Het beloop van dementie in het verpleeghuis

Palliatief beleid inzetten vanaf opname?

Eefje Sizoo

'Understanding the clinical course of dementia. A search to optimize palliative care for nursing home residents', heet het proefschrift van Simone Hendriks. Zij promoveerde op 10 april, als eerste aioto-ouderengeneeskunde.* Die zonnige 10 april was daarmee een grote dag in de steeds verder ontwikkelende academisering van de ouderengeneeskunde. Als een zelfbewuste jonge specialist staat Simone Hendriks daar en zij verdedigt met verve haar proefschrift over het klinisch beloop van patiënten met dementie in het verpleeghuis. De belangrijkste boodschap: een patiënt met dementie in het verpleeghuis vraagt om een palliatieve zorgbenadering.

Het onderzoek van Hendriks maakt onderdeel uit van de Dutch End Of Life in Dementia (DEOLD) studie. In het kader van dit onderzoek zijn tussen 2007 en 2011 prospectief en retrospectief vragenlijsten uitgezet bij specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundigen/verzorgenden van 491 patiënten met dementie uit 34 verpleeghuizen. De baseline meting vond rond acht weken na opname in het verpleeghuis plaats. De metingen werden ieder half jaar herhaald. Na overlijden van de patiënt vulden de zorgverleners binnen twee weken een vragenlijst in over de laatste week voor overlijden. Voor haar proefschrift gebruikte Hendriks verzamelde gegevens over symptomen, behandeling, behandelbeleid en zorg rondom overlijden.

Uit het onderzoek blijkt dat de levensverwachting van de groep patiënten met dementie bij opname in het verpleeghuis kort is; mediaan overleven patiënten twee jaar. Slechts twee op de vijf patiënten bereikten het eindstadium van dementie.  

Symptomen en symptomatische behandeling

Om goede symptomatische behandeling bij patiënten met dementie te bevorderen is het belangrijk inzicht te hebben in het klinisch beloop van symptomen in de tijd en de ingezette symptomatische behandeling, stelt Hendriks. Als specialisten ouderengeneeskunde hebben we allemaal min of meer een idee van het beloop. Dit is echter niet eerder zorgvuldig uitgezocht in een prospectieve studie; of ons beeld dus klopt is nog maar de vraag. Het proefschrift geeft hierop antwoord. 

Het frequentst gerapporteerde symptoom bij patiënten met dementie uit de DEOLD studie is agitatie: 57-71% van de patiënten was geagiteerd bij de halfjaarlijkse metingen en agitatie was vaak persisterend aanwezig bij opeenvolgende metingen. Pijn kwam voor bij 47-68% van de patiënten en ook pijn bleef regelmatig aanwezig bij opeenvolgende metingen. Kortademigheid werd geobserveerd bij 16-26% van de patiënten. Behandeling voor agitatie was overwegend niet-farmacologisch van aard (78-92%), pijn werd vaak behandeld met paracetamol (34-52%) en de meest voorgeschreven behandeling voor kortademigheid bestond uit bronchodilatoren (29-67%). 

Een apart hoofdstuk is gewijd aan symptomen en symptomatische behandeling in de laatste week voor overlijden. Aan het levenseinde is pijn het meest voorkomende symptoom (52%), gevolgd door agitatie (35%) en dyspnoe (35%). Farmacologische behandeling nam toe in deze fase. Patiënten met pijn en kortademigheid werden vooral behandeld met opioïden, op de dag van overlijden kregen 77% van de patiënten met dementie opioïden. Agitatie was richting het levenseinde minder vaak op de voorgrond dan tijdens de rest van het verblijf in het verpleeghuis. Wel werden patiënten die geagiteerd waren in de terminale fase vaak behandeld met anxiolytica (62%). Palliatieve sedatie werd ingezet bij 21% van de patiënten.

De bevindingen uit deze studies suggereren dat symptoombestrijding veelal pas geïntensiveerd wordt aan het einde van het leven, terwijl de symptomen regelmatig persisterend aanwezig zijn in het ziektetraject. Mogelijk is er ruimte voor verbetering van symptomatische behandeling van patiënten met dementie.

In de discussie tijdens de verdediging vraagt professor Koopmans wat het advies is voor de praktijk. Moeten we meer gaan signaleren op symptomen? En hoe gaan we dat doen? Gaan we hier een meetinstrument voor gebruiken? Een meetinstrument zou een hulpmiddel kunnen zijn om te signaleren maar het allerbelangrijkste is bewustwording, vindt de promovenda. Als artsen en verzorgenden zich bewust zijn hoe vaak symptomen voorkomen zullen zij hier alerter op zijn en mogelijk ook eerder de juiste behandeling inzetten.

