Sociaal contactbeperkende maatregelen en dementie

Suggesties van mantelzorgers en zorgprofessionals voor de zorg

Mandy Visser, Bram Tilburgs, Wilco Achterberg, Hanneke Smaling

Achtergrond en doel

Sinds het begin van de COVID-19-pandemie zijn er verschillende corona virusvarianten en bijbehorende maatregelen het Nederlandse zorglandschap gepasseerd.¹ Om kwetsbare groepen zoals mensen met dementie te beschermen, lag de focus van de maatregelen op het beperken van fysiek en sociaal contact buiten het eigen huishouden, met het gevaar van sociale isolatie. In Nederland zijn er ca. 270.000 mensen met dementie, waarvan er 70.000 in een verpleeghuis wonen.²

Mensen met dementie zijn vaak afhankelijk van het contact met en zorg verleend door anderen, zoals zorgprofessionals en mantelzorgers.² De beperkende maatregelen hebben ook tot aanpassingen in de dementiezorg geleid; tijdens de verschillende COVID-19-golven zijn veel locaties voor dagopvang en ontmoetingscentra (tijdelijk) gesloten, was er beperkt of geen bezoek mogelijk in de verpleeghuizen en werd niet-essentiële zorg afgebouwd.^3,4 Dit leidde tot minder sociale contacten en activiteiten voor mensen met dementie.⁵ Zorgprofessionals moesten hun handelingen aanpassen om de fysieke afstandsregels in acht te nemen en werkten met persoonlijke beschermingsmiddelen die communicatie en persoonlijke zorg bemoeilijken. Daarnaast werden ook zij dagelijks geconfronteerd met de effecten van de sociale isolatie op mensen met dementie en hun naasten, uitval van collega’s, toenemende werkdruk en alle gevolgen behorende bij interne COVID-19-uitbraken.^5,6 Mantelzorgers hadden moeite met het omgaan met bezoekbeperkingen, hadden angst voor veiligheid van hun naaste en ervoeren veranderingen in hun zorglast.⁵ Kortom, de impact van de beperkende maatregelen op alle betrokkenen was groot.

Deze studie beschrijft de ervaringen van mantelzorgers en zorgprofessionals met het gevoerde beleid tijdens de eerste en tweede COVID-19-golf en hun aanbevelingen voor de toekomst. Het ongekende karakter en onzekere toekomstbeeld van de pandemie maakten dat het ontwikkelen van zorgbeleid vaak ad-hoc gebeurde. Met deze studie willen wij bijdragen aan gedegen toekomstige beslissingen omtrent sociaal beperkende maatregelen door intra- en extramurale zorgorganisaties in crisissituaties zoals de COVID-19-pandemie.

Methode

Deze interviewstudie had een generiek kwalitatief design.⁷ Er zijn 20 mantelzorgers en 20 zorgprofessionals uit de intra- en extramurale setting geïnterviewd. Werving van deelnemers geschiedde via Alzheimer Nederland en het Universitair Netwerk voor de Care sector en waren niet organisatie- of regio gebonden. Inclusiecriteria waren:

1. zorgen voor een persoon met dementie tijdens de eerste en/of tweede COVID-19 -olf (periode maart 2020 tot maart 2021),
2. voldoende begrip van de Nederlandse taal voor een interview, en
3. ≥18 jaar.

De semigestructureerde interviews van ongeveer een uur vonden plaats tussen november 2020 en maart 2021 via ZOOM. De volgende onderwerpen werden besproken: ervaringen met de zorg voor mensen met dementie, de impact van ‘social distancing’, het huidige zorgbeleid en voorstellen om dit beleid te verbeteren.⁵ Opnames van de interviews zijn verbatim getranscribeerd.

Alle interviews zijn onafhankelijk door twee onderzoekers gecodeerd, waarbij de focus lag op beleid verpleeghuis/overheid, ervaringen en aanbevelingen. Een codeboom, gebaseerd op de eerste drie interviews, werd continu aangevuld totdat datasaturatie bereikt was en alle interviews gecodeerd waren. De onderzoekers hebben gedurende het analyseproces constant overlegd om de kwaliteit van de analyses te borgen. ATLAS.ti (versie 8.0) is gebruikt voor de codering en analyses.

Resultaten

De 40 geïnterviewden waren gemiddeld 58,4 jaar (SD 15,7; bereik 20-84 jaar), waarvan 60% vrouw was (n=24). De mantelzorgers waren partner (65%, n=13) of kind van iemand met dementie (35%, n=7). Tabel 1 geeft een overzicht van de kenmerken van de steekproef per groep en per setting.

