Continue palliatieve sedatie is een uiterste behandeloptie voor refractair probleemgedrag bij patiënten met dementie als gebleken is dat intermitterende palliatieve sedatie niet tot voldoende en langdurige symptoomverlichting heeft geleid.

Het doel van continue palliatieve sedatie is ernstig lijden bij de patiënt te verlichten tot aan het overlijden. Bij de toepassing ervan wordt uitgegaan van een op korte termijn verwacht overlijden. Bij dementie in de laatste levensfase gaat het veelal niet om een cachectische en plotseling bedlegerige patiënt bij wie evident is dat het overlijden spoedig zal plaatsvinden maar is er sprake van een langdurige, gestage achteruitgang (zie bijlage 2 voor het beloop van dementie rond het levenseinde). Bij refractair probleemgedrag bij een patiënt met dementie zijn het vooral de gedragsuitingen, zoals angst, (motorische) onrust, agitatie, en agressie die het klinisch beeld in de laatste levensfase bepalen. Hierbij kan een patiënt nog energiek overkomen. Er is sprake van een neerwaartse spiraal waarbij patiënten door hun toenemende hersenschade moeizaam in staat zijn zorg te ontvangen die voorziet in elementaire levensbehoeften, bijvoorbeeld door het persisterend weigeren van vocht en voeding. Een cascade van factoren resulteert dan in het naderbij brengen van het overlijden, denk hierbij aan de katabole toestand van het lichaam, continue overmatige alertheid, overprikkeling, nauwelijks meer (kunnen) slapen en dergelijke. Refractair probleemgedrag versnelt daarmee het ziektebeloop bij dementie in de zin dat ernstig probleemgedrag lichamelijke uitputting kan veroorzaken (Spalletta 2015). Zonder interventies in de zin van onder dwang of drang geboden zorg (als toediening van vocht en voeding) zal dit resulteren in een overlijden op korte termijn. Dit soort gedwongen interventies zijn in een dergelijke situatie echter niet proportioneel.
Hoewel het niet mogelijk is om een exacte voorspelling te geven blijken zorgverleners de te verwachten levensduur in het algemeen eerder te overschatten dan te onderschatten (IKNL/NHG, 2022).

Zoals gesteld is continue palliatieve sedatie pas als overweging aan de orde als intermitterende palliatieve sedatie onvoldoende effectief is gebleken, op basis van de zorgvuldigheidsvoorwaarden die hiervoor zijn geformuleerd. Dit betekent dus ook dat alle stappen uit de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018) reeds zijn beproefd, inclusief consultatie van een externe gedragsdeskundige¹ die de patiënt zelf onderzoekt.

Naar het oordeel van de werkgroep is de toepassing van continue palliatieve sedatie als uiterste behandelstap voorbehouden aan behandeling in een intramurale setting (zie ook hoofdstuk 2).

In veel gevallen zal de patiënt niet (meer) wilsbekwaam zijn om betrokken te worden bij de complexe beslissingen die voorliggen en treedt diens (wettelijk) vertegenwoordiger op als plaatsvervanger.² De beslissing tot toepassing van continue palliatieve sedatie is aan de specialist ouderengeneeskunde. Deze bepaalt het behandelbeleid in samenspraak met de vertegenwoordiger op grond van de multidisciplinaire evaluatie van de algehele situatie van de patiënt, waaruit geconcludeerd is dat het probleemgedrag refractair is. Zie ook bijlage 3.

Bij palliatieve sedatie vanwege refractair probleemgedrag is geen definitief uitsluitsel te geven over het moment van overlijden, vanwege het ontbreken van grootschalig onderzoek. Een recente studie (Veldwijk-Rouwenhorst, 2021) laat zien dat bij drie gemelde en beschreven casus overlijden plaatsvond binnen 7-92 uur.

Hoewel de palliatieve behandeling tot de kerncompetenties van de specialist ouderengeneeskunde behoort, adviseert de werkgroep sterk te overwegen een specialist ouderengeneeskunde te consulteren die de kaderopleiding palliatieve zorg heeft afgerond. Deze kan adviseren over de geschatte termijn tot overlijden. Het inschatten van de termijn tot overlijden is namelijk complex bij probleemgedrag als refractair symptoom bij dementie.  

<sup>1. Zoals een kaderarts psychogeriatrie, een ouderenpsychiater en/of het CCE.
2. De informed consent procedure wordt gevolgd zoals beschreven in de WGBO.</sup>

Continue palliatieve sedatie dient proportioneel te worden toegepast. Dat wil zeggen dat die mate van bewustzijnsdaling wordt bereikt die nodig en voldoende is voor de gewenste mate van symptoomverlichting. Niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoomcontrole om te komen tot een aanvaardbare oplossing bepalen de dosering, de combinaties van in te zetten medicamenten en de duur van de inzet daarvan.

Voor de dosering van medicamenten wordt verwezen naar de richtlijn Palliatieve sedatie van IKNL/NHG (2022). Bij de uitvoering moet men rekening houden met het feit dat het hier gaat om  patiënten die voorafgaand aan de sedatie waarschijnlijk reeds (langdurig) psychofarmaca hebben gebruikt, waardoor gewenning kan zijn opgetreden. Ook is het veelal lastig een precieze inschatting te maken van het te verwachten moment van overlijden, waardoor een (kleine) kans aanwezig is dat het proces van continue palliatieve sedatie langer dan twee weken in beslag neemt. Deze beide factoren verhogen het risico op het ontwikkelen van tolerantie en een mogelijk moeizaam verlopende palliatieve sedatie. Daarom is het advies om vooraf – en zo nodig ook tijdens de toepassing van de continue palliatieve sedatie –sterk te overwegen een kaderarts palliatieve zorg te consulteren indien de behandelend specialist ouderengeneeskunde niet zelf deze kaderopleiding heeft afgerond.

