Weefseldonatie na overlijden in twee woonzorginstellingen

Wie kan er geven?

Lusanne den Hartigh, Nick Bentvelzen, Karolien Biesheuvel-Leliefeld, Eefje Sizoo

Inleiding

Wanneer iemand overlijdt, kan hij/zij in aanmerking komen voor weefseldonatie. Er zijn duidelijke in- en exclusiecriteria voor donatie beschreven in de donorwet. Sinds 1 juli 2020 geldt de nieuwe donorwet in Nederland.¹ Vóór deze datum was expliciet toestemming nodig voor weefseldonatie van de donor.²

Volgens de nieuwe donorwet worden mensen automatisch geregistreerd met ‘geen bezwaar tegen orgaan- of weefseldonatie’ indien zij geen keuze hebben aangeven in het Donorregister. De overheid stuurt twee herinneringsbrieven om mensen te wijzen op de mogelijkheid zelf een actieve keuze te maken. Bij overlijden van een donor op basis van ‘geen bezwaar’, zal de arts in gesprek gaan met de nabestaanden. Enkel indien de nabestaanden zeer zeker weten dat de donor geen donor had willen zijn, kan het donorschap niet doorgaan.¹

Van de 150.214 mensen die in 2017 zijn overleden, woonde 26,9% in het verpleeghuis en 7,6% in een woonzorgcentrum.³ In totaal hebben 1.510 mensen in 2017 (1,0%) weefsel gedoneerd.⁴ Het is onbekend hoeveel mensen hiervan in een verpleeghuis of met behandeling in een woonzorgcentrum woonden, vanaf nu genaamd woonzorginstellingen.

Het laatste onderzoek naar het percentage verpleeghuisbewoners dat in aanmerking komt voor weefseldonatie, dateert uit 1999. In het onderzoek van Schols et al.⁵ werd gekeken naar zowel de patiënten die op een somatiek afdeling woonachtig waren als op een psychogeriatrische afdeling. Van de patiënten van de somatiek afdeling kwam 25% in aanmerking voor oog en/of huiddonatie op basis van de criteria en contra indicaties voor weefseldonatie op dat moment. Van de patiënten op een psychogeriatrie afdeling kwam niemand in aanmerking voor weefseldonatie vanwege de aanwezigheid van neurodegeneratieve ziekten.

De in- en exclusiecriteria voor weefseldonatie zijn na 1999 meermaals herzien door de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Het percentage van de patiënten woonachtig in woonzorginstellingen dat voor weefseldonatie in aanmerking komt, is daarmee in de loop van de tijd waarschijnlijk veranderd.

De in-, en exclusie criteria voor weefseldonatie beschrijven de leeftijdscriteria en contra-indicaties.⁶ De onterechte indruk bestaat dat de verpleeghuispopulatie, gezien haar hoge leeftijd en uitgebreide comorbiditeit, slechts in geringe mate in aanmerking komt voor weefseldonatie. De leeftijdsgrens voor het doneren van huidweefsel ligt echter bij 80 jaar en voor oogweefsel zelfs bij 85 jaar.⁶ Daarnaast blijkt het oogweefsel, ook van oudere donoren, na transplantatie, nog jaren in goede conditie te verkeren.⁷ Dat er gemiddeld 500 tot 700 mensen wachten op een cornea, geeft de noodzaak van doneren aan.⁸

In deze studie wordt gekeken hoeveel patiënten, woonachtig in woonzorginstellingen, in aanmerking komen voor weefseldonatie.

Methode

Design

Het onderzoek betreft een kwantitatieve retrospectieve dossierstudie.

Populatie

Het betreft patiënten die tussen juni 2018 en juni 2019 zijn overleden en woonachtig waren in een verpleeghuis, revalidatie-afdeling in het verpleeghuis of in een woonzorgcentrum en waarvan de specialist ouderengeneeskunde hoofdbehandelaar was. Patiënten die in het ziekenhuis overleden, het lichaam aan de wetenschap doneerden of waarbij er sprake was van een mogelijk niet-natuurlijk overlijden werden geëxcludeerd voor dit onderzoek. Op basis van de algemene contra-indicaties voor weefseldonatie en de weefselspecifieke contra-indicaties kwamen overige patiënten niet in aanmerking voor weefseldonatie (tabel  1 en 2).