Tabel 1. Kenmerken van de participanten voor de interviews  uit de intramurale en extramurale setting

Beleid verpleeghuis/overheid

Overheidsbeleid
De geïnterviewden ervoeren dat het zorgbeleid gedurende de COVID-19-pandemie beperkt was opgelegd vanuit de overheid, met uitzondering van het gebruik van persoonlijke beschermingsmiddelen (PBM). Volgens de geïnterviewden werd het gebruik van PBM door de meeste zorgorganisaties correct nageleefd. Er was onduidelijkheid over algemene richtlijnen vanuit de overheid met betrekking tot bezoek. Dit leidde tot verschillen in de aanpak tussen zorgorganisaties en over de tijd.

Flexibiliteit
De niet-bindende overheidsrichtlijnen zorgden voor een flexibele vertaling binnen zorgorganisaties, aldus de geïnterviewden. Communicatie en samenwerking binnen en tussen zorgorganisaties verbeterden gedurende de pandemie aanzienlijk. Organisaties konden zich steeds beter ad-hoc aanpassen aan omstandigheden. Bij een besmetting was bezoek door naasten en vrijwilligers aan het verpleeghuis doorgaans per direct niet meer toegestaan. Gedurende het verloop van de pandemie werd er echter soepeler met bezoekregels omgegaan, vooral rondom de stervenfase.

In de extramurale zorg kwam deze flexibiliteit volgens de geïnterviewden vooral tot uiting in de inzet van niet-essentiële zorg. Na afschalen in de eerste golf werd zorg zoveel mogelijk naar het oude niveau teruggebracht of zelfs opgeschaald. Afschalen gebeurde tijdens de tweede golf alleen nog bij ziekteverzuim van medewerkers, en niet meer preventief.    

Bewegingsbeperking
De beperking van de bewegingsvrijheid in de intramurale zorg was een terugkerend thema tijdens de interviews. De meeste verpleeghuizen leken een gelijkgestemd beleid te voeren waarin bewoners op hun eigen afdeling vrij mochten bewegen, soms met toegang tot een buitenruimte. De algemene ruimtes en overige afdelingen waren doorgaans niet toegankelijk. Enkele geïnterviewden gaven aan dat bewoners op hun kamer moesten blijven.

Ervaringen

De ervaringen van geïnterviewden hadden betrekking op

1. angst voor besmetting van zichzelf of anderen,
2. gevolgen van de sociaal contact beperkende maatregelen, en
3. kwaliteit van de zorg.

Een groot deel van de geïnterviewde medewerkers en zorgprofessionals was bang om zelf besmet te raken of anderen te besmetten. Diverse zorgprofessionals gaven aan dat ze geen COVID-19-patiënten durfden te verzorgen en dat de angst voor besmetting sneller tot ziekmeldingen leidde. Thuiszorg werd afgezegd uit angst voor besmetting.

“Normaal gesproken als iemand dementie heeft, die is gewoon thuis. Die kinderen die gaan bellen, die houden contact, die letten op. En daar worden nog wel dingen voor geregeld. Maar er zijn natuurlijk ook ouderen die helemaal niemand hebben. En als dan jouw buddy wegblijft, omdat die ook bang is voor Corona, ook 70+ ofzo. Dat begrijp ik natuurlijk helemaal, weet je. En dan word je echt wel steeds eenzamer.” (Zorgprofessional 26, extramuraal)

Onder de geïnterviewden waren er, zowel in de intra- als extramurale setting, zorgen om de vereenzaming van de personen met dementie en hun mantelzorgers als gevolg van ‘social distancing’. Die vereenzaming was vooral groot voor thuiswonende personen met dementie met een beperkt sociaal netwerk. Mantelzorgers waren bang dat de gezondheid van hun thuiswonende naaste door de verminderde sociale contacten nog sneller achteruit zou gaan. Familie van verpleeghuisbewoners waren soms bang dat hun naaste met dementie hen niet meer zou herkennen door de verminderde bezoeken, hun naaste sneller achteruit zou gaan door onderstimulatie of dat hun naaste in eenzaamheid zou sterven.

Zorgprofessionals maakten zich zorgen om mogelijke (permanente) uitval van collega’s ten gevolge van de vermoeidheid door de verhoogde werkdruk. Er waren ook zorgen om het behoud van de kwaliteit van de zorg. In de intramurale setting gaven mantelzorgers aan dat die zorgen deels voortkwamen uit het feit dat ze, met het dichtgaan van de verpleeghuizen, zelf geen zicht meer hadden op de geboden zorg. Ze waren bang dat er minder tijd en aandacht voor hun naaste was door personeelstekorten. Opname in het verpleeghuis werd door familie uitgesteld uit angst voor sociale isolatie.

Extramurale zorgprofessionals gaven aan dat alleenstaande mensen met dementie verder vereenzaamden door het wegvallen van organisaties die normaliter sociaal contact faciliteerden. De beperkingen in de thuiszorg resulteerden ook in het wegvallen van bekende patronen en daarmee houvast voor mensen met dementie. Met het wegvallen van de dagbesteding namen ook de opties voor respijtzorg voor mantelzorgers af, terwijl de zorgprofessionals aangaven dat ook juist zorg en aandacht voor mantelzorgers hard nodig is.