De IKNL/NHG richtlijn 2022 bespreekt een studie van Maeda et al. Waarin wordt gesuggereerd dat het continueren van kunstmatige vochttoediening, ongeacht het volume van de toegediende vloeistof, geen effect heeft op het tijdsverloop tussen aanvang van de palliatieve sedatie en het tijdstip van overlijden (Maeda 2016). De IKNL richtlijncommissie is op basis van extrapolatie van de resultaten van de beperkte onderzoeken van mening dat in de laatste levensfase “het niet waarschijnlijk is dat de patiënt sneller zal komen te overlijden als de kunstmatige vochttoediening wordt gestaakt. Ook is het niet waarschijnlijk dat het staken van sondevoeding of parenterale voeding (te beschouwen als een combinatie van vocht en voeding) invloed heeft op de levensduur na aanvang van de palliatieve sedatie” (IKNL/NHG, 2022, p.72). Derhalve wordt toediening van vocht en voeding tijdens continue palliatieve sedatie beschouwd als medisch zinloos handelen.

Het traject van continue palliatieve sedatie is voor naasten, zorgverleners en andere relevante betrokkenen zeer ingrijpend. Daarom is het belangrijk dat tijdens het traject de emotionele impact daarvan regelmatig met de relevante betrokkenen geëvalueerd wordt en dat zo nodig begeleiding geboden wordt. Een gezondheidszorgpsycholoog en/of geestelijk verzorger kan hierbij een zinvolle rol vervullen.

Aanbevelingen voor indicatiestelling
Continue palliatieve sedatie kan worden ingezet bij refractair probleemgedrag bij dementie – als intermitterende palliatieve sedatie onvoldoende effect heeft – om de gewenste mate van symptoomverlichting te bereiken voor de patiënt. De toepassing van continue palliatieve sedatie vindt plaats in een intramurale setting. Naast de voorwaarde van één of meer refractaire symptomen moet ook sprake zijn van een geschatte termijn tot overlijden die relatief kort is, dat wil zeggen dat een termijn van twee weken realistisch is.   

Aanbevelingen voor zorgvuldige besluitvorming

Stel vast dat er sprake is van refractair probleemgedrag waarvoor continue palliatieve sedatie geïndiceerd is en toets of:

1. multidisciplinaire analyse, besluitvorming en behandeling hebben plaatsgevonden zoals beschreven in de richtlijn Probleemgedrag bij dementie (Verenso/NIP, 2018);
2. consultatie van een externe gedragsdeskundige (een kaderarts psychogeriatrie, een ouderenpsychiater en/of het CCE) heeft plaatsgevonden;
3. intermitterende palliatieve sedatie is toegepast en zo ja, of deze onvoldoende heeft geleid tot vermindering van het lijden.

Neem het besluit tot continue palliatieve sedatie in samenspraak met de patiënt en/of diens (wettelijk) vertegenwoordiger.

Rapporteer zorgvuldig en documenteer:

1. de aard en frequentie van optreden van het refractaire probleemgedrag;
2. welke interventies (inclusief intermitterende palliatieve sedatie) zijn ingezet om het ernstige probleemgedrag te verminderen en het lijden te verlichten en wat het resultaat van de ingezette interventies is geweest;
3. wie als deskundigen bij de behandeling betrokken zijn (multidisciplinair team en externe      gedragsdeskundigen);
4. het te verwachten beloop voor de patiënt van de ziekte en de (gedrags-)symptomen indien niet tot continue palliatieve sedatie wordt overgegaan.

Overweeg, alvorens over te gaan tot continue palliatieve sedatie, consultatie van een specialist ouderengeneeskunde die de kaderopleiding palliatieve zorg heeft afgerond. Deze kan in de fase van indicatiestelling en besluitvorming, helpen met het inschatten van de termijn tot het overlijden.  

Pas continue palliatieve sedatie proportioneel toe. Raadpleeg voor de dosering van medicamenten de richtlijn Palliatieve sedatie (IKNL/NHG, 2022) en houd rekening met voorafgaand (langdurig) psychofarmaca gebruik. Overweeg hiervoor consultatie van een specialist ouderengeneeskunde die de kaderopleiding palliatieve zorg heeft afgerond. Deze kan adviseren over de in te zetten medicatie.

Neem de volgende aandachtspunten in acht voor het overleg met de (wettelijk) vertegenwoordiger over continue palliatieve sedatie: bespreek de prognose van het refractair probleemgedrag en de levensverwachting;

• stel een gezamenlijk doel vast, geef voorlichting (ook aan alle betrokken zorgverleners) over het te verwachten effect en benoem evaluatiemomenten;
• bespreek waarom afgezien wordt van kunstmatige toediening van vocht en voeding;
• bespreek de wijze van toedienen van de medicatie (subcutaan, intramusculair, intraveneus);
• bespreek de mogelijke neveneffecten en nadelen (gewenning) en hoe hiermee om te gaan (medicatie-aanpassingen).

Evalueer regelmatig met de (wettelijk) vertegenwoordiger van de patiënt en met het multidisciplinair team of een aanvaardbare oplossing is bereikt.

Besteed aandacht aan de impact die het traject van continue palliatieve sedatie heeft op alle betrokkenen.