Hora Est: : Quality until we die
Quality of live and quality of dying in nursing home residents with dementia

Annette van Kerkhof

Voor alle mensen met dementie en de mensen die van hen houden

Maartje Klapwijk begint haar proefschrift met het volgende: "Dit proefschrift is voor alle mensen met dementie en de mensen die van hen houden. In de hoop dat met elk stukje onderzoek en aandacht voor deze ingrijpende ziekte er verbetering komt in jullie kwaliteit van leven".

Wat een prachtige motivatie voor dit belangrijke wetenschappelijk onderzoek in de verpleeghuissetting.

Tijdens haar opleiding tot specialist ouderengeneeskunde kwam Maartje Klapwijk in aanraking met de uitdagingen in de medische zorg voor mensen met dementie op de psychogeriatrische afdeling in het verpleeghuis. Zij specialiseerde zich ook verder in de medische ethiek en startte haar onderzoek naar kwaliteit van leven en sterven van verpleeghuisbewoners met dementie. Haar onderzoek resulteerde in een mooi proefschrift dat een goede aanzet geeft voor het verbeteren van de kwaliteit van leven bij mensen met dementie in het verpleeghuis.  

Palliatieve benadering

In het eerste hoofdstuk geeft Klapwijk uitleg over dementie; een terminale aandoening waarbij het van belang is om op tijd met een palliatieve benadering te starten. Hierbij gaat het erom de best passende zorg toe te passen gedurende de gehele laatste levensfase.

Het verbeteren van kwaliteit van leven is één van de kernelementen van palliatieve zorg. Het doel van het proefschrift van Klapwijk is het onderzoeken van verschillende aspecten van kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven voor mensen met vaak een ver gevorderde dementie in het verpleeghuis. Ze heeft een reeks onderzoeken uitgevoerd om meer kennis te vergaren over kwaliteit van leven bij deze mensen om te bepalen of er methoden beschikbaar zijn om kwaliteit van leven te verbeteren. 

Het herkennen van risico op een lagere kwaliteit van leven

In hoofdstuk 2 wordt bekeken of er patiëntkenmerken te herkennen zijn die samenhangen met een lagere kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven werd gemeten met QUALIDEM, een observatie instrument bestaande uit 37 vragen die over een specifieke bewoner ingevuld kan worden. De zorg vult deze vragenlijst in, dit neemt ongeveer 15 minuten in beslag. De studie is gedaan bij 288 verpleeghuisbewoners. De resultaten lieten zien dat kwaliteit van leven onafhankelijk geassocieerd is met leeftijd, ADL, ernst van dementie, pijn, psychiatrische stoornissen, longziekten en neuropsychiatrische symptomen. Klapwijk stelt dat het mogelijk is personen met dementie te herkennen die risico lopen op een lagere kwaliteit van leven door te onderzoeken of zij één van deze kenmerken hebben. Deze informatie is belangrijk voor de ontwikkeling van gepersonaliseerde interventies om de kwaliteit van leven van mensen met dementie te verbeteren.

In hoofdstuk 3 wordt een interventiestudie beschreven waarbij wordt gekeken naar hoe de verschillende domeinen van kwaliteit van leven veranderen na drie en zes maanden.  Alle afdelingen van de deelnemende verpleeghuizen kregen scholing. Er is in de helft van de afdelingen extra scholing gegeven ten aanzien van gedrag en pijn en is er per individuele bewoner volgens een stapsgewijze multidisciplinaire en multicomponente methode gehandeld. De kwaliteit van leven werd gemeten middels QUALIDEM. Er werden positieve resultaten gezien voor de hele studiegroep, waarschijnlijk door de scholing van alle medewerkers. Bij de interventiegroep bij wie de extra scholing en methode werd toegepast werd een positief effect gezien tov de controlegroep betreft het domein ‘sociaal isolement’ bij zes maanden. In het domein ‘rusteloos gespannen gedrag’ werd een positief effect gezien na drie maanden en een negatief effect na zes maanden. Mogelijk heeft dit te maken met het stoppen van de studie na zes maanden en konden bij de stapsgewijze methode niet alle bewoners geïncludeerd worden.

