Verbetering van zorg voor jonge mensen met dementie

Interprofessioneel opleiden als sleutel

Specialisten ouderengeneeskunde kunnen zich, na hun vervolgopleiding, verder specialiseren door een van de vijf beschikbare kaderopleidingen te gaan volgen. Aangezien er steeds meer specifieke doelgroepen zoals mensen met Korsakov, de ziekte van Huntington of mensen met niet-aangeboren hersenletsel in zorginstellingen wonen, is ook voor deze doelgroepen een verdere specialisatie van de professionals wenselijk. Naar analogie van de huisartsgeneeskunde, is er behoefte aan een opleiding tot een zogenaamde bijzonder bekwaamheid voor dergelijke doelgroepen.

De meeste mensen brengen dementie vooral met ouderdom in verband, maar bij naar schatting 12.000 mensen in Nederland vangt deze ziekte voor het 65ste levensjaar aan. Deze relatief jonge leeftijd brengt specifieke problemen met zich mee, zowel voor de persoon zelf als voor diens omgeving. Dit vraagt om een gespecialiseerd zorgaanbod om in de behoeften van deze specifieke doelgroep te kunnen voorzien.¹ Hoewel er in Nederland al jaren gespecialiseerde zorg voor jonge mensen met dementie beschikbaar is, was specifieke scholing voor professionals die werken met deze doelgroep tot nu toe nauwelijks voorhanden. Daar is nu verandering in gekomen. Als onderdeel van het Unicity-project (www.ukonnetwerk.nl/unicity), dat als doelstelling heeft de verbijzondering van de zorgstandaard voor jonge mensen met dementie te implementeren, is door het Radboudumc een interprofessionele opleiding ‘werken met jonge mensen met dementie’ ontwikkeld. 

In toenemende mate wordt duidelijk dat de zorg voor jonge mensen met dementie verschilt van die van oudere mensen met dementie. Niet alleen de levensfase en de gezins- en werksituatie verschillen, maar jonge mensen met dementie hebben ook andere behoeften bijvoorbeeld op het gebied van dagbesteding. Uit onderzoek blijkt dat de diagnose gemiddeld bijna twee jaar later bij jongeren dan bij ouderen met een dementie wordt vastgesteld.

Zorgprofessionals die met deze doelgroep werken, zijn vaak niet altijd voldoende toegerust om aan deze vaak specifieke zorgvragen te voldoen. Veelal is ervaring on-the-job, intervisiesessies van professionals onderling en een enkele bij- en nascholing de enige vorm van professionalisering die beschikbaar is.

Eerder is door het kenniscentrum dementie op jonge leeftijd (www.kcdementieopjonge leeftijd.nl) een opleiding voor niveau 3 en 4 verpleegkundigen ontwikkeld. Om nu ook een brede groep universitair opgeleide zorgprofessionals een verdiepende opleiding te bieden met evidence-based tools in zorg en behandeling, is deze specifieke en interprofessionele opleiding opgezet.

Er is bewust gekozen voor een interprofessionele opleiding toegankelijk voor specialisten ouderengeneeskunde, psychologen, verpleegkundig specialisten en physician assistents, omdat daarmee naar ons idee de leeropbrengst toeneemt. In de praktijk werken deze professionals vaak al nauw samen rondom deze doelgroep. Gezamenlijk kennis opdoen, ervaringen uitwisselen, maar ook de zorg daadwerkelijk integraal verbeteren, biedt duidelijke voordelen ten opzichte van een monoprofessionele aanpak. Startpunt bij de ontwikkeling van de opleiding was een vragenlijst- onderzoek naar de leerbehoeften van ruim 60 met deze doelgroep werkende professionals. Uit de resultaten van deze vragenlijst werd duidelijk dat er enerzijds behoefte is aan praktische handreikingen en uitwisseling over bijvoorbeeld het omgaan met probleemgedrag en de psychosociale begeleiding van jonge mensen met dementie. Anderzijds bleek er ook behoefte aan meer theoretische bagage uit (inter)nationale literatuur en wetenschappelijk onderzoek bij deze doelgroep. Vervolgens zijn er gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van de Alzheimer Centra in Nederland en andere inhoudsdeskundigen op dit vakgebied. Op al deze plekken inventariseerden we waar de specifieke kennis zit en welke plek dit zou kunnen krijgen in een op te zetten opleiding. Het aspect ’meet the expert’ achtten wij van groot belang en aldus werden de specifieke docenten ingedeeld in een van de zes contactdagen van de opleiding. Ook werd hen gevraagd om de opleiding zo praktisch en afwisselend mogelijk te maken, met voorbereidende opdrachten, een doorlopende (project-) opdracht en aandacht voor evidence-based practice in de vorm van het maken van een Critical Appraisal of a Topic (CAT). Verder is in de opleiding vanzelfsprekend aandacht voor de beleving van jonge mensen met dementie en hun naasten. Contact met ervaringsdeskundigen in de opleiding zorgt ervoor dat de deelnemers dicht bij de behoeften en vragen van de doelgroep blijven (zie onderstaand kader voor de verschillende werkvormen).

Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een opleidingsontwerp dat aandacht schenkt aan de verschillende fasen van het ziekteproces, de specifieke kenmerken van de doelgroep, en dat evidence-based kennis uit wetenschappelijk onderzoek combineert met een praktische vertaalslag in een interprofessionele setting waar mensen met en van elkaar leren (zie onderstaand kader voor de zes onderwijsdagen). Tevens zal er een dagdeel besteed worden aan gezamenlijk onderwijs met in jonge mensen met een dementie gespecialiseerde casemanagers, een opleiding die eveneens in het kader van het Unicity-project is ontwikkeld.

De eerste groep cursisten, die 31 januari 2019 is gestart, bestaat uit acht (GZ-en NIP-) psychologen, vijf specialisten ouderengeneeskunde en twee verpleegkundig specialisten. In september 2019 rondt deze groep de opleiding af. Door middel van het formuleren van een ‘professioneel statement’ aan het einde van de opleiding maken de cursisten duidelijk wat hun specifieke aandachtsgebied op het vlak van jonge mensen met dementie wordt. Het is de bedoeling dat de groep zich na afloop, naar analogie van de kaderopleidingen, verder profileert en ontwikkelt als (regionaal) specialist op het gebied van jonge mensen met een dementie. Uiteraard wordt de opleiding goed geëvalueerd en op basis daarvan doorontwikkeld.