Het onderzoek is verricht bij twee verschillende woonzorginstellingen in de provincies Gelderland en Utrecht.

Dataverzameling

De onderzoekgegevens werden verzameld met dossieronderzoek in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Gegevens zoals leeftijd, geslacht, soort afdeling, voorgeschiedenis en overlijdensdiagnose werden uit het dossier gehaald door twee onderzoekers. Vervolgens werden de gegevens door beide onderzoekers gecontroleerd en ingevoerd in SPSS.

Analyse

De statistische analyse werd uitgevoerd met SPSS 25.

Ethische-overweging

Het onderzoeksvoorstel werd voorgelegd aan de eerste geneeskundige, de bedrijfsjurist en de raad van bestuur, die toestemming gaven het onderzoek uit te voeren met als doel de kwaliteit van zorg rond potentiële donatie te evalueren. Daar geïncludeerde patiënten allen overleden zijn, was het niet mogelijk toestemming te vragen. De gegevens zijn conform de WGBO verzameld en geanonimiseerd. De WGBO geeft namelijk aan dat het gebruik van (indirect) herleidbare gegevens voor wetenschappelijk onderzoek zonder toestemming is toegestaan als het vragen om toestemming in redelijkheid niet mogelijk is, bijvoorbeeld na overlijden.

Resultaten

In de periode tussen juni 2018 en juni 2019 overleden op de onderzochte locatie 445 patiënten. Hiervan werden, op basis van de exclusiecriteria, 47 patiënten geëxcludeerd. Tabel 3 geeft de karakteristieken van de 398 geïncludeerde patiënten weer. Deze populatie bestond voor de meerderheid uit vrouwen, was voor de meerderheid ouder dan 86 jaar en woonachtig op de psychogeriatrie afdeling. Voornaamste doodsoorzaak bij de geïncludeerde patiënten betrof cachexie en/of dehydratie (30,9%). Van slechts één patiënt was er voorafgaand aan het overlijden informatie betreffende aanwezigheid van een donorcodicil of bekendheid van een donatiewens aanwezig. Van de geïncludeerde patiënten werd gekeken wie in aanmerking zou komen voor weefseldonatie.

Tevens werd de frequentie per type weefseldonatie vastgesteld (tabel 4). Achtentwintig patiënten (7.0%) kwamen in aanmerking voor donatie van oogweefsel. Verder kwamen er patiënten in aanmerking voor donatie van huid (2,8%), hartkleppen (1,0%) en bot, kraakbeen en peesweefsel (1,0%). In de subgroep van patiënten jonger dan 86 jaar was dit percentage voor oogweefsel 18,6%, huid 7,1% en voor zowel hartkleppen als bot, kraakbeen en peesweefsel 1,9%. 

De bijdrage van de afdeling psychogeriatrie was minimaal, vanwege de aanwezigheid van neurodegeneratieve aandoeningen (tabel 5). De potentiële donoren op de afdeling psychogeriatrie hadden een psychiatrische diagnose. Geen enkele maal is overgegaan tot weefseldonatie bij de patiënten die daarvoor in aanmerking kwamen.

Discussie

Het doel van dit onderzoek was om te kijken naar het aantal patiënten binnen woonzorginstellingen die in retrospect in aanmerking kwamen voor weefseldonatie. Hieruit kwam naar voren dat 7,0% van de geïncludeerde patiënten in aanmerking kwam voor het doneren van één of beide ogen en 2,8% van alle patiënten kwam in aanmerking voor donatie van huidweefsel. Daar er striktere contra-indicaties zijn voor het doneren van hartkleppen en botweefsel, voornamelijk op basis van de leeftijd, was op voorhand de verwachting dat er minder patiënten in aanmerking zouden komen voor het doneren van deze type weefsels. Desalniettemin werden er in onze onderzoekspopulatie voor beiden groepen potentiële donoren gevonden (1.0%).

Gezien er tot de leeftijd van 86 jaar oud weefseldonatie mogelijk is, is er in het onderzoek ook gekeken naar het percentage potentiële donoren in deze subgroep. Daar het percentage 18,6% betreft, maakt dat er extra aandacht moet zijn bij overlijden in deze patiëntengroep.

Zoals eerder bij het onderzoek van Schols et al.⁵ het geval was, woonde het grootste deel van de populatie die in aanmerking kwam voor weefseldonatie op de somatische afdeling, namelijk 30,9%. Het in dit onderzoek gevonden percentage van 0,4% op de psychogeriatrie onderstreept dat weefseldonatie aldaar vrijwel niet aan de orde is. Sterke punten van deze studie zijn de hoeveelheid van bijna 400 geïncludeerde patiënten die tevens woonachtig waren in twee verschillende woonvormen. Tevens is het voordeel van het dossieronderzoek dat alle overleden patiënten op deze wijze in het onderzoek werden opgenomen. 

Een ander sterk punt is de uitgebreide hoeveelheid informatie die vanuit de elektronische patiëntendossiers voor dit onderzoek is verzameld, waardoor de verkregen resultaten nagenoeg volledig zijn.

Naast bovengenoemde sterke punten zijn er ook een aantal beperkingen te noemen. Cruciale informatie miste soms. Zo werd het type sepsis of de oorzaak van een infectie vaak niet nader omschreven terwijl dit moet worden meegewogen bij de afweging of dit mogelijk een contra-indicatie is (tabel 1).

Een andere beperking van deze studie is het ontbreken van informatie betreffende gewicht en lengte in de patiëntendossiers ten tijde van het overlijden. Voor zowel weefseldonatie van huid, hartkleppen en bot gelden contra-indicaties op basis van gewicht en lengte of patiënten wel of niet in aanmerking komen voor weefseldonatie.

Ook waren voor weefseldonatie belangrijke gegevens als aanwijzingen voor prionziekte en een basaalcelcarcinoom <6 maanden voor overlijden vaak niet gerapporteerd in het medische dossier, met mogelijk invloed op de gevonden resultaten.

Ondanks de beperkingen wat betreft verkregen informatie laten de resultaten zien dat er een belangrijk deel van de verpleeghuisbewoners, tot een ruime 7%, in aanmerking komt voor een vorm van weefseldonatie. Dit onderzoek impliceert dat er, ten tijde van het onderzoek, te weinig actie werd ondernomen ten aanzien van weefseldonatie.

In het ziekenhuis is het reeds verplicht om bij ieder overlijden een donatieformulier in te vullen en zit dit als vast onderdeel in het pakket formulieren dat na elk overlijden dient te worden ingevuld.⁹

Een recent gepubliceerd artikel van Titulaer et al.¹⁰ laat zien dat er binnen de verpleeghuizen praktisch niet wordt gecommuniceerd door specialisten ouderengeneeskunde over weefseldonatie binnen de verpleeghuizen. Kennistekort en de verwachte tijdsinvestering werden als argumenten genoemd. Buiten dit onderzoek laat het gebrek aan ander wetenschappelijk onderzoek sinds 1999 zien dat nieuwe onderzoeken naar dit onderwerp wenselijk zijn.

Ons onderzoek laat zien dat ook in woonzorginstellingen donatie in een aantal gevallen mogelijk is. Binnen de onderzochte instellingen werd de mogelijkheid niet benut. Meer kennis en bewustwording  is wenselijk. Een mogelijkheid hiertoe is dat behandelend artsen bij hun eigen patiënten vastleggen of er op voorhand exclusiecriteria zijn voor donatie, wat in dit onderzoek achteraf is gedaan. Een tweede mogelijkheid is een donatieformulier toevoegen aan het pakket overlijdensformulieren, waarmee de arts op moment van overlijden kan toetsen of donatie tot de mogelijkheden behoort. Met de resultaten van ons onderzoek, onderstrepen we het advies van Titulaer et al.¹⁰ om werkafspraken betreffende communicatie over de donatiewens op te stellen. 

Auteurs

• Lusanne G. den Hartigh, aios ouderengeneeskunde, AmsterdamUMC
• Nick C.T. Bentvelzen, aios ouderengeneeskunde, AmsterdamUMC
• Karolien E.M Biesheuvel-Leliefeld, specialist ouderengeneeskunde
• Eefje M. Sizoo, specialist ouderengeneeskunde, AmsterdamUMC