Het zorgpad

In hoofdstuk 4 is uitgezocht hoe het gebruik van het ‘Zorgpad Stervensfase’ wordt ervaren door artsen en verpleegkundig specialisten in het verpleeghuis. Dit zorgpad bestaat uit drie delen. In deel 1 worden algemene zaken en zorgdoelen uitgevraagd en vastgelegd. In deel 2 wordt elke vier uur de symptoomlast met behulp van een lijst in kaart gebracht en deel 3 bevat vragen voor de periode na overlijden. Er werden digitale enquêtes afgenomen en tien semigestructureerde interviews. 159 Artsen en verpleegkundig specialisten uit drie regio’s van het land hebben de vragenlijst ingevuld. Hieruit kwam naar voren dat het moeilijk was te bepalen wanneer iemand daadwerkelijk in de stervensfase was aangekomen. Men was terughoudend het Zorgpad vroeg te starten vanwege angst het weer te moeten intrekken. Men was tevreden over de inhoud van het Zorgpad waarbij het als een belangrijk hulpmiddel werd ervaren bij het geven van kwalitatief goede zorg.  Er was echter een duidelijke behoefte aan een korter instrument dat eerder ingezet kan worden, niet pas in de laatste uren of dagen voor overlijden. Ook was er behoefte aan een duidelijke integratie van het Zorgpad in het EPD zodat iedereen het op de juiste manier kan gebruiken. Een aangepaste versie van het Zorgpad die al eerder gestart kan worden, maakt het minder van belang om het exacte moment van de start van de stervensfase te bepalen.

Kwaliteit van sterven

Klapwijk onderzocht de symptoomlast voorafgaand aan het overlijden bij mensen met dementie in het verpleeghuis. In hoofdstuk 5 beschrijft ze dat specialisten ouderengeneeskunde in twee verpleeghuizen twee keer per dag de symptomenlast scoorde bij mensen bij wie binnen een week het overlijden werd verwacht. De meeste mensen overleden aan uitdroging/ondervoeding en dit verliep zonder hoge symptoomlast. Echter er waren ook individuen bij wie redelijk vaak pijn, benauwdheid en discomfort werden gescoord. Er werd geen toename in symptoomlast gevonden vlak voor overlijden. Een van de conclusies van deze studie is dat het doen van onderzoek waarbij

structureel twee keer per dag werd geobserveerd leidde tot een positief effect en meer aandacht voor palliatieve zorg van het zorgteam en de behandelende artsen.

Samen voor een betere kwaliteit van leven voor de bewoner met dementie in het verpleeghuis

Naar aanleiding van de studies concludeert Klapwijk dat het belangrijk is om kwaliteit van leven te onderzoeken en een gevalideerd, kort en praktisch instrument te ontwikkelen dat geschikt is voor de verpleeghuis setting. Dit instrument moet het mogelijk maken op persoonlijk niveau conclusies te trekken over kwaliteit van leven en aanbevelingen te doen voor interventies om de kwaliteit van leven te verbeteren. Klapwijk geeft aan dat er behoefte is aan een ‘Zorgpad Dementie’ dat de bewoners in het verpleeghuis vanaf opname volgt en praktische handvatten biedt aan het gehele zorg- en behandelteam en mantelzorgers op het gebied van anticiperende gesprekken (advance care planning), symptoomcontrole en het verbeteren van communicatie.

In het verpleeghuis is het van groot belang het zorgteam en de mantelzorgers/familie vanaf het begin van de opname te betrekken en hen te informeren over verwachtingen ten aanzien van beloop van dementie. Elke bewoner met dementie is uniek, de persoon met zijn eigen karakter en persoonskenmerken in combinatie met het type dementie waarvan sprake is, bepalen voor een groot deel het beloop van het ziekteproces. In de praktijk blijkt dat het zorgteam en de mantelzorgers/familie vaak nog onvoldoende op de hoogte zijn over het te verwachten beloop bij de ziekte dementie. Van het in een vroeg stadium betrekken van de bij de zorg betrokken personen, kan een positief effect verwacht worden op het verblijf en de kwaliteit van leven van de bewoner met dementie op de afdeling in het verpleeghuis.

Auteur

• Annette van Kerkhof, specialist ouderengeneeskunde, Thuiszorg apeldoorn