Uit de ouderengeneeskundige praktijk

Palliatieve zorg in het verpleeghuis: tijd voor bezinning

Amnon Weinberg

Het KWF gaat (terecht) investeren in de deskundigheidsbevordering voor artsen en verpleegkundigen op het gebied van palliatieve zorg. Palliatieve zorg bevindt zich nog steeds in de taboe fase en is niet verankerd in de beroepsopleidingen. Dat staat ook beschreven als één van de belemmerende werkingsmechanismen in het nog steeds relevante KNMG-rapport 2015 'Niet alles wat kan, hoeft'.

In de palliatieve zorg worden vaak de volgende uitspraken aangehaald:
“Geneeskunde is soms genezen, vaak verzachten en altijd troosten” toegeschreven aan de beroemde Franse chirurg Ambroise Paré,

èn

“Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven” van de beroemde Britse verpleegkundige en arts Cicely Saunders.

Naar mijn mening zijn deze aforismen sterk van toepassing op het verpleeghuis. In de praktijk signaleer ik echter knelpunten in de vertaling ervan en pleit ik voor bezinning op de palliatieve zorg in het verpleeghuis.

Context en verwachtingen

De corebusiness van het verpleeghuis is het bieden van een waardig levenseinde als de laatste fase van de reis van de patiënt (en diens naasten) is aangebroken. Opname in het verpleeghuis betekent voortzetting van de onomkeerbare neerwaartse levensspiraal met een veelal beperkte levensverwachting. De uitgangspunten voor de zorg en behandeling voldoen eigenlijk al thuis en dus ook bij opname aan de principes van palliatieve zorg.

Deze markering vindt echter te weinig plaats; thuis, maar ook in de beeldvorming die verpleeghuizen scheppen naar buiten en naar binnen. Het komt terug in de communicatie met patiënt en familie zoals in de gesprekken over Advance Care Planning (ACP). Toekomstscenario’s en wensen/behoeften vormen de basis van de zorgverlening. Met regelmaat ontstaan desondanks verkeerde en niet-realistische verwachtingen met dagelijkse spanningen die leiden tot forse belasting voor de multidisciplinaire teams. Het lijkt wel als er in het verpleeghuis een regievraagstuk ontstaat over het zorg- en behandelbeleid. Onvoldoende visie, deskundigheid, taakopvatting, samenwerking en communicatie kunnen ertoe leiden dat professionals en familie tegenover elkaar komen te staan. Dat staat weer lijnrecht tegenover de principes van palliatieve zorg.

Behandelklimaat

Het behandelklimaat in het verpleeghuis is vaak nog te veel gericht op de behandeling van ziektebeelden in plaats van brede palliatie op geleide van het goede gesprek. Advance Care Planning vraagt om expertise die nog niet verankerd is in het verpleeghuis en die nog te eenzijdig wordt vertaald als behandelafspraken.

Daarin zie je een grote diversiteit van vage, tegenstrijdige en dus niet-werkbare omschrijvingen zoals bij een 90-jarige patiënt met dementie:

Beleid curatief en actief, besproken met zoon en schoondochter: geen ziekenhuisopname voor levensverlengende behandelingen, eventueel wel voor heupfractuur voor pijnbehandeling. Levensverlengende behandelingen in het verpleeghuis afhankelijk van de situatie, ook hypodermoclyse kan. Mw. had haar huidige situatie niet gewild. ALLES IN OVERLEG MET DE 1E CONTACTPERSOON”

Het gevolg is dat in de paniek van de acute situatie (vaak buiten kantooruren) de familie het beleid moet bepalen.

