Het nut van Parkinson revalidatie opname in het verpleeghuis

Marloes Velthuis, Sytse Zuidema

Parkinsonzorg wordt in de eerste en tweede lijn en in verpleeghuizen in allerlei vormen aangeboden voor patiënten in de diverse stadia van de ziekte van Parkinson. Eén daarvan is een kortdurende Parkinson revalidatie opname (PRO) in het verpleeghuis. In dit artikel wordt het onderzoek beschreven waarin gekeken wordt of deze revalidatie resultaten ook te repliceren zijn bij een andere revalidatie unit om zo te kunnen vaststellen of dergelijke voorzieningen ook bruikbaar zijn voor de Nederlandse Parkinsonzorg.

Inleiding

De ziekte van Parkinson is een langzaam progressieve ziekte, die na de ziekte van Alzheimer de meest frequent voorkomende neurodegeneratieve ziekte is.¹ Morbus Parkinson is een complexe, invaliderende en kostbare ziekte.² Uit onderzoek blijkt dat dit een van de aandoeningen is met de grootste impact op de kwaliteit van leven. In Nederland staat de ziekte voor wat betreft het verlies van kwaliteit van leven op de derde plaats.¹

De schattingen van de exacte incidentie en prevalentie van de ziekte van Parkinson in Nederland lopen uiteen. Vast staat dat de prevalentie toeneemt met de leeftijd. Daarom zal door de vergrijzing het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson gaan toenemen.¹ In de periode van 2011-2030 zal de prevalentie bij personen met een vorm van parkinsonisme stijgen met 76% bij mannen en met 44% voor vrouwen.³

De totale zorgkosten voor Parkinson en andere vormen van parkinsonisme bedroegen in 2011 267 miljoen euro. Het grootste deel (70%) is toe te schrijven aan de sector ouderenzorg.³ Uiteindelijk zullen vier van de tien parkinsonpatiënten vroeg of laat worden opgenomen in het verpleeghuis, dit door het steeds afhankelijker worden van zorg en afname van zelfredzaamheid gedurende het ziekteproces.⁴ Er wordt geschat dat in 2007 ongeveer 2.000 patiënten met parkinsonisme zijn opgenomen in verpleeghuizen.³ Uit onderzoek in 2009 blijkt een prevalentie van parkinsonisme in de Nederlandse verpleeghuizen 5,5%, waarbij meer dan de helft van de patiënten met primair parkinsonisme verkeert in een vergevorderd stadium (Hoehn en Yahr 5).⁵ De meeste kosten worden gemaakt op hogere leeftijd (70-90 jaar)³ en in het eindstadium (Hoehn en Yahr 5; stadium 1-2 € 5.800/jr/pp, stadium 3-4  € 8.700 jr/pp, stadium 5 € 17.400 /jr/pp).¹

Door de toenemende complexiteit in de loop van het ziektebeeld, met consequenties op meerdere gebieden (lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren), is multidisciplinaire diagnostiek en behandeling van belang. Hierbij zijn vaak meerdere behandelaren betrokken.^1,6

Parkinsonzorg wordt in de eerste en tweede lijn en in verpleeghuizen in allerlei vormen aangeboden voor patiënten in de diverse stadia van de ziekte van Parkinson. Eén daarvan is een kortdurende Parkinson revalidatie opname (PRO) in het verpleeghuis. Omdat bekend is dat patiënten met Parkinson vanwege onvoorspelbare responsfluctuaties moeilijk zijn in te stellen,¹ is goede observatie van belang zodat waar nodig aanpassingen gedaan kunnen worden. Door middel van het bijstellen van de medicatie en multidisciplinaire geriatrische revalidatie is het doel permanente opname in het verpleeghuis te voorkomen of uit te stellen.

Eerder onderzoek naar kortdurende gespecialiseerde revalidatie voor patiënten met Parkinson liet zien dat definitieve verpleeghuisopname door deze behandeling uitgesteld kon worden. Een belangrijk instrument hierbij was de optimalisatie van de medicatie voor motorisch, gedragsmatig en cognitief functioneren.⁷

In dit onderzoek zal gekeken worden of deze revalidatie resultaten ook te repliceren zijn bij een andere revalidatie unit om zo te kunnen vaststellen of dergelijke voorzieningen ook bruikbaar zijn voor de Nederlandse Parkinsonzorg.

De vraagstellingen van dit onderzoek waren:

1. Hoeveel patiënten zijn na een Parkinson revalidatie opname naar huis gegaan binnen de doelstelling van deze opname? Hoeveel complicaties waren er?
2. Welke factoren bij opname hangen samen met de ontslagkans?
3. Wat is het beloop van de Barthelindex tijdens de opname bij de groep die wel of niet met ontslag zijn gegaan?

