Hora Est: Pain and its consequences in Dementia

Bianca de Jong-Schmit

Zoals ze zelf ook al schrijft in haar dankwoord: ein-de-lijk! Annelore van Dalen-Kok heeft haar proefschrift op 31 maart 2022 met verve verdedigd in het Groot Auditorium van de Universiteit van Leiden. En ook nog voor live publiek, naast de digitale aanwezigheid van gasten. Extra bijzonder in deze tijd!

Het proefschrift ‘Pain and its consequences in Dementia: observing the complex relationship between pain, behaviour and ADL in nursing home residents’ is een proefschrift dat heel dicht bij de dagelijkse praktijk staat. Zoals prof. dr. Zwakhalen opmerkte: niet alleen die van de specialist ouderengeneeskunde, maar ook van de verpleegkundige, de verzorgende, de zorgontwikkelaar en zelfs de huisarts. Mede daarom is het extra interessant om de belangrijkste conclusies van haar onderzoek tot u te nemen en indien mogelijk mee te nemen naar uw eigen praktijk.

Door de deels onbekende neuropathologische veranderingen die onderliggend zijn aan de ziekte dementie, ontstaan er veranderingen in bijvoorbeeld iemands communicatieve vaardigheden en in het adl-functioneren. Maar ook neuropsychiatrische symptomen kunnen op de voorgrond staan. Echter alle bovenstaande symptomen kunnen ook in relatie staan met pijn als onderliggende oorzaak. Annelore van Dalen-Kok beschrijft in het eerste deel van haar proefschrift de complexe relatie tussen het effect van pijn op adl-functioneren en in het tweede deel de ontwikkeling van een nieuwe observatieschaal, de PAIC, om pijn bij mensen met dementie te kunnen meten.

Relatie tussen pijn en adl-functioneren

Er zijn tegenstrijdige onderzoeksbevindingen over de impact van de neuropathologische veranderingen in het brein op de pijnbeleving. Dit zou kunnen samenhangen met het verschil tussen de verschillende vormen van dementie. Daar ging ook een gedachtewisseling over met prof. dr. Mooijaart. Mensen met een vasculaire dementie lijden vaak meer aan pijn (door centrale pijn), het lijden aan pijn bij Alzheimer dementie kan zowel toe- als afgenomen zijn. Bij alle vormen van dementie worden de communicatieve vaardigheden aangetast, waardoor het uiten van pijn bemoeilijkt wordt of soms zelfs helemaal niet meer mogelijk is. Daarnaast stelt Annelore van Dalen-Kok dat pijn effect heeft op het adl-functioneren, onafhankelijk van het stadium van dementie. Het is dus altijd goed om na te gaan, wat de onderliggende oorzaak is van die achteruitgang in het adl-functioneren, zonder dit direct toe te schrijven aan de dementie.

De beoordeling van pijn vindt bij mensen met dementie vooral plaats via pijnobservatieschalen. Echter tot op heden zijn dit niet tot nauwelijks gevalideerde meetinstrumenten. Er is een grote behoefte aan evidence-based richtlijnen en er is weinig bewijs voor adequate inzet van pijnmedicatie. Dit maakt pijnmanagement in de dagelijkse praktijk een grote uitdaging. Ook ziet Annelore van Dalen-Kok een gebrek aan interdisciplinair onderwijs en training. Zij pleit dan ook voor een systematische en stapsgewijze aanpak hiervan, met aandacht voor zowel medicamenteuze als niet-medicamenteuze behandeling.

Hierover ging ook een gedachtewisseling met prof. dr. Adriaanse. Een verandering in pijnmanagement vraagt een verandering van gedrag van een zorgmedewerker. Iets wat, volgens de professor en de kandidaat, voor iedereen moeizaam is om te bewerkstelligen. Dit merkt Annelore van Dalen-Kok ook op haar eigen afdeling en binnen haar eigen organisatie. Mogelijk dat het koppelen van de PAIC in concrete situaties (als ‘cues’) en op vast momenten, zoals tijdens een multidisciplinair overleg, een goede eerste stap zou kunnen zijn.

