Quality of life, care dependency and paracetamol in advanced dementia

Is paracetamol the panacea to improve quality of life?

Caroline Damhuis

Op 6 september 2023 promoveerde oud-aioto ouderengeneeskunde (SOOL) dr. Paulien van Dam aan de Universiteit Leiden op haar onderzoek 'Quality of life, care dependency and Paracetamol In advanced Dementia Is paracetamol the panacea to improve quality of life?' (unc-zh.nl) 

De studies opgenomen in dit proefschrift werden uitgevoerd binnen het Universitair Netwerk voor de Care sector Zuid-Holland, een netwerk waarin het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) structureel samenwerkt met 12 zorgorganisaties in Zuid Holland, te weten Marente, Pieter van Foreest, Florence, Topaz, Argos Zorggroep, Saffier, Laurens, Zonnehuisgroep Vlaardingen, Woonzorgcentra Haaglanden, Aafje, ActiVite en Haagse Wijk- en Woonzorg.

Volgens onderzoeker Van Dam is het belangrijkste doel van de zorg voor mensen met dementie het optimaliseren van kwaliteit van leven. Omdat er veel factoren zijn die invloed hebben op kwaliteit van leven, is dit echter een behoorlijke uitdaging, zo staat verder in de introductie van het proefschrift te lezen. Personen met dementie zullen ook niet altijd meer in staat zijn hun eigen doelen en verwachtingen met betrekking tot kwaliteit van leven kenbaar te maken. Familieleden, vrienden en zorgverleners moeten daarom fungeren als de stem van de patiënt, gezien zij het beste bekend zijn met de waarden, doelen en behoeften van de patiënt. Het betrekken van familieleden en met name zorgverleners bij onderzoek heeft echter ook zijn uitdagingen. Wanneer zorgverleners weten dat ze deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, zijn ze vaak gemotiveerder vragenlijsten goed in te vullen, met name bij aanvang van de studie. Dit kan zorgen voor bias in de onderzoeksresultaten.

Ondergediagnosticeerde en daarmee onderbehandelde pijn kan een negatieve invloed hebben op kwaliteit van leven. Het kan zorgen voor neuropsychiatrische symptomen als agressie, agitatie en depressie, maar ook op sociale interactie, dagelijks functioneren en slaap. Pijn is veel voorkomend bij personen met dementie die in een verpleeghuis wonen: 30-80% van de patiënten ervaart regelmatig acute of chronische pijn. Het blijft een uitdaging diegenen te identificeren die pijn hebben en daar onder leiden, aangezien de pijnbeleving bij personen met dementie mogelijk anders is. Daarnaast zijn deze personen vaak niet goed (meer) in staat hun pijn te beschrijven op het gebied van locatie, intensiteit en oorsprong. Hoewel het werkingsmechanisme van paracetamol nog grotendeels onduidelijk is, hebben studies aangetoond dat paracetamol ook bij mensen met dementie zonder pijn een positief effect kan geven, met name ook op de bovengenoemde factoren waarop pijn een negatieve invloed heeft. De onderzoeker vraagt zich daarom afsluitend af of paracetamol mogelijk andere werkingsmechanismen heeft waar we nog niet van op de hoogte zijn, waardoor dit middel een invloed kan hebben op iemands welbevinden en kwaliteit van leven. 

In het tweede hoofdstuk van het proefschrift worden baselinedata van de COSMOS-studie (Communication, Systematic Assessment and Treatment of Pain, Medication Review, Occupational Therapy, and Safety) beschreven, een grote multicenter studie uitgevoerd in 67 verpleeghuisclusters in Noorwegen. Noorwegen is een van de weinige landen binnen Europa waar ook verpleeghuizen te vinden zijn. Uit deze data blijkt dat personen die pijnmedicatie gebruikten:

1. meer gevorderde dementie hadden;
2. twee maal zo hoge pijnscores aangaven;
3. significant slechter functioneerden in het dagelijks leven;
4. meer depressieve symptomen hadden en
5. meer neuropsychiatrische symptomen vertoonden in vergelijking met personen die geen pijnmedicatie gebruikten.

Kwaliteit van leven werd gemeten middels de QUALIDEM-6D, een gevalideerde vragenlijst, specifiek ontworpen voor het meten van kwaliteit van leven van personen met dementie die in een verpleeghuis wonen. De kwaliteit van leven was significant lager bij personen die pijnmedicatie gebruikten vergeleken met hen die geen pijnmedicatie gebruikten, met uitzondering van het domein ‘sociale relaties’. Opvallend genoeg hadden personen met vergevorderde dementie wonend in een verpleeghuis met klinisch relevante pijnklachten die geen pijnmedicatie gebruikten een beter ervaren kwaliteit van leven vergeleken met personen die paracetamol, opiaten of beiden gebruikten.

In de twee volgende hoofdstukken worden de studieopzet en resultaten van de Q-PID-studie besproken. In deze studie werd het effect van paracetamol op kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners met matige tot ernstige dementie onderzocht. Het doel van de studie was het effect van vaste dosering paracetamol op kwaliteit van leven, neuropsychiatrische symptomen, pijn, zorgafhankelijkheid en dagelijks functioneren te onderzoeken bij personen met gevorderde dementie die in instellingen voor langdurige zorg wonen. 95 Verpleeghuisbewoners met een leeftijd van 65 jaar of ouder werden gedurende 13 weken gevolgd. Het betrof een zogenaamde crossover studie waarbij de patiënten gesplitst werden in twee groepen en om en om respectievelijk zes weken paracetamol gevolgd door zes weken een placebo voorgeschreven kregen en vice versa. Tussen de periodes zat een week pauze. Het betrof een geblindeerd onderzoek; welke volgorde een deelnemer kreeg was dus niet bekend bij de deelnemers zelf, de zorgverleners en de onderzoekers. Bij analyse van de resultaten bleek er geen significant verschil in kwaliteit van leven in beide groepen.

Het tweede deel van het proefschrift sluit aan op het mogelijke effect van paracetamol op factoren anders dan pijn. Zo werd gekeken naar het effect van paracetamol op zorgafhankelijkheid en dagelijks functioneren. Er werd echter geen effect gevonden van dagelijkse toediening van paracetamol op deze factoren. De zorgafhankelijkheid van personen met zeer gevorderde dementie bleek veel hoger in vergelijking met personen met matige tot ernstige dementie. Het onderzoek liet ook zien dat betere sociale relaties geassocieerd waren met minder zorgafhankelijkheid. Dit laatste riep enige discussie op. Waar de promovenda aangaf dat sociale relaties nodig zijn om zelfredzamer te worden, werd door een van de opponenten geopperd dat mensen die zelfredzamer zijn waarschijnlijk juist meer kans hebben om sociale relaties aan te gaan.

Gedurende de 45 minuten durende verdediging van het proefschrift geeft Van Dam aan dat in haar proefschrift het verbeteren van kwaliteit van leven van personen met dementie op de voorgrond staat, niet perse het verminderen van pijn. Een van de opponenten (dr. Poortvliet – LUMC) vraagt, naar aanleiding van een van de stellingen in het proefschrift (QOL, discomfort, pain, neuropsychiatric symptoms, care dependency and daily functioning are not improved by paracetamol in persons with advanced dementia living in long-term care facilities), of paracetamol dan maar niet meer voorgeschreven moet worden, gezien paracetamol geen duidelijk effect heeft op pijnklachten bij personen met vergevorderde dementie? Hierop geeft Van Dam aan dat dit niet het geval zou moeten zijn, maar dat er wel kritisch gekeken moet worden aan wie dit voorgeschreven wordt. Hierop zou bijvoorbeeld de verpleegkundige staf ook getraind kunnen worden. In een dergelijke training zou aandacht moeten zijn voor het leren kijken naar een persoon en zijn of haar gedrag (denk bijvoorbeeld aan de gezichtsuitdrukking). Pijn gaat immers om meer dan alleen de behandeling van pijn. Het gaat ook om de beleving van pijn, dus hoe gaat iemand om met pijn en hoe reageert zijn of haar omgeving hierop, aldus van Dam.

Een andere opponent (dr. Visser – Topaz) vraagt wat een zorgorganisatie nu concreet kan leren van het proefschrift, met name wat betreft de verstrekking van paracetamol en andere pijnmedicatie. Hierop geeft Van Dam aan dat het belangrijk is de uitgifte van pijnmedicatie routinematig te monitoren. Er moet hierbij met name rekeningen gehouden worden met de bijwerkingen van sterkere pijnstillers. Ook zou er in een vroeg stadium besproken moeten worden met de persoon zelf of met familie wat voor de betreffende persoon waardevol is in het leven. Wat heeft iemand nodig, zowel medicamenteus als belevingsgericht. Hier wordt door middel van persoonsgerichte zorg gelukkig al in toenemende mate bij stilgestaan.

‘Onze populatie is zo heterogeen dat er niet een panacee te vinden zal zijn die voor iedereen werkt. We moeten altijd goed per persoon met dementie blijven observeren en onderzoeken wat het beste is.’ Aldus Van Dam.

Auteur

• Caroline Damhuis, aios ouderengeneeskunde, SBOH