Aanbevelingen

Tabel 2 geeft een overzicht van de genoemde aanbevelingen van de geïnterviewden ten aanzien van beleid. De aanbevelingen waren gericht op de dementiezorg, beleid in het algemeen en communicatie. Een enkele zorgprofessional in de intramurale setting had geen suggesties: “er is gedaan wat er met de huidige kennis mogelijk was”.

Tabel 2. Voorgestelde aanbevelingen door de geïnterviewden gedaan ten aanzien van het beleid omtrent sociaal contact beperkende maatregelen

Aanbevelingen gericht op de dementiezorg
Frequent werd aanbevolen om de dagbesteding door te laten gaan, zowel voor de structuur, bezigheid en welzijn voor de personen met dementie en ter ondersteuning van mantelzorgers. Maatwerk en persoonlijke aandacht werden gezien als belangrijk om vereenzaming tegen te gaan. Om de dementiezorg te verbeteren werd aangeraden de overdracht van cliënten te verbeteren, naasten inzicht in zorgdossiers te geven, met vaste teams volgens een vaste structuur te werken, meer samen te werken met mantelzorgers en de zorg niet af te schalen. Opgemerkt werd ook dat er meer aandacht voor de organisatie van zorg voor mantelzorgers nodig is, zodat zij ook respijtmogelijkheden houden.

Aanbevelingen met betrekking tot algemeen beleid
De aanbevelingen over het beleid gingen over het niveau van het beleid (landelijk vs. decentraal, wel/geen maatwerk), isolatiemaatregelen en het bezoekbeleid. De meningen over het niveau waarop het beleid moest zijn geformuleerd en de isolatiemaatregelen waren verdeeld. Binnen de intramurale zorg waren er medewerkers die pleitten voor strengere isolatiemaatregelen, maar ook die juist tegen het isoleren waren. Bijna alle mantelzorgers waren tegen isoleren.

“Ik denk dat we sowieso niet meer terug willen naar helemaal geen bezoek meer. Want je ziet gewoon dat mensen door eenzaamheid ook gewoon achteruitgaan. En dat wil jij ten alle tijden gewoon voorkomen. En als jij mensen wat meer toestaat, die kunnen natuurlijk het zorgend personeel ook zorgen uit handen nemen”. (Mantelzorger 38, extramuraal)

Een meerderheid van de geïnterviewden was het niet eens met volledig sluiten van de verpleeghuizen.  Suggesties waren: bezoek op kleine schaal toestaan, vaste bezoekers vaker laten langskomen, geen ongevaccineerde vrijwilligers inzetten en bezoek een eigen verantwoordelijkheid geven om de afweging te maken tussen veiligheid en kwaliteit van leven.

“En het ook aan mensen overlaten. Want ik kan beter voor mijn moeder beter inschatten wat nodig is dan iemand die in Den Haag zit. Want bijvoorbeeld ik ben er om haar zorg te geven. […] dan denk ik dat ik daar beter beslissingen in en over kan maken dan iemand die naar papiertjes en naar cijfertjes kijkt”. (Mantelzorger 36, extramuraal)

Communicatie

Er bleek ook behoefte aan duidelijkere communicatie rondom de zorg en maatregelen. Mantelzorgers willen in periodes dat het bezoek beperkt is meer informatie over hoe het met hun naasten en de zorg gaat.

"Ik denk dat dat ook wel prettig is om daar structuur in aan te brengen. Bijvoorbeeld elke vrijdagmiddag hebben wij contact. En dan heb je even een kort gesprekje met je moeder en daarna ook even een update van de eerste verantwoordelijke verzorgende hoe het nou precies gaat”. (Mantelzorger 10, intramuraal)

In de thuissetting is er vooral behoefte aan structuur en mogelijkheden om tijdens lockdowns toch contact te houden met mensen met dementie en mantelzorgers.

Beschouwing/discussie

In deze studie worden de ervaringen van zorgprofessionals en mantelzorgers van mensen met dementie tijdens de eerste en tweede COVID-19-golf weergegeven en hun aanbevelingen voor toekomstig beleid beschreven. De ervaringen hebben betrekking op angst om zelf besmet te raken of anderen te besmetten, de gevolgen van de sociaal contact beperkende maatregelen en de kwaliteit van zorg. De aanbevelingen zijn gericht op het verbeteren van de communicatie en het beter afstemmen van landelijk beleid op de behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers.