Pneumonieën en verminderde voedingsinname als prognostische factoren

Innameproblemen en pneumonieën komen veelvuldig voor bij patiënten met dementie. Cachexie, dehydratie en pneumonie zijn dan ook de belangrijkste oorzaken van overlijden bij patiënten met dementie. Om een betere inschatting te kunnen maken van de prognose bracht Hendriks in kaart hoe vaak innameproblemen en pneumonieën voorkomen bij verpleeghuispatiënten met dementie en wat het effect is van deze problemen op de overleving. Ook onderzocht zij de relatie tussen de ernst van de dementie en het optreden van innameproblemen en pneumonie. Zij gebruikte hiervoor de gegevens van 372 verpleeghuisbewoners uit de DEOLD studie met een follow-op-duur tot 3.5 jaar.

Innameproblemen kwamen voor bij 34% en pneumonie bij 28% van de patiënten. Problemen met voedselinname en pneumonieën kwamen vaker voor bij een meer gevorderd stadium van dementie. Ten opzichte van de ernst van de dementie waren pneumonie en innameproblemen echter veel sterkere voorspellers voor overlijden. Hendriks en collega’s concluderen dat innameproblemen en het krijgen van een pneumonie belangrijke prognostische factoren zijn bij verpleeghuisbewoners, ongeacht in welk stadium van dementie zij zich bevinden. Het ontwikkelen van pneumonieën en innameproblemen zijn dus belangrijke signalen om een palliatieve zorgbenadering te overwegen en aandacht te hebben voor anticiperende zorgplanning.

Advance care planning en medische beslissingen rond het levenseinde

In haar proefschrift beschrijft Hendriks het proces van advance care planning bij verpleeghuisbewoners met dementie: hoe vaak werden anticiperende beslissingen genomen over toekomstige zorg en behandeling, in hoeverre veranderde het belangrijkste behandeldoel (levensverlenging, palliatief, functiebehoud) na een pneumonie of bij het ontstaan van innameproblemen en werden genomen anticiperende beslissingen nageleefd?

Een gesprek over behandeldoelen vond bij 80% van de bewoners binnen 8 weken na opname plaats met de naaste. Bij het eerste gesprek werd bij 57% van de bewoners een palliatief behandelbeleid afgesproken en dit aantal nam toe tijdens opname. Na het doormaken van een pneumonie kreeg 95% van de bewoners een palliatief behandeldoel. Ook het ontstaan van innameproblemen was een trigger voor het afspreken van een palliatieve zorgbenadering.

Anticiperende beslissingen ten aanzien van ziekenhuisopname werden doorgaans nageleefd. Indien ziekenhuisopname toch voorkwam bij patiënten met een terughoudend beleid was de reden in de meeste gevallen een botbreuk.

Het laatste hoofdstuk van het proefschrift handelt over medische beslissingen rond het levenseinde bij 330 patiënten die overleden zijn tijdens de DEOLD studie. Gegevens hiervoor kwamen uit de vragenlijsten ingevuld door artsen na overlijden van de patiënt.

De overgrote meerderheid (89-94%) van de patiënten had een palliatief behandeldoel kort voor overlijden. Ingrijpende behandelingen kwamen zelden voor aan het levenseinde. Slechts twee van de 330 bewoners werden gereanimeerd. De laatste week kregen vier bewoners (1.2%) sondevoeding en veertien (4.3%) parenteraal vocht. Antibiotica werd bij 28% voorgeschreven. In de laatste maand voor overlijden werd 8% opgenomen in het ziekenhuis (meestal als gevolg van een heupfractuur). Regelmatig werd besloten tot het niet instellen of staken van behandeling zoals antibiotica en het kunstmatig toedienen van voeding of vocht.

In de discussie wordt doorgepraat over wanneer een palliatieve zorgbenadering in te zetten. Lang werd pas gesproken over palliatieve zorg bij het aanbreken van de terminale fase. Hendriks vindt dat de palliatieve zorgbenadering bij patiënten met dementie al vanaf opname in het verpleeghuis gerechtvaardigd is: verpleeghuiszorg voor mensen met dementie vraagt veelal om een benadering gericht op comfort en welbevinden.

Professor Onwuteaka-Philipsen stelt de vraag wat een passende benadering is bij patiënten met dementie in de thuissituatie. Is dat ook palliatieve zorg? Deze groep is nog niet goed in kaart gebracht en dit is een zinvol onderwerp voor toekomstig onderzoek vindt Hendriks. Ze wil hier wel over speculeren. Aangezien patiënten met dementie steeds langer thuis wonen, komt een deel van de huidige thuiswonende populatie waarschijnlijk overeen met de verpleeghuispopulatie van een aantal jaren geleden – de in dit onderzoek bestudeerde populatie. Het klinisch beloop is vermoedelijk vergelijkbaar. Advance care planning is ook bij thuiswonende patiënten met dementie belangrijk. Het gesprek kan dan gaan over behandeldoelen en wat daarbij passende zorg is. Niet alle mogelijke scenario’s mogelijke hoeven aan bod te komen, reanimatie en opname in een zorginstelling komen vaak wel ter sprake.

* aioto = een specialist ouderengeneeskunde die de opleiding tot specialist ouderengeneeskunde combineert met een promotietraject