Methode

Parkinson revalidatie opname

Binnen Noorderboog worden sinds 2011 patiënten met Parkinson middels een DBC opgenomen voor een kortdurende revalidatie opname, zogenoemd Parkinson revalidatie opname (PRO), met als doel langdurige (verpleeghuis) opname te voorkomen.

Het gaat hierbij om patiënten die niet optimaal functioneren in de thuissituatie of patiënten die wegens ziekte of operatie vanuit het ziekenhuis moeten revalideren. De inclusiecriteria voor PRO zijn: (1) er moet sprake zijn van de ziekte van Parkinson of parkinsonisme, (2) het doel om terug te keren naar de oude woonsituatie is vereist en (3) er moet een akkoord zijn voor opname van zowel de neuroloog als de specialist ouderengeneeskunde. Patiënten met probleemgedrag die een psychogeriatrische afdeling behoeven en patiënten met comorbiditeit die veel nadrukkelijker het functioneren bepaalt dan de ziekte van Parkinson of het parkinsonisme worden uitgesloten van  PRO.

De patiënten worden kortdurend opgenomen, waardoor het mogelijk wordt responsfluctuaties goed te observeren. Door middel van de mogelijkheid van continue observatie en het invullen van medicatie registratie kaarten worden on-off momenten inzichtelijk gemaakt, waardoor medicatie opnieuw kan worden ingesteld in een structureel bestaand overleg met de neuroloog. Daarnaast  wordende patiënten behandeld en/of gerevalideerd door een multidisciplinair team bestaande uit de disciplines ouderengeneeskunde, neurologie, parkinsonverpleegkundige en geschoolde verpleging en waarbij op indicatie de fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie, diëtiek en maatschappelijk werk kunnen worden betrokken. Ook de mantelzorger wordt bij het gehele traject betrokken.

De opnameduur van PRO is vastgelegd als maximaal zes weken, waarbij de eerste week wordt gebruikt om de patiënt in kaart te brengen, waarna een MDO plaatsvindt waarbij de hoofddoelen worden geformuleerd. In de weken er na volgt behandeling en evaluatie. Er wordt gestreefd om de patiënt na zes weken met een behandelplan en optimalisatie van de zorg thuis, terug te laten keren naar de eigen woonomgeving.

Onderzoeksopzet

Voor dit onderzoek werden alle patiënten geïncludeerd die in de periode januari 2012 tot en met augustus 2014  deelnamen aan PRO. Er werd door middel van dossieronderzoek, retrospectief, gegevens verzameld. Vastgelegd werden: algemene patiëntkenmerken, diagnose en duur van de ziekte, opnamereden, cognitieve problemen en mobiliteitsproblemen, medische complicaties ontstaan gedurende het verblijf, verblijfsduur tot overplaatsing, ontslagbestemming, woonomgeving na één jaar, Barthelindex bij opname en ontslag, aanwezigheid van een mantelzorger en veranderingen in medicatie. 

De diagnose Parkinson dan wel parkinsonisme werd gesteld op basis van gegevens uit het dossier. De duur van de ziekte werd op basis van de voorgeschiedenis aangenomen. Informatie over de aan- of afwezigheid van cognitieve en mobiliteitsproblemen werd gehaald uit het medisch dossier. Hierbij werd geen meetinstrument gebruikt, maar dit gebeurde op basis van de kennelijke inschatting van de behandelend arts.

Complicaties werden als zodanig benoemd wanneer deze in het dossier werden opgeschreven door de specialist ouderengeneeskunde en als verondersteld werd dat deze de revalidatie negatief leken te beïnvloeden. Deze werden onderverdeeld in interne, orthopedische, neurologische, urologische en psychiatrische complicaties.

Algemene dagelijks levensverrichtingen (ADL) werd gemeten met de Barthelindex. Dit instrument meet 20 ADL-items, zoals zelfstandige toiletgang en traplopen, met een score van 0-20 (20 geeft aan geen ADL-beperkingen). De Barthelindex werd retrospectief vastgesteld op basis van dossieronderzoek als deze niet als zodanig in het dossier vermeld stond. Een mantelzorger werd gedefinieerd als een inwonende partner.

