Hora est: De ziekte van Parkinson in het verpleeghuis

Danny Hommel, Nico Weerkamp

Patiënten met de ziekte van Parkinson zijn in een regulier verpleeghuis in de minderheid. Het was onduidelijk hoe de zorgvraag van verpleeghuisbewoners met Parkinson er precies uit zag en hoe goed de diagnostiek, zorg en behandeling op deze doelgroep was afgestemd. Daar is nu verandering in gekomen. Op 1 september jl. verdedigde Nico Weerkamp met succes zijn proefschrift “Parkinson’s Disease in Long Term Care Facilities’ aan de Radboud Universiteit. Hij verdedigde stellingen die niet mals waren. Zo was 1. de parkinson-diagnostiek vaak niet afgerond, 2. werden niet-motore symptomen niet adequaat herkend, 3. ontbrak het de verpleging aan het juiste kennisniveau en 4. kregen patiënten te weinig levodopa (de veiligste en altijd geïndiceerde behandeling voor Parkinson). In dit artikel volgt een overzicht van de belangrijkste bevindingen van het proefschrift en een kort verslag van de discussie gedurende de promotie.

Het proefschrift bestaat uit een uitgebreid literatuuronderzoek, een kwalitatieve studie en cross-sectionele kwantitatieve analyse. De data is verzameld in het kader van de ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg’-studie (VIP-studie). Dit onderzoek was uitgevoerd in opdracht van het Prinses Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging. Twaalf verpleeghuisorganisatie in Zuid-Oost Nederland deden mee (met in totaal 100 verpleeghuizen en 5.480 bewoners) en 258 patiënten met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme werden geïdentificeerd. Uiteindelijk voldeden 73 patiënten aan de inclusie-criteria en werden uitgebreider in kaart gebracht (inclusiecriteria: MMSE>18 en diagnose ziekte van Parkinson volgens de UK Brain Bank diagnostic criteria for Ideopathic Parkinson Disease).

De literatuurstudie bevestigt dat patiënten met een gevorderde ziekte van Parkinson, en de verpleeghuisbewoners in het bijzonder, ondervertegenwoordigd zijn in de medisch-wetenschappelijke literatuur. De literatuur ondersteunt het vermoeden van een tekort aan kwalitatief goede zorg en een tekort aan richtlijnen en standaarden voor deze specifieke doelgroep. In de kwalitatieve studie wordt een doorleefd beeld gegeven van het gebrek aan kwaliteit in de Parkinsonzorg en behandeling. In interviews met patiënten en mantelzorgers wordt een gebrek aan kennis bij professionals over de ziekte van Parkinson benoemd. Zo gaven specialisten ouderengeneeskunde aan de levodopa niet te durven ophogen. Patiënten en mantelzorgers benoemen dat zij verpleging en verzorging basisinformatie over medicatie-inname moesten meedelen, omdat professionals dit zelf niet wisten. Ook wordt aangegeven dat er nauwelijks toegang is tot een neuroloog en een parkinsonverpleegkundige. Dit alles resulteert, aldus de ervaringsdeskundigen, in een suboptimale zorg, waarbij medicatie niet op de juiste tijden wordt gegeven en vaak samen met de maaltijden wordt aangeboden. Als meest schokkende thema, vertellen patiënten en mantelzorgers dat het gebrek aan kennis ook een gebrek aan begrip met zich meebrengt en dat zorgprofessionals hierdoor weinig empathisch overkomen.

De cross-sectionele data ondersteunt het beeld dat in de kwalitatieve studie wordt geschetst. Van de 258 patiënten bleken 53 patiënten een verkeerde diagnose te hebben. Bij 31 patiënten werd de diagnose veranderd (bijvoorbeeld van ziekte van Parkinson naar multiple systeem atrofie) en bij 22 patiënten werd de diagnose verworpen (geen sprake van Parkinson of Parkinonsime). Bij 73 patiënten werd er verder onderzoek verricht. De volgende zaken werden in kaart gebracht: huidige behandeling, motoriek, neuropsychiatrische problemen (bijvoorbeeld depressie, apathie of hallucinaties), cognitie, slaap, stemming en kwaliteit van leven. De resultaten tonen dat patiënten overwegend in Hoehn en Yahr stadium 4 en 5 (87%) waren; gemiddeld woonden de deelnemers bijna twee jaar in het verpleeghuis (23 maanden) en hadden ze tien jaar de ziekte van Parkinson. De gemiddelde levodopa-dosis was 673 mg en daarmee was 44% van de deelnemers het grootste gedeelte van de dag in OFF-toestand en had 75% geen overbeweeglijkheid. De niet-motore klachten (onder andere neuropsychiatrische klachten en autonome dysfunctie) zijn het meest bepalend voor de kwaliteit van leven, die als slecht werd ervaren. Er werden veel ‘medicatiefouten’ gevonden in de behandeling van zowel motorische als niet-motore problemen. Zo kreeg 79% van de patiënten levodopa bij de maaltijd, kreeg 42% van potentiële vallers benzodiazepines en kreeg 41% van de patiënten met Parkinson dementie geen cholinesterase-remmer. Grotere fouten kwamen ook voor. Zo kreeg 8% helemaal geen levodopa, gebruikte 12% potentieel schadelijke anticholinerge medicatie en kreeg 10% medicatie die de ziekte van Parkinson kunnen verergeren (bijvoorbeeld haldol).

De discussie tijdens de promotie richtte zich overwegend op de geconstateerde lage kwaliteit van de zorg en behandeling. Opponent professor K. Vissers vroeg de promovendus wat er nodig was om de kwaliteit van zorg te verbeteren en meer specifiek; in welke zin netwerkzorg hierin moest veranderen. De indruk bestaat dat netwerkzorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson in Nederland goed is uitgerold (ParkinsonNet). Nico Weerkamp gaf aan dat er naar aanleiding van de bevindingen de ‘Handreiking voor Multidisciplinaire Parkinsonzorg in het verpleeghuis’ is ontwikkeld en zich ondertussen >200 specialisten ouderengeneeskunde bij ParkinsonNet hebben aangesloten. Hij sprak niet over de toenemende clustering van Parkinson patiënten in gespecialiseerde parkinson-verpleeghuizen en afdelingen, welke toch ook mede als gevolg van de studie-uitkomsten zijn ontstaan. Opponent prof. dr. W. Achterberg stelde de vraag of er voldoende rekening was gehouden met de reden van opname en meer specifiek met de impact van andere invaliderende comorbiditeiten. Als patiënten een comorbiditeit op de voorgrond hadden, is het beter te begrijpen dat levodopa laag gedoseerd wordt. De promovendus wees op het totaal aan informatie in het proefschrift en hoe zowel de literatuurstudie, de interviews en de kwantitatieve data elkaar versterken in de conclusie dat de lage dosering te maken heeft met onderbehandeling als meest waarschijnlijke oorzaak. Ook vertelde Weerkamp dat vervolgonderzoek binnen een Europees initiatief (de CLaSP-studie) een verdere analyse van de onderbehandeling bevat en deze vraag overtuigender zal beantwoorden. Prof. dr. J. Schols ging, naar eigen zeggen, op de ‘Trump-iaanse’-tour, door de promovendus brutaal te vragen of hij van mening was dat de specialisten ouderengeneeskunde beter helemaal konden stoppen met het behandelen van patiënten met Parkinson. De promovendus wilde zo ver niet gaan, maar nam wel het moment om te pleiten voor een grotere betrokkenheid van de parkinsonverpleegkundige en de neuroloog. Hij deelde anekdotische voorbeelden waaruit bleek dat hij, als parkinson-gespecialiseerde neuroloog, regelmatig worstelt met de erg ingewikkelde problematiek van deze doelgroep. Als generalist is het waarschijnlijk nog ingewikkelder om tot de beste behandeling te komen.

Zoals een volgende opponent, prof. dr. T. van Laar opmerkte scheppen de resultaten een droevig beeld en weinig reden tot het traditionele feest wat hoort bij een promotie. Anderzijds was deze middag een duidelijke erkenning van de toegenomen complexiteit van de ouderengeneeskunde en dit is waarschijnlijk een logisch gevolg van een steeds ouder wordende maatschappij, toegenomen levensverwachting, in combinatie met steeds verdergaande specialistischere behandelmogelijkheden. Deze complexiteit vergt een specialist die goed kan samenwerken en complexiteit niet uit de weg gaat. De specialist ouderengeneeskunde lijkt perfect in dit profiel te passen en heeft dan ook de taak om doortastend te zoeken naar een verbetering van de verpleeghuiszorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Anderzijds, geven de bevindingen ook alle aanleiding om neurologen en parkinsonverpleegkundigen eens in de zoveel tijd uit te nodigen in het verpleeghuis om de specialist ouderengeneeskunde te ondersteunen.