De PAIC als pijnobservatieschaal

Met een groep internationale wetenschappers heeft Annelore van Dalen-Kok gewerkt aan het ontwikkelen van een observatieschaal voor pijn, de Pain Assessment in Impaired Cognition (PAIC). Deze eerste versie bevat de beste 36 items afkomstig uit totaal 12 bestaande pijnobservatieschalen, zoals de voor u mogelijk bekende PACSLAC en de PAINAD. De items zijn verdeeld over 3 domeinen: 1. Gezichtsuitdrukkingen, 2. Lichaamsbewegingen en 3. Stemgeluiden.

Annelore van Dalen-Kok heeft in haar proefschrift de contentvaliditeit van items uit de Nederlandse versie van de PAIC36 beschreven. Deze was over het algemeen goed. Opvallend was echter dat ’specialisten ouderengeneeskunde en verzorgenden/verpleegkundigen vaak anders over bepaalde items dachten. Hierin stelt Annelore van Dalen-Kok dat arts en zorg dezelfde taal moeten leren spreken. Prof. dr. Zwakhalen stelde hier tegenover dat misschien elkaars taal leren spreken, kan zorgen voor een verbetering van de zorg. Annelore van Dalen-Kok gaf aan dat het vooral moet gaan om de gezamenlijke commitment, om zich in te zetten voor het signaleren en behandelen van pijn bij mensen met dementie.   

Daarnaast heeft Annelore van Dalen-Kok de overeenkomst tussen observaties van verschillende observatoren beoordeeld. De resultaten hiervan waren veelbelovend. Echter een schaal met 36 items bleek te omvangrijk om te implementeren in de praktijk en de PAIC36 is doorontwikkeld tot een klinische pijnobservatieschaal, de PAIC15. Prof. dr. Zuidema vroeg naar de meerwaarde van de PAIC, boven reeds bestaande meetinstrumenten, zoals de DS-DAT. Dit wist Annelore van Dalen-Kok goed te verdedigen, gegeven dat de DS-DAT meer discomfort in het algemeen meet, waar pijn overigens wel een onderdeel van kan zijn, terwijl de PAIC de pijn er specifieker uit kan halen en daarmee ook de kwaliteit van leven kan verbeteren. 

Een laatste gedachtewisseling met prof. dr. Husebo ging over het gebruik van de toekomstige technieken zoals wearables of gezichtsherkenning bij het observeren van pijn. Dit staat echter nog in de kinderschoenen en werkt nog niet bij de oudere, gerimpelde gezichten. Maar wie weet wordt dat de toekomst, als handvat om pijn te kunnen observeren.

De praktijk

Maar wat kunt u nu meenemen naar uw praktijk, zoals dr. Caljouw ook vroeg aan de kandidaat. In ieder geval kunt u de PAIC15 gaan gebruiken, voor zover u dat niet al deed. Bijvoorbeeld 1 of 2x per jaar tijdens het multidisciplinair overleg. Of, als u huisarts of mantelzorger bent, de PAIC gebruiken in de thuissituatie om de pijn te kunnen vervolgen. Of u kunt het gesprek aangaan met uw afdeling, uw vakgroep of uw organisatie over het gebruik van dit meetinstrument. Dit om de bewustwording van de aanwezigheid van pijn bij mensen met dementie te vergroten onder alle medewerkers.

Welke taal iedereen spreekt, dat maakt mogelijk niet zo veel uit; de oude term ‘verpleeghuisarts’ uit de mond van prof. dr. Numans werd direct door Annelore van Dalen-Kok gecorrigeerd in de juiste term ‘specialist ouderengeneeskunde’, maar ze begrepen elkaar wel.

Voor Annelore van Dalen-Kok is het ‘Hora-est’ van de pedel zeker geen afsluiting van haar carrière in het wetenschappelijk onderzoek. Het is, zo ook volgens promotor prof. Wilco Achterberg, juist een extra aanmoediging om met haar aanstekelijke enthousiasme ervoor te zorgen dat een optimale zorg voor pijn bij mensen met dementie volledig wordt geïmplementeerd en geïntegreerd in de dagelijkse praktijk van het verpleeghuis.  

Auteur

• Bianca de Jong-Schmit, aioto ouderengeneeskunde