Ontslag werd gedefinieerd als ontslag naar huis, maar ook overplaatsing naar long-stay. Dit gebeurde als de patiënt niet na de standaard zes weken was uitgerevalideerd. De opnameduur werd vastgelegd als de duur tot overplaatsing van de afdeling naar elders. Een succesvolle opname werd gedefinieerd als de patiënt binnen zes weken, terug kon keren naar de oude woonomgeving. Ongeacht of er wel of niet extra maatregelen zijn getroffen in de thuissituatie.

Statistische analyse

Voor de statistische analyse werd gebruikt gemaakt van het softwareprogramma SPSS 22. Voor het verband tussen baseline variabelen en ontslagkans werd gebruikt gemaakt van de Chi-kwadraat toets bij dichotome variabelen en een ongepaarde t-toets of Mann Whitney U-test bij continue (normaal verdeelde respectievelijk niet normaal verdeelde) variabelen. Er werd per baseline variabele (univariaat) getest. Het aantal patiënten was te gering voor een multivariate analyse (logistische regressie). Voor het verschil in beloop in Barthelscores tussen beide groepen werd gebruik gemaakt van een ongepaarde t-toets. Een p-waarde < 0,05 werd beschouwd als significant.

Resultaten

Ontslag en complicaties

In tabel 1 staan de kenmerken van de 37 patiënten die in de onderzoeksperiode werden opgenomen voor PRO. In totaal kwamen er 16 patiënten vanuit de thuissituatie en 21 patiënten na een ziekenhuisopname revalideren. De mediane duur van de ziekte van Parkinson of andere vorm van parkinsonisme bedroeg vier jaar (range 0-19 jr.). Het merendeel was nog thuis woonachtig, waarbij 24 patiënten een inwonende mantelzorger hadden en 13 patiënten niet. Alle patiënten hadden mobiliteitsproblemen en bij 26 patiënten was daarnaast sprake van cognitieve stoornissen (70%). De gemiddelde Barthelindex bij opname betrof 9,1 (range 1-20).

In totaal waren er 17 patiënten (46%) na PRO in staat om terug te keren naar de thuissituatie. Vijf patiënten overleden gedurende de opname en 15 patiënten moesten elders gaan wonen met meer zorg.

Na één jaar woonden 11 van de 17 patiënten die met ontslag naar eigen huis konden nog op dezelfde plek, drie patiënten waren verhuisd naar een woonomgeving met meer zorg. De overige drie patiënten waren overleden. Van de mensen die na opname niet met ontslag konden naar de eigen woning woonden 11 van de 15 patiënten in dezelfde woongelegenheid (verpleeghuis/verzorgingshuis), de overige vier waren overleden.

De mediane opnameduur van alle patiënten bedroeg 15 weken (range 1-76). Zeven patiënten konden binnen zes weken ontslagen worden, 16 patiënten (43%) konden na 12 weken ontslagen worden van de afdeling (tabel 2). De mediane opnameduur van de patiënten die konden terugkeren bedroeg 7 weken, de mediane duur van opname van de patiënten die elders moesten gaan wonen of waren overleden was significant langer en bedroeg 20 weken (Mann-Whitney toets; P<0,00).

Medische complicaties die de revalidatie nadelig beïnvloedden werden gezien bij 24 patiënten (65%). In totaal zijn er vijf mensen overleden, waarvan één door een complicatie van behandeling (leukopenie bij clozapine). De overige vier overleden door recidief leukemie, recidiverende infecties bij Parkinson of snel  Progressive Supranuclear Palsy (PSP).

De meeste complicaties werden gezien op het gebied van de interne geneeskunde (16/24; 67%), daarnaast kwamen er veel urineweginfecties voor (14/24; 58%). Negentien patiënten hadden meer dan één complicatie die de revalidatie nadelig beïnvloedden. Tien patiënten hadden vier of meer complicaties gedurende de opname (tabel 3). Eén patiënte had meer dan 10 complicaties gedurende haar verblijf.

Vijf van 27 patiënten (29%) die na PRO terugkeerden naar huis hadden geen complicaties. Bij de groep die niet naar huis kon terugkeren was het aantal complicaties groter, namelijk 19 van de 20 (95%) patiënten (P 0,000).

Determinanten succesvol ontslag

De Barthelindex bij ontslag lag significant lager in de groep die niet met ontslag naar eigen woonomgeving kon in vergelijking met de groep die wel met ontslag kon ( 13,6 vs 7,1; p < 0,0005). Ook de duur van opname liet een significant verschil zien ten nadele van de patiënten die niet konden terugkeren naar huis (Mann-Whitney toets, p < 0,000). Cognitieve problemen werden significant minder vaak gezien bij de patiënten die konden terugkeren naar hun eigen woning (53% vs 85%; p = 0,033). Er werden significant meer complicaties gezien in de groep waarvan de patiënten niet konden terugkeren naar huis ( 29% vs 95%; p < 0,0005). De overige parameters waren niet significant verschillend tussen beide groepen (tabel 4).

Beloop gedurende de opname

De gemiddelde Barthelindex bij opname was 9,1 (range 1-20). Er was geen verschil in Barthelscores bij opname tussen de groep die uiteindelijk wel en niet naar de eigen woonomgeving kon terugkeren (10,1 resp. 8,3, ongepaarde t-toets, p = 0,234). Wel was er een verschil in Barthelscores bij ontslag (13,6 resp. 7,1, ongepaarde t-toets, p < 0,0005).

Er was een lichte stijging in Barthelscores in de groep patiënten die naar huis konden, namelijk van 10,1 naar 13,6. Er was een daling in de groep die niet naar huis kon, namelijk van 8,3 naar 7,1. De verandering van de Barthelscores tussen opname en ontslag verschilde significant tussen beide groepen (ongepaarde t-toets, p < 0,005).

Beschouwing

In dit onderzoek konden uiteindelijk zes patiënten (16%) binnen zes weken met ontslag naar de eigen woonomgeving. In totaal konden na verloop van tijd uiteindelijk 17 patiënten terugkeren naar huis, waarvan 65% na één jaar nog steeds woonachtig was in dezelfde omgeving.

In dit onderzoek bleek het ontbreken van cognitieve problemen wel, maar de Barthelindex bij opname niet voorspellend voor een succesvol ontslag.

Revalidatieresultaat

Bij het opzetten van PRO werd ervoor gekozen om de opnameduur zes weken te laten zijn. In een ander Nederlands onderzoek naar Parkinson revalidatie opname werd ook een termijn van zes weken gekozen.⁷Onderzoek uit 2006 naar Parkinson revalidatie opname uit de Verenigde Staten liet zien dat na 20,8 dagen opname 70% van de patiënten ontslagen kon worden naar huis.⁸ Twee onderzoeken uit Italië lieten een significante verbetering zien na respectievelijk vier en acht weken intensieve therapie op verschillende gebieden.^9,10

In het huidige onderzoek keerden na zes weken zes patiënten (16%) terug naar de eigen woning. Dit aantal is relatief laag in vergelijking tot eerder Nederlands onderzoek naar Parkinson revalidatie opname, waar 75% van de patiënten na zes weken met ontslag terug konden keren naar hun eigen woonomgeving.⁷ Het betrof echter in dit onderzoek enkel patiënten met de ziekte van Parkinson, andere atypische vormen van parkinsonisme werden geëxcludeerd. Daarnaast ging het enkel om patiënten waarbij het functioneren in de thuissituatie onmogelijk was geworden. Een vraag die gesteld kan worden is of we strenger hadden moeten selecteren voor PRO, waardoor patiënten mogelijk wel binnen zes weken hadden kunnen revalideren of dat zes weken opname onvoldoende lijkt in de praktijk en deze tijdsperiode misschien gekozen wordt om andere redenen, als bijvoorbeeld budget en bekostiging. Daarnaast is opvallend dat de range van de opnameduur erg breed is (2-76 weken), waarbij één patiënt zelfs pas na 76 weken de afdeling kon verlaten (niet terugkerend naar eigen woonomgeving).

Mogelijke oorzaken voor het relatief late ontslag in deze studie is de matige pre-existente status van de patiënten. Er was sprake van veel complicaties, mobiliteits- en cognitieve problemen. Ook was er sprake van een relatief hoog percentage overleden patiënten. Doordat er geen Hoehn of Yarh stadia bekend waren is niet precies duidelijk welke groep patiënten met Parkinson zijn opgenomen in dit onderzoek. Dit zou meer kunnen zeggen over de zwaarte van de groep revalidanten.

Daarnaast moet worden aangetekend dat in dit onderzoek ontslag werd gedefinieerd als ontslag van de afdeling. Dit is inclusief de eventuele wachttijd op plaatsingsmogelijkheden op andere afdelingen. Dit resulteert mogelijk in een langere opnameduur dan dat de revalidatieperiode officieel heeft geduurd of nodig zou zijn geweest.

