overlijden curatief bleef. De redenen voor bovenstaande beleidsafspraken zijn onbekend. Twee patiënten met een volgens de arts palliatief beleid hadden ten aanzien van ziekenhuis- en IC-opname geen behandelbeperkingen.

Tabel 2. Beleid en complicaties
 

^{Legenda
*: gemiddeld 4 maanden na de hartstilstand                                       #: gemiddeld 5 jaar na de hartstilstand}

Complicaties kwamen bij alle tien patiënten voor: acht maakten één of meerdere pneumonieën door, vier hadden een vorm van epilepsie, drie kregen acute bronchitis en drie hadden gebitsproblemen zoals losse elementen door bruxisme (tabel 2). Bij één patiënt werd een ileus beschreven, bij één keratitis filamentosa en bij één brandwonden veroorzaakt door een te hete douche. 

Scenario’s overlijden

Van de acht patiënten die in NWS bleven, overleden er zeven gedurende het cohortonderzoek. De mediane overleving was één jaar en twee maanden na de hartstilstand, met een range van vier maanden tot ruim 33 jaar. De patiënt die het langst in NWS verkeerde, overleed na staken van KVV naar aanleiding van een ileus (tabel 3). Een andere patiënt werd één week voor het overlijden naar huis ontslagen om daar te sterven. Bij een derde patiënt had familie de wens om de patiënt thuis te laten sterven, maar werd dit onmogelijk geacht vanwege de tracheostoma, die specialistische verpleegkundige zorg vereist.

Tabel 3. Scenario’s overlijden

^{Legenda
*Op een eerder meetmoment werd een ‘palliatief’ beleid aangegeven}

Discussie

Uit dit eerste onderzoek naar verpleeghuispatiënten die na een hartstilstand in NWS verkeren, blijkt dat deze groep klein is, maar zeer langdurig kan overleven. Alle reanimaties vonden plaats buiten het ziekenhuis, waarbij ventrikelfibrilleren meestal het eerste ritme was. Overige aspecten van de acute fase bleven in de medische dossiers veelal onbekend. Een pneumonie kwam bij acht van de tien voor en was daarmee de meest voorkomende complicatie. Zeven van de tien patiënten overleden, waarbij de tijd na hartstilstand sterk varieerde van vier maanden tot ruim 33 jaar. Zo’n lange overleving in NWS na reanimatie is voor zover we weten niet eerder beschreven. 

Door de vele ontbrekende gegevens zijn over reanimatiekarakteristieken bij deze groep nauwelijks uitspraken te doen. Wel valt op dat ontslagbrieven uit het ziekenhuis in de helft van de gevallen in het verpleeghuisdossier ontbraken, ook bij recentere gevallen.

Zes van de tien patiënten hadden een tracheostoma – vergeleken met slechts 33% in eerder onderzoek – terwijl onbekend is of dit in de chronische fase nodig is bij NWS-patiënten.⁸ Landelijke richtlijnen over de timing van decanuleren bij patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis zijn er niet. Uit dit onderzoek blijkt dat een tracheostoma belemmerend kan zijn bij het thuis sterven, terwijl dit wel mogelijk is bij een patiënt zonder tracheostoma.

Uit een grote prospectieve cohortstudie naar complicaties bij langdurige bewustzijnsstoornissen, bleek een pneumonie eerder ook de meest voorkomende complicatie.²⁹ Keratitis filamentosa, groei van bloedvaten en filamenten over de cornea door ontsteking en degeneratie van epitheelcellen, is in twee case-reports bij NWS-patiënten in een Nederlands verpleeghuis gepubliceerd en zou een specifieke complicatie bij deze groep kunnen zijn.³⁰ Brandwonden zijn niet eerder beschreven bij deze groep, maar het is denkbaar dat ze, gezien het onvermogen van patiënten in NWS om te communiceren, vaker voorkomen.

Qua beleid en behandelbeperkingen is het opmerkelijk dat bij één patiënt na meer dan drie decennia doorbehandelen werd besloten om te stoppen met KVV. De KNMG stelde in 1997 al dat het paradoxaal is om complicaties af te wachten, terwijl de toestand zelf blijkbaar geen aanleiding is om af te zien van (door)behandelen.³¹ Daarnaast bleef het beleid bij een groot deel curatief, soms zelfs nog tot aan het overlijden. In twee gevallen werd een curatief beleid gevoerd, terwijl deze eerder als palliatief werd aangegeven. Soortgelijke discrepanties werden eerder ook gevonden bij overdrachten van medische beslissingen rondom het levenseinde naar een hospice.³² Een kwalitatief onderzoek naar de onderliggende redenen van bovenstaande behandelbeslissingen is zeer gewenst.

Een sterk punt van dit onderzoek is dat alle Nederlandse patiënten in NWS na een hartstilstand, tussen 2012 en 2018, werden geïncludeerd. Door de kleine aantallen konden geen uitgebreide statistische analyses, zoals een Kaplan-Meier curve, gemaakt worden van de overleving of het herstel. Het retrospectieve karakter van dit onderzoek verklaart een relatief grote hoeveelheid missing data, in het bijzonder ten aanzien van de reanimatiekarakteristieken.

In elk geval worden ook heden ten dage in Nederland patiënten met zeer ernstige hersenschade na een reanimatie langdurig doorbehandeld zonder bij bewustzijn te komen. Kwalitatief vervolgonderzoek is gewenst om een beter inzicht te krijgen in welke factoren naast de prognose nog meer het medisch beleid en de timing van de besluitvorming bepalen. Grote, kwantitatieve prospectieve studies naar reanimatieresultaten met voldoende diepte in de uitkomstmaten én aandacht voor behandelbeslissingen kunnen preciezere prognostiek mogelijk maken. Self-fulfilling prophecy bias, het vertroebelen van de resultaten doordat artsen mede op basis van de onderzochte karakteristieken besluiten de behandeling te staken, blijft daarbij, ook in de langdurige fase, een aandachtspunt.

Bewustwording van de mogelijkheid van het ontstaan van een NWS door reanimatie is voor zowel artsen als leken van belang. Door dit eerste inzicht kan, met behulp van vervolgonderzoek, deze keerzijde van reanimeren zichtbaar gemaakt worden. Met meer kennis over de gevolgen, kunnen arts en (aanstaande) patiënt of wettelijk vertegenwoordiger in de toekomst samen een beter gefundeerde beslissing maken over wel/niet reanimeren of wel/niet doorbehandelen, als onderdeel van advance care planning.

Auteurs

• Kelvin Senders, anios ouderengeneeskunde en onderzoekstagiar afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc
• Jan Lavrijsen, specialist ouderengeneeskunde, senior onderzoeker, programmaleider neurologische aandoeningen afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc
• Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde Accolade Zorg en Libra Revalidatie & Audiologie; post-doctoraal onderzoeker afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc