Samenwerking in academische netwerken

Palliatieve zorg: wat is nieuw? Een stand van zaken vanuit het UNC-ZH

Jenny van der Steen, Monique Caljouw, Maartje Klapwijk, Erwin Mantel, Yvette van der Linden, Wilco Achterberg

Verpleeghuiszorg en palliatieve zorg

In verpleeghuizen kun je bijna alle zorg die aan bewoners wordt gegeven beschouwen als palliatieve zorg, toch? Vaak volgen bewoners op verblijfsafdelingen een vrij lang, maar onzeker traject van achteruitgang. Wachten met palliatieve zorg (zorg die gericht is op verschillende noden van bewoners en naasten, op fysiek, psychisch, sociaal en existentieel gebied) tot de stervensfase, die zich soms toch plotseling aankondigt, vormt dan een gemiste kans. Internationaal verschuift de aandacht van palliatieve zorg naar eerdere fases, bij voorkeur zelfs al vanaf de diagnose van een ongeneeslijke of levensbedreigende ziekte, zodat beter geanticipeerd kan worden op onvermijdelijke achteruitgang en de daaruit voortkomende complexe zorg.

Mooi in theorie, maar hoe zou dit werken in de praktijk? Het risico bestaat, dat zo’n brede definitie van palliatieve zorg leidt tot zorg die tot in de stervensfase op dezelfde wijze wordt voortgezet ondanks veranderende behoeften bij de bewoner en diens naasten. Het zou beter zijn als de stervensfase tijdig en duidelijk wordt gemarkeerd zodat de bakens van zorg en aandacht nog een keer kunnen worden verzet. De koers wordt verlegd van aandacht voor kwaliteit van leven naar kwaliteit van sterven waarbij totaalcomfort nog belangrijker wordt. Daarbij mogen psychosociale en spirituele zorg en de zorg voor naasten misschien nog wel meer nadruk krijgen dan nu soms het geval is.

Kwaliteit van zorg rond het levenseinde: het moet beter kunnen

Nederland staat hoog aangeschreven wat betreft de kwaliteit van zorg voor ouderen. Dit geldt ook voor verpleeghuisbewoners. Specialisten ouderengeneeskunde die verantwoordelijk zijn voor deze zorg, zijn samen met het multidisciplinaire team zeer goed in staat om onnodig belastende (curatieve) behandelingen voor verpleeghuisbewoners te vermijden. Maar kent ons systeem wellicht ook valkuilen? Zo is vrij onbekend dat in Nederland naasten en familieleden van mensen met dementie die in het verpleeghuis waren overleden hoge cijfers geven voor de zorg en de kwaliteit van leven in de laatste levensfase in het algemeen, maar dat in de Verenigde Staten de naasten en familieleden de zorg ruim beter beoordeelden op objectieve, gevalideerde instrumenten. Er is daar hard gewerkt aan het verbinden van de reguliere zorg (door laag, maar ook hoog opgeleide verpleegkundigen) met gespecialiseerde terminale (hospice) zorg die de reguliere zorg komt versterken. Het zou wel eens heel leerzaam kunnen zijn voor teams in Nederlandse verpleeghuizen als hier ook gespecialiseerde palliatieve zorg wordt binnengebracht. Een representatieve groep specialisten ouderengeneeskunde vindt namelijk dat de twee grootste belemmeringen voor het geven van goede palliatieve zorg aan mensen met dementie is gelegen in een gebrek aan kennis (en kunde) van het team van zorgverleners en van het algemene publiek. Daarbij komen geluiden dat specialisten ouderengeneeskunde zonder kaderopleiding palliatieve zorg, wellicht niet altijd voldoende kennis hebben van de palliatieve zorg om alle complexe situaties zonder specialistische consultatie goed de baas te kunnen. In andere landen staat men open voor consultatie; bij dementie worden daar bijvoorbeeld al pilots uitgevoerd waarbij specialistische palliatieve expertise wordt ingezet volgens aanbevelingen uit de ‘white paper’ van de European Association for Palliative Care. Het beschrijven en vergelijken van initiatieven in verschillende landen vormt een belangrijke inspiratiebron voor het verbeteren van de palliatieve zorg in Nederlandse verpleeghuizen. Internationaal wordt dit ook onderkend. Op het komende IAGG/GSA wereldcongres zal door de organisatie ons symposium over nieuwe palliatieve zorginitiatieven in onder andere Groot-Brittannië, Israël en Noorwegen speciaal voor het voetlicht worden gebracht.

Palliatieve zorg in het UNC-ZH: signaleren en markeren

Daarnaast wordt een project opgestart om verzorgenden te laten kennismaken met, en met het zelf  kunnen kiezen van bruikbare instrumenten voor het signaleren en markeren van de palliatieve fase bij verpleeghuisbewoners. Het binnen het nationale Palliantie programma gefinancierde ‘SigMa-project’ (wat staat voor signaleren en markeren) wordt uitgevoerd door het netwerk UNC-ZH in samenwerking met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC, de afdeling Sociale Geneeskunde van het VUmc en drie palliatieve consortia, uit de regio Leiden, Amsterdam en Utrecht. Dit project past bij de binnen het UNC-ZH al langer bestaande aandacht voor kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners, inclusief kwaliteit van leven in de laatste levensfase en met dementie. Het UNC-ZH verbindt dit speerpunt nu expliciet met kennis van de palliatieve zorg en specifieke kennis van het doen van onderzoek naar palliatieve zorg.

Signaleren en markeren in eerder Nederlands onderzoek

Resultaten uit eerdere, grootschalige, door NWO gefinancierde onderzoeken geven aanleiding om verder onderzoek te doen naar het verbeteren van signaleren en markeren door verzorgenden, en hoe zij daarover communiceren binnen het multidisciplinaire team. In het laatste jaar (2009-2010) van het landelijke ‘Zorg bij Dementie’ onderzoek is ook aan verzorgenden na het overlijden van een bewoner gevraagd wat zij van de gegeven zorg vonden. Uit de niet eerder gepubliceerde figuur 1 blijkt dat verzorgenden bij de helft van de bewoners de zorg pas kort voor overlijden (binnen de laatste week) ‘intensiever’ vonden worden. Bij 31% (8/26) van de overleden bewoners vond men de zorg ook op de dag van overlijden nog niet intensiever geworden. Uit datzelfde onderzoek komt naar voren dat specialisten ouderengeneeskunde vonden dat bewoners tijdens de laatste uren veel lijden als zij voor hen onverwacht overleden. Misschien kan beter markeren en communiceren binnen het team bijdragen aan meer tijd en rust om de juiste maatregelen gericht op comfort en kwaliteit van sterven te nemen.

Wij vonden in het landelijke PneuMonitor onderzoek (2012-2015) naar effecten van een leidraad voor symptoomverlichting voor specialisten ouderengeneeskunde, verrassend, een verbetering van comfort bij bewoners met dementie in zowel de groep verpleeghuizen die de leidraad kreeg, als de groep die de leidraad niet kreeg. Opvallend was dat bij beide groepen in de loop der jaren het comfort verbeterde terwijl er geen andere farmacologische behandelingen werden gegeven en de bijgeleverde meetinstrumenten voor observatie nauwelijks werden gebruikt. Zouden verzorgenden misschien zijn gaan anticiperen op het (bijna) dagelijkse bezoek van een van de 229 binnen PneuMonitor getrainde, veelal onafhankelijke, observatoren van comfort? Met als gevolg een toenemende bewustwording dat, om te zien hoe comfortabel iemand is, je goed en vaak moet observeren?

Beter signaleren en markeren en nieuw onderzoek

Het heeft ons in ieder geval met de neus op het feit gedrukt dat een goede implementatie van een richtlijn en meetinstrumenten multidisciplinair aangepakt moet worden. De directe aanleiding voor het SigMa-project bevond zich echter in de praktijk. Het was de observatie van een verpleegkundige met een hospice achtergrond die zag dat verzorgenden in het verpleeghuis ‘gewoon door gingen’ met de reguliere zorg ondanks dat de terminale fase zich aankondigde met veranderde behoeften. Hij had contact over die bevinding met iemand uit een palliatief netwerk, die vervolgens contact legde met een onderzoeker. In eerste instantie wisten we niet goed hoe zo’n onderzoek aan te pakken: er bestaan immers zo veel instrumenten voor signaleren en markeren die in de praktijk nauwelijks worden gebruikt. Zo ontstond het idee voor SigMa: action research met verzorgenden als mede-onderzoekers die onder begeleiding van onderzoekers instrumenten uitproberen en selecteren zodat de meest bruikbare instrumenten daadwerkelijk gebruikt zullen worden. Daarbij vergeten wij niet dat verzorgenden onderdeel zijn van een multidisciplinair team. Dit team zal steeds betrokken worden in het onderzoek. Wij verwachten dat door ons in eerste instantie te richten op verzorgenden, er in de praktijk veel winst behaald kan worden. En ook dat het proces van uitproberen en selecteren van instrumenten in 10 verschillende verpleeghuizen waardevolle onderzoeksinformatie oplevert waarmee wij onderbouwde aanbevelingen kunnen doen voor het gebruik van meetinstrumenten in de praktijk voor signaleren en markeren van de palliatieve- of stervensfase.

Doordat verzorgenden en onderzoekers gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek uitvoeren in een academisch netwerk zoals het UNC-ZH, worden onderzoek, praktijk en onderwijs structureel verbonden. Bij het beter markeren en signaleren van de palliatieve-terminale fase wordt bovendien zoveel mogelijk aangesloten bij de wensen en behoeften van bewoners en hun naasten in de laatste levensfase.