De gevonden negatieve ervaringen met betrekking tot de beperkte bewegingsvrijheid en communicatiemogelijkheden en daarmee samenhangend vereenzaming en versnelde lichamelijke en cognitieve achteruitgang van mensen met dementie komen overeen met eerder onderzoek.⁸ De impact van sociaal contact beperkende maatregelen op zorg en leefomstandigheden van mensen met dementie en hun mantelzorgers is groot en het verlenen van persoonlijke betekenisvolle zorg kwam hierdoor in gevaar.⁸

Tijdens de eerste twee COVID-19-golven waren onze landelijke richtlijnen voor zowel intra- als extramurale zorg met name gericht op isolatie, testbeleid en gebruik van PBM.^9,10 Handvatten voor hoe in deze situatie persoonsgerichte palliatieve zorg te leveren ontbraken. Goede palliatieve zorg betekent dat pijn en symptoom management, open communicatie en psychosociale en spirituele ondersteuning te allen tijde in de dagelijkse zorg worden geïntegreerd met als doel behoud van kwaliteit van leven.^11,12 In dementie-specifieke richtlijnen, los van COVID-19, zijn palliatieve zorg aspecten als psychosociale en spirituele ondersteuning en open communicatie door middel van advance care planning ook vaak onderbelicht.¹³ Proactieve zorgplanning stelt mensen in staat om voorkeuren en doelen betreffende toekomstige zorg en behandeling te definiëren, te bespreken en indien gewenst vast te leggen.¹⁴ Voor mensen met dementie en diens mantelzorgers zijn betekenisvolle activiteiten en sociale contacten zeer belangrijk voor het behoud van kwaliteit van leven in hun laatste levensfase.^15,16 In het licht van onze resultaten is het daarom belangrijk dat zorgprofessionals met mensen met dementie en hun mantelzorgers vroegtijdig bespreken welke doelen en voorkeuren voor hen belangrijk zijn voor het behoud van kwaliteit van leven.¹⁷ De uitkomsten van dergelijke gesprekken zouden moeten leiden tot zorgplannen op maat. Tijdens de eerste twee COVID-19-golven zijn de wensen van mensen met dementie en mantelzorgers onvoldoende gehoord. Toekomstige richtlijnen zouden daarom handvatten moeten bieden om ook ten tijde van een pandemie de persoonlijke wensen en behoeften met betrekking tot zorg, behoud van sociale contacten en psychosociale en spirituele ondersteuning te bespreken en te integreren.¹⁷

“Toekomstige maatregelen moeten meer ruimte laten voor
behoeften van mensen met dementie en hun naasten”

De landelijke richtlijn voor mantelzorgers had met name betrekking op het houden van een “vinger aan de pols” door zorgorganisaties, gemeentes en huisartspraktijken en het bieden van ondersteuning wanneer de situatie hierom vraagt.¹⁸ Onze resultaten laten zien dat dit in de praktijk onvoldoende tot uiting kwam. Er is behoefte aan een meer proactieve houding, het structureel op de hoogte houden van de mantelzorger wat betreft de gezondheidstoestand van de persoon met dementie en het inzetten van alternatieve communicatiemiddelen wanneer fysiek contact niet mogelijk is. Digitale communicatiemiddelen zijn beschikbaar en de behoefte hieraan is eerder beschreven.⁸ Recent onderzoek laat ook zien dat het mogelijk is om bijvoorbeeld activiteitenprogramma’s op afstand aan te bieden.¹⁹ Alternatieve communicatiemiddelen kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het bieden van zorg op maat in tijden van ‘social distancing’. De aanwezigheid van een mantelzorger die assisteert bij het gebruik van dergelijke technologie is daarbij wel een belangrijke facilitator.^8,19 Daarnaast is meer onderzoek nodig om digitale communicatiemiddelen nog beter aan te laten sluiten bij de behoeften en mogelijkheden van mensen met dementie en hun mantelzorgers.^19,20

Conclusie

De eerste twee COVID-19-golven hebben een grote impact gehad op de ervaringen van zorgverleners, mantelzorgers en mensen met dementie. Angst voor besmetting en daarmee samenhangend beleid zorgden voor strenge maatregelen waardoor de geleverde zorg niet meer aansloot bij de behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Toekomstige maatregelen moeten meer ruimte laten voor maatwerk om contact en zorg beter af te stemmen op de wensen en behoeften van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Tijdige, duidelijke communicatie hierover is essentieel. 

Auteurs

• Dr. Mandy Visser, Public Health en Eerstelijns Geneeskunde, Leiden Universitair Medisch Centrum, Leiden
• Dr. Bram Tilburgs, Radboudumc, Afdeling Intensive Care, Nijmegen
• Prof. Dr. Wilco Achterberg, Public Health en Eerstelijns Geneeskunde, Leiden Universitair Medisch Centrum, Leiden
• Dr. Hanneke Smaling, Public Health en Eerstelijns Geneeskunde, Leiden Universitair Medisch Centrum, Leiden