Factoren voor succesvol ontslag

In deze studie wordt enkel de afwezigheid van cognitieve problemen voorspellend gevonden voor een succesvol ontslag.  Er werden verschillen gezien, maar die waren niet significant. Mogelijk was het aantal geïncludeerde patiënten hiervoor te gering. Het vinden van factoren die de revalidatie kunnen voorspellen is belangrijk, deze factoren zijn onderzocht voor andere ziektebeelden als CVAen COPD.^11,12 Onderzoek naar deze factoren bij de ziekte van Parkinson is schaars, maar laat wel zien dat baseline factoren de revalidatie kunnen voorspellen.⁸

Er werden bij opname geen significante verschillen gezien in de Barthelindex bij opname bij de groep die wel of niet met ontslag naar huis gingen. Wel was er een lichte verbetering in algemeen functioneren; 3,5 punten gemeten met de Barthel bij de groep die uiteindelijk terugkeerde naar de eigen woongelegenheid. Mogelijk is deze vooruitgang in combinatie met het optimaliseren van de factoren die thuiswonen bevorderen toch voldoende om naar huis terug te kunnen keren. Te denken valt aan uitbreiding van paramedische ondersteuning en thuiszorg. Ook dit valt onder de doelstellingen van PRO, maar werd niet onderzocht in deze studie. Het hebben van wel of geen mantelzorger was hierbij niet van invloed op terugkeer naar eigen huis.

Daarnaast is de Barthelindex niet specifiek toegespitst op Parkinson en kunnen de doelen van de patiënten die deelnamen op andere gebieden liggen dan de ADL-items die met de Barthel werden gemeten. Helaas werden andere meetschalen ten tijde van dit onderzoek niet bijgehouden. In andere onderzoeken naar Parkinson revalidatie opname werd gebruik gemaakt van onder andere de Functional Independence Measure (FIM) en de Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS).^8,9,10

Studiebeperkingen

Bij een retrospectief onderzoek is er geen sprake van een vooropgezet onderzoeksplan, waardoor bepaalde informatie kan ontbreken. We waren hierbij afhankelijk van de aanwezige gegevens en de kwaliteit hiervan. Het bleek hierdoor uiteindelijk niet mogelijk om het beloop van de opname op meerdere manieren te analyseren, behoudens de Barthelindex bij opname en ontslag. Er werden geen systematische scoringsvragenlijsten bijgehouden ten aanzien van mobiliteit en cognitie. Daarnaast liepen we er tegenaan dat niet bij alle patiënten de Barthelindex bij opname en ontslag genoteerd of terug te vinden was. Bij enkele patiënten moest dit door middel van dossieronderzoek door de onderzoeker worden vastgesteld. De diagnose en de duur van de ziekte werd op basis van de voorgeschiedenis vastgelegd en aangenomen. Bovenstaande suggereert dat enige informatiebias aanwezig zou kunnen zijn.

In- en exclusiecriteria waren helder geformuleerd voor deelname aan PRO. In deze studie werd gebruikt gemaakt van een serie opeenvolgende patiënten, waardoor het risico op selectiebias laag is. Daarnaast is de studiepopulatie klein vergeleken met eerdere onderzoeken naar Parkinson revalidatie opname.^7,8,9 Dit en het kleine aantal determinanten maakte ook dat het niet mogelijk was via multivariate analyse een prognostisch model op te zetten, om te onderzoeken welke determinanten onafhankelijk van elkaar het ontslag zouden kunnen voorspellen.

Daarnaast was het niet uit de dossiers te achterhalen welke interventies er precies hebben plaatsgevonden bij de patiënten. Mogelijk kreeg de ene patiënt meer therapie dan de ander, wat van invloed kan zijn op de resultaten. Hierbij is het telkens de vraag of het behandelteam juist meer moet inzetten op de groep die een hogere kans heeft om naar huis te gaan of juist op de groep die bij opname meer beperkingen heeft.

Wij concluderen dat de doelstelling van PRO met een vooropgesteld ontslag van zes weken niet wordt behaald. Enkel 16% van de patiënten kon binnen zes weken met ontslag terugkeren naar de eigen woning. In totaal konden uiteindelijk 46% van de patiënten terugkeren de eigen woonsituatie.  

In dit onderzoek bleken enkel de aanwezigheid van cognitieve stoornissen en het krijgen van complicaties gedurende de opname negatief voorspellend te zijn voor de kans op een succesvol ontslag. Overige voorspellende parameters werden niet gevonden. Uit deze resultaten rijst de vraag of de inclusie criteria voor PRO kritisch genoeg zijn toegepast of zelfs moeten worden aangepast of dat toch de beoogde opnameduur van zes weken onvoldoende blijkt te zijn. Meer onderzoek is nodig naar bovenstaande vragen en het vinden van voorspellende parameters voor een succesvolle revalidatie.