Het lijkt er soms op dat de familie de regie voert en de arts zonder gezag volgend is. Zeker nu de familie het EPD kan inzien geeft dat gevoelens van gecontroleerd worden. Dat leidt tot een stressvolle situatie voor de specialist ouderengeneeskunde, de arts-assistenten en de andere behandelaars. We realiseren ons onvoldoende dat de toch al kwetsbare zorgteams hiermee ook fors belast worden. Het uit zich in “verdedigend” medisch behandelen (en zorgen) met zinloos zoeken naar nieuwe diagnoses, onnodige metingen, labcontroles, polikliniekbezoek, behandelingen en medicatiegebruik. Overigens is het reanimatiebeleid een medische beslissing, die uiteindelijk door de arts wordt genomen, niet de familie.

Wordt de patiënt nog wel in zijn geheel gezien met wat voor hem/haar nog betekenis heeft en ook zinvol is? In de, vaak niet herkende, terminale fase zie je dat terug in niet-helpende en belastende ziekenhuisopnames, hypodermoclyse en ook sterven met antibiotica en niet-gesaneerde medicatie. Ook wordt probleemgedrag pas (te) laat als refractair gemarkeerd. In de (nog onverwachte…) stervensfase wordt regelmatig terughoudend omgegaan met het starten en doseren van palliatieve medicatie zoals Morfine en Midazolam. Het zorgpad stervensfase wordt als ondersteuning niet structureel toegepast.

Kenmerkend vind ik het “zo nodig 6dd” voorschrijven. Daarmee plaats je als arts het zorgteam, de patiënt en diens familie in een complex en intensief ethisch proces.

Het begrippenkader curatief, palliatief en symptomatisch wordt vaak niet eenduidig gehanteerd, maar nog belangrijker: door alle onduidelijkheid en doorbehandelen wordt de ruimte weggenomen voor een waardig afscheid.

Herbezinning

Op het gebied van palliatieve zorg, zeker in het verpleeghuis, valt dus nog veel te winnen. Maatschappelijke (h)erkenning en borging door overheid en beroepsverenigingen zijn noodzakelijk. Palliatieve zorg is bij uitstek anticiperende zorg, dus heeft het een hoog preventie gehalte. Het veel gebezigde begrip bij behandelafspraken “actief beleid” zou in dat kader anders benaderd moeten worden. We moeten af van het beeld dat het in het verpleeghuis allemaal veel beter gaat als het thuis niet meer lukt. Zonder weer als “sterfhuis” te worden aangemerkt kan het verpleeghuis zich als expertisecentrum profileren op het gebied van palliatieve zorg. Juist in tijden van personeelstekorten en de behoefte aan goed georganiseerde en passende zorg draagt dat bij positieve beeldvorming en nieuw elan bij medewerkers. Daarbij hoort een cultuurverandering die vooral met deskundigheidsbevordering bereikt kan worden. Palliatieve zorg moet dus veel meer verankerd worden de cultuur van het verpleeghuis en in de beroepsopleidingen. Ook de geriatrische revalidatiezorg verdient meer “palliatieve” bewustwording, juist in de dynamische keten van ziekenhuis naar thuis.

Deze oproep is niet een vrijblijvende. Ouderenzorg, zorg voor mensen met dementie en palliatieve zorg hebben meer overeenkomsten dan verschillen. Het verpleeghuis en zeker de specialisten ouderengeneeskunde hebben een verantwoordelijkheid om hun expertise te vergroten en bij te dragen aan de palliatieve zorg in het verpleeghuis en in hun regionale netwerk. Dat lijkt me een uitdagende en wervende corebusiness.

Inspiratiesessies

Amnon Weinberg, specialist ouderengeneeskunde bij ZBVO en erelid Verenso, is ambassadeur op dit gebied. Vanuit zijn opgebouwde expertise door jarenlange betrokkenheid bij landelijk en Verenso beleid verzorgt hij heldere inspiratiesessies die vakgroepen en organisaties verder kunnen brengen.

Heeft u ook interesse hiervoor dan kunt u contact opnemen via info@zbvo.nl

Deze expertquote is geschreven door Amnon Weinberg, specialist ouderengeneeskunde bij ZBVO

• Link naar het artikel van ZBVO.

Auteur

• Amnon Weinberg, specialist ouderengeneeskunde bij ZBVO