Auteurs: Herman van Hoogdalem (portretten), Constance de Vries
Uitgever: Uitgeverij Wbooks
ISBN-nummer: 9789462582842
Blz.: 72 pagina's
Prijs € 19,95
In ‘Mag ik gaan’ portretteren Constance de Vries en Herman van Hoogdalem zeven mensen met dementie die een euthanasiewens hebben. In interviews met patiënten en mantelzorgers schetsen zij verhalen die zich richten op de beleving van het ziekteproces van de patiënten, en de overwegingen die zij maken rondom het levenseinde. Het boek beslaat 72 pagina’s die deels in beslag worden genomen door de portretten van Van Hoogdalem. Door de portretten wordt het boek persoonlijker en voelt het alsof je veel dichter bij die onbekende persoon staat die zijn of haar levensverhaal schetst. Het is een boek dat gemakkelijk leest.
Wie verwacht dat het boek alleen maar verhalen van mensen met dementie beschrijft, van wie het leven door middel van euthanasie is beëindigd, heeft het mis. Niet in alle verhalen werd uiteindelijk tot euthanasie besloten. Alle verhalen hebben gemeenschappelijk dat er in den beginne een sterke euthanasiewens is van de persoon met dementie. Deze wens is vaak ook vastgelegd in de vorm van een schriftelijk euthanasieverzoek, waarvan bij enkele verhalen ook een kopie in het boek is afgedrukt. Sommige verzoeken geven in detail weer wanneer voor iemand ‘het moment’ gekomen is, anderen geven dat minder concreet aan. Dat gaf voor mij in ieder geval stof tot nadenken: Helpt een concreet schriftelijk euthanasieverzoek in mijn besluitvormingsproces? Uit de verhalen blijkt een tweede gemeenschappelijk punt, namelijk dat de aanvankelijke grenzen die beschreven staan in het schriftelijke euthanasieverzoek, steeds verder worden opgeschoven naarmate de dementie vordert. Soms zelfs dusdanig ver dat de wilsbekwaamheid van de persoon inmiddels discutabel geworden is. Je kunt je daarbij afvragen wat de waarde van het schriftelijke verzoek nog is wanneer iemand al ruim over de beschreven grenzen heen is gegaan. Dit onderstreept voor mij in ieder geval nog maar eens het belang dat euthanasieverzoeken regelmatig geactualiseerd moeten worden en een schriftelijke verklaring niet zomaar ingewilligd kan worden als ‘het beschreven moment’ bereikt is. Als arts moet je overtuigd zijn dat de persoon met dementie op het beschreven moment nog steeds euthanasie wenst. Dat dit zeer complex is blijkt ook uit de recente ‘Verkenning euthanasie bij gevorderde dementie’ van Verenso.
Het boek ‘Mag ik gaan’ zal voor patiënten, families en andere mensen die geconfronteerd worden met dementie waarschijnlijk veel herkenning bieden. Het boek schetst met euthanasie een manier van ‘waardig sterven’, zoals ook in enkele verhalen naar voren komt. Ik wil daaraan toevoegen dat waardig sterven voor iedereen anders is, en euthanasie daar slechts één (en nog steeds een uitzonderlijke) manier voor is. Voor iedereen die nadenkt over een waardig levenseinde is het goed om met de behandelend arts alle opties te bespreken en een besluit te nemen over de optie die het best bij hem als persoon én de gegeven situatie past. Voor zorgverleners zit de meerwaarde van dit boek vooral in een verdieping in het perspectief van patiënt en mantelzorgers, maar ook in een weergave van de dilemma’s die bij een euthanasiewens van een persoon met